keskiviikko 31. elokuuta 2016

Elokuun elämää, syyskuun säpinää

Tänään on viimeinen päivä elokuuta. On hassua, minkälaisen tunteen kuun viimeinen päivä saa aina aikaan. Sen lisäksi että on palkkapäivä, on aina myös uuden sivun kääntäminen kirjassa. Yksi kuukausi päättyy ja toinen on valmiina alkamaan. Hassua se on myös siitä syystä, että elokuun vaihtuminen syyskuuksi on vähän kuin pyyhkisi kesän pois ja laittaisi syksyn tilalle.

Tänään olimme Kasperin kanssa retkellä Seurasaaressa ihastelemassa maisemia ja luonnon rauhaa. Alussa tuntui, että ilma on kovin tuulinen, mutta piakkoin aurinko pääsi valloilleen ja lopulta riisuttiin jopa takit, Kasper pärjäsi pitkähihaisella ja minä pelkällä topilla. Istuskeltiin penkeillä ja höpöteltiin, nautittiin kiireettömyydestä. Koska huomenna arki muuttuu, niin tämä tosiaan oli varmasti kiireettömin päivä seuraavaan kahteen kuukauteen. Linnun lauloivat, turistit höpöttivät ympärillä. Oli niin kaunista ja ihanaa, niin levollista. Maisemat ja ympäristö olivat ihan mahtavat, miten emmekään ole käyneet täällä tänä kesänä ollenkaan!




Alkuviikosta saimme lopetettua yhden lääkkeen pojalta, ja sitä myöten 5 lääkkeenantokertaa jäi kokonaan pois. Kyllä tuntuu, että se helpotti arkea jo kovin, vaikka edelleen vähän väliä saa olla tarkkana. Edelleen on paljon jäljellä, eikä niistä olla kyllä pois pääsemässäkään, mutta tilanteet aina elävät. Jotain lääkemuutoksia on epilepsian suhteen vielä pakko tehdä, mutta ne eivät ole ainakaan tämän viikon asioita. Letkutuksetkin ovat sujuneet nyt hyvin ns.täysin ilman ongelmia ja nopeutta on päästy nostamaan. Tämä on monilla letkulapsilla lähes mahdotonta, mutta hienosti on onnistunut kun muu tilanne on suht stabiili :)

Kasper on voinut nyt hyvin, parvorokon ihottumakin on häviämässä, vaikka posket vielä punoittavat ja röpelöinen ihottuma näkyy vielä kasvoilla. Tänään laski pitkästä aikaa sokerit vajaa kolmeen, mutta pojassa ei ollut merkkejäkään siitä (hieman pelottavaa). Sokerit onneksi korjaantuivat suhteellisen pian nopealla reagoinnilla. Syynä oli letkutuksen/iltapäivälääkkeiden "myöhästyminen". Kyse oli vaan aika pienestä heitosta, mutta näköjään jatkossa on oltava vielä tarkempi.

Uusia sanoja tulee ja tahtoa on kovasti, Kasper jopa osaa itse ilmaista nukkumaanmenohalun ja muitakin asioita. Tämä on iso juttu, koska alusta asti toiveeni päällimmäisenä on ollut se, että Kasper pystyisi ilmaisemaan tahtoaan ja valintojaan. Eleillä Kasper pystyy kertomaan haluaako lattialle vai ei, haluaako syödä vai ei, haluaako seurustella ja höpötellä vai ei. Olen kovin onnellinen. Fyssarikin totesi, että taidetaan laittaa loppuvuoden tavoitteet uusiksi pojan kehittymisharppauksen vuoksi! ;)

Itsekin kävin eilen lääkärillä suunnitellusti ja tuntuu että asiat etenee todella fiksulla ajatuksella. Tarpeellisia tutkimuksia, muttei mitään turhaa tai ylimääräistä. Selkä on sanomassa itseään irti (tai ainahan se on vähän ollut), mutta nyt uskon että siihenkin on ihan fiksu suunnitelma tutkimusten&hoidon kannalta. Jalan/käsien puutumiset, tuntopuutokset ja voimaerot hieman huolettavat, mutta nyt tutkitaan onko vanhalla hermovauriolla jotain virkaa tässä tilanteessa ja mikä on nyt mistäkin johtuvaa. Luottavaisin mielin siis eteenpäin.

*************
Ja tässä välissä havahdun Kasperin huoneesta paniikkiin; poika oksentaa selällään, kaikki päällensä ja vetää oksennusta reippaasti henkeen. Keuhkot jäävät rohisemaan ja saturaatiot hieman alakanttiset. Poju on parka ihan paniikissa, ja pelottavinta on juuri se, ettei hän käänny oksennustilanteessa itse kyljelleen vaan vetää kaiken henkeen / ei pysty hengittämään. Onneksi olin taas valpas ja saatiin tilanne rauhoittumaan, lakanat ja vaatteet vaihdettua ja poika pestyä. Toivottavasti ei mene keuhkoihin ja sitämyöten kehitä seuraavaa infektiota. Saa taas kiittää enkeleitä että olin lähellä ja havahduin tilanteeseen nopeasti. Yöksi on tulossa hoitaja, joten hengityksen ja voinnin tarkkailu on onneksi taattu.

*************
Mutta tässä tämä, tosielämä muistuttaa sen "päivä kerrallaa"-asenteesta ja siitä, että milloin vain voi sattua mitä vain. Siis päivä kerrallaan taas on meidän motto edelleenkin.


4 kommenttia:

  1. Hienoa lukea Kasperin kehittymisestä! Todella huikeita askelia kaveri ottaa :). Kyllä on yhteen perheeseen kasautunut paljon haasteita, mutta nostan hattua sinulle, kun jaksat noin hyvin. Hyvä myös, että saat apua osaavilta ihmisiltä (ota se vastaan ilman omantunnon tuskia!!) ja sinulla tuntuu muutenkin olevan hyvä tukiverkko ympärilläsi. Aurinkoista syksyä teille, toivottavasti se tuo tullessaan hyvää vointia ja menoa eteenpäin :).

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, hyvää syksyä myös sinne <3 joskus pitää vain ottaa apua vastaan niin jaksaa taas eteenpäin yhtä vahvana, ehkä vahvempanakin :)

      Poista
  2. Tuo on hyvä motto! Meilläkin on se käytössä, vaikkei kuopuksen tilanne ole mitään varrattuna teihin. Voimia ja hyviä päiviä♥

    VastaaPoista