sunnuntai 19. kesäkuuta 2016

Miksi harmittaa se, mitä ei ole?

Tällä viikolla loppuunsaatettu neuron kuntoutusjakso oli monelta osaa todella hyvä jakso. Tietoa tuli jonkun verran lisää ja jotenkin useaan asiaan sain vastauksia, vaikka ehkä ne vastaukset osaltaan loivat vain lisää kysymyksiä. Sellaisia kysymyksiä, joihin vain aika antaa vastauksen. Ja ne ovatkin toisaalta niitä vaikeimpia, kun aika on aika armoton, ei anna mitään helpolla. Parasta jaksossa oli kuitenkin se, että tietyt tutkimukset saatiin käyntiin ja tutkimukset odottavat ajanvarausta. Joihinkin asioihin saadaan ehkä vastaus, mutta varmasti paljon jää selvittämättä. Ja se on jopa vähän pelottavaa.

Lapsellani on vaikea liikuntavamma, dystoninen diplegia, cp-vamma. Se on aivoissa tapahtunut ns.kertavaurio, eli vaurio liikettä säätelevillä alueille aiheuttaen liikkumisen, asennon ylläpitämisen ja toiminnan vaikeutta eriasteisesti. Diplegia tarkoittaa lähinnä alaraajojen liikuntavammaa, johon kuuluu Kasperilla "dystonia" eli lihasjäntevyys on kovin vaihteleva. Cp-vammat yleensä myös luokitellaan tietynlaisella GMFCS-luokituksella, joka toki lapsilla ei aina kerro koko totuutta. Ottaen huomioon myös Kasperin näkövamman, ei taulukko kerro kovin suloista totuutta. Kasper sijoittuu tällä hetkellä asteikolle V, jota huonompaa ei siitä taulukosta löydy. Tämä asteikko on tehty ennustamaan hieman sitä, mitä tulevaisuus tuo tai kertomaan aikuisen cp-vammaisen vammaluokituksesta. V-luokka tarkoittaa käytännössä sitä, että itsenäinen liikkuminen on todella vaikeaa, lähes mahdotonta ja jopa sähköisten liikkumisvälineiden käyttäminen voi olla mahdotonta. Tulevaisuudessa toivotaan, että asteikolla päästään edes pykälän ylemmäs, kun tämänikäisellä sokealla lapsella on suhteellisen hankala vielä arvioida koko totuutta (toki lapsilla on muutenkin hankala arvioida mitään). Yleensä kuitenkin kun luokitus kerran tehdään, ei sieltä ole ennustetta nousta kauhean paljon ylöspäin. Myös kommunikoinnille on tehty oma CFCS-luokitus, jolla Kasper sijoittuu asteikolle IV-V, eli "epäjohdonmukainen, joskus onnistuva/harvoin toimiva kommunikointi", mutta sitä puheterapeutti uumoili että se voisi jopa sieltä tulla pykälää paremmaksi.

Kaikki on niin avoinna.

Kun lapsi ei istu itsenäisestä, eikä enää ole kyse vauvaikäisestä, tulee monesti mieleen kaikenlaista. Jotenkin sitä haaveilee siitä liikkumisesta niin paljon, että välillä unohtaa olla tyytyväinen siihen kaikkeen mitä on. Olen opetellut iloitsemaan jokaisesta pienestäkin oppimistapahtumasta jota ikinä on tullut, ja saamaan siitä pitkäksi aikaa hyvän mielen. Se ei kuitenkaan poissulje sitä, että välillä sitä haaveilee nopeammasta oppimisesta tai uusien, ehkä jopa mahdottomien taitojen oppimisesta. Välillä elättelee toiveita siitä, että lapsi joskus kävelisi, vaikka tietää sen olevan suhteellisen epävarmaa ja toivotonta. "ihmeitäkin tapahtuu", sanovat useat. Niin tapahtuu, mutta niihin maanisesti uskominen ei tuo elämään mitään. Fysioterapeuttikin kommentoi kävelyä niin, että ensin pitäisi taitaa istuminen ja tukea vasten seisominen ennenkuin kävelystä voi edes alkaa puhumaan.

Tänään kyselin meidän cp-lasten vanhempien ryhmässä muiden lasten istumisesta ja samalla pohdin, miten muut äidit ja isät ovat suhtautuneet lapsensa liikkumiseen. Tai oikeastaan paremmin sanottuna juuri siihen liikkumattomuuteen. Samalla mietin kovasti, että mitä minä siinä oikein kaipaan. Välillä tekee kipeää hyväksyä tosiasiat, vaikka olisi lopulta kuinka sujut asioiden kanssa. Voi elämä olla ihan yhtä hyvää tuolistakin käsin. Ja niinkuin yksi äiti sanoi, niin istuminen on tärkeämpää pääasiassa leikki-iässä, mutta vähän vanhempana sitä ei "tarvitse mihinkään" kun muitakin istumisratkaisuja on kehitetty. Kunhan apuvälineet on kunnossa, niin arki sujuu ja kaikkeen tottuu.

Silti joskus surettaa.

Välillä mietin myös pojan näkövammaa, että mistä kaikesta hän jää paitsi. Siskonsa kovasti suree sitä, että Kasper ei näe leluja, eläimiä tai muuta ihanaa. Ollaan pyritty siihen, että sisko katsoo ja veli tunnustelee ja kummatkin "näkevät yhtä paljon", koska toisen näköaisti on vain korvattu erilaisella aistilla. Mutta eihän se toki näin ole ja tiedän sen. On vain tuudittauduttava siihen, että näköaistin puuttuessa tilalla on jotain muuta yhtä kaunista. Ja kukaanhan meistä ei voi sanoa mitä toinen "näkee" aistimustensa kautta. Se voi olla jotain ihan yhtä kaunista kuin meidänkin näkö, vain eri muodossa. Ja ehkä siellä tosissaan se ihan pienenpieni näköaistimus jossain syövereissä on, niinkuin edelliseen postaukseen kirjoitin.

Mutta välillä suren sitä, ettei poikani tule näkemään tämän maailman kauneutta. 
Ja samalla iloitsen siitä, ettei hän näe tämän maailman pahuutta.

Tällaisessa sekamelskamaailmassa on saanut hyvin nopeasti oppia siihen, että iloitaan pienistä onnistumisista, eikä takerruta takapakkeihin. Sen opetteleminen ei ole ihan helppoa, mutta kun sen oppii niin elämä on isosti helpompaa ja kevyempää. Joinain päivinä en mieti asioita, joita meillä ei ole ja yritän keskittyä siihen mitä on. Joinain päivinä kaikki se, mitä meillä ei ole, tuntuu ylitsepääsemättömän vaikealta. Mutta toisaalta, nekin päivät on sallittuja eikä tee siitä sopeutumisprosessista yhtään sen huonompaa. Huonon päivän ja fiiliksen jälkeen tuleva hyvä päivä vahvistaa taas uskoa siitä, että jokaisesta kuopasta pääsee vielä ylös.

Tänään kaikki se, mitä meiltä puuttuu, harmittaa. 

Toivottavasti huomenna se harmittaa hieman vähemmän. 

16 kommenttia:

  1. Maailma on kovin kaunis ilman näköäkin. Minä otin tavakseni sulkea silmiä erilaisissa paikoissa ja tilanteissa kun Valo sokeutui. Tiloja ja tapahtumia sekä syy-seuraussuhteita on vaikeampi hahmottaa, mutta esim. keholle piirtämisen avulla pääsee pitkälle ja voi antaa sokealle arvokasta tietoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Samaa teen minäkin, joskus on vain ihana sulkea silmänsä ja nauttia siitä minkälaisia aistikokemuksia voi muutenkin saada. Voi Valo. <3 Seurasin ja seuraan edelleen sun blogikirjoitteluita, kirjoitat ihanasti. Hyvää kesää sinulle ja jaksamista <3

      Poista
  2. Kirjoitat ja pohdit niin upeasti! Toivon sinulle ja ihanalle Kasperille paljon ylämäkiä ja valoisia päiviä!

    VastaaPoista
  3. Hei Jenni, löysin tän sun blogin sattumalta kun kaveri oli tykänny siitä fesessä ja oon lukenut sen jo melkein kokonaan. Aivan ihanat ja kauniit lapset sulla! Ja mahtava äiti olet❤ jään odottelemaan uusia päivityksiä- toivottavasti mahdollisen positiivisia sellaisia☺ t, kolmen lapsen äiti lontoosta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! :) Eiköhän sitä positiivisuutta tule tässä vielä enemmän kun loma käynnistyy, sitä odotellessa ;) Kiitos kun luet ja kommentoit ja hyvää kesää! :)

      Poista
  4. Löysin vahingossa blogisi ja jäin seuraamaan. Poikasi on hyvin suloinen ja urhea pieni mies�� Synnynnäinen näkövamma eroaa lohdullisella tavalla myöhemmän iän sokeutumisesta siten, ettei tällöin ole aiempaa kokemusta tai muistijälkeä siitä, millaista elämä näkevänä on. Henkilö ei tällöin ehkä koe siis menettävänsä näköaistin kautta asioita, koska ei tiedä mitä ne ovat. Me näkevät ne toki tiedämme ja siksi ehkä koemme harmitusta siitä, mitä nv menettää kun ei näitä asioita pysty näkemään. Tuntoaistin merkitys kuten kirjoititkin, on hyvin suuri ja sen aktivoiminen keskeisen tärkeää. Tällöin näköä voidaan korvata tuomalla vuorovaikutus- ja kommunikaatio kirjaimellisesti lapsen luo ja esineet käsillä/keholla tunnusteltavaksi ja siten myös koettavaksi. Onko Celia-kirjaston kohokirjat teille jo tuttuja? Aurinkoa päivääsi☺

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kun kommentoit :) Näin olen itsekin ajatellut, että kun koskaan ei ole nähnyt, ei tiedä mitä on menettänyt. Toisaalta omaan sydämeen se koskee kovasti, eikä siitä pääse mihinkään. Onneksi on kuitenkin muita aisteja jotka upeasti korvaa näön puuttumista. Celia-kirjasto on meille tuttu jonkinverran, ei olla vielä päästy itse testaamaan. Kasper on hyvin omaehtoinen käsiensä kanssa, eikä siksi halua tehdä oikein paljoa ohjatusti, koskee sellaiseen mihin milläkin hetkellä haluaa itse koskea. Meillä on yksi kosketuskirja omana kotona ja siihen totuttelemista harjoitellaan koko ajan enemmän, ja luultavasti pikkuhiljaa aletaan Celiaankin lähemmin tutustumaan :) Hyvää kesää!

      Poista
  5. Moi, löysin blogisi ihan äsken googlailemalla vertaistukijuttuja. Tyttöni syntyi todella etuajassa rv 25+4 ja erittäin huonossa kunnossa. Hänen aivoissaan on pahat vaurioit hapenpuutteesta. Tänään näimme ekaa kertaa neurologin, joka totesi että mahdotonta sanoa kuinka vaikea vamma tytöllemme tulee, mutta varmasti tulee. Cp-vammaa hänelle on ennustettu. Torstaina tyttö kotiutuu keskolasta ja alamme viettää omaa arkeamme. Eli kaikki on meillä vielä todella avoinna. Tiedämme vain että vammaa on aivoissa ja että se vamma on suuri. Jään seuraamaan blogiasi, poikasi vaikuttaa ihanalta tyypiltä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Jss. Tiedän fiikiksesi, voin tuntea voimattomuutesi asioiden keskellä. Tiedän miltä tuntuu kun ennustetta ei tiedetä, kukaan ei lupaa eikä oikein kerro mitään, kun mistään ei voi olla varma. Jos kaikki on mennyt hyvin, olette ilmeisesti tänään kotiutuneet keskolasta. Toivon sinulle ja pikkuihmeelle paljon rakkautta, lämpöä ja läheisyyttä teidän polulle. <3 Tutustuthan Leijonaemot-yhteisöön/yhdistykseen jos ei ole vielä tuttu paikka ja myös cp-vammaisten vanhemmille löytyy ryhmä/ryhmiä facebookista. Vertaistuki on kullanarvoista <3 Hyvää ja rauhallista kesää!

      Poista
  6. Kiitos vinkeistä. Lueskelin yksi ilta blogiasi tarkemmin ja huomasin, että pojallanne on paljon samoja diagnooseja. Tai oikeastaan ne suurimmat ovat samoja eli kystinen pvl ja vaikea syntymä asfyksia. Tutustun ehdottomasti leijonaemoihin :) hyvää kesää teidänkin perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jos haluat, voit myös laittaa minulle sähköpostia pienenpojanelamaablogi@gmail.com niin voidaan vaihtaa ajatuksia ja yhteystietoja, jos haluat jutella enemmän :)

      Poista
    2. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

      Poista