maanantai 18. tammikuuta 2016

Tuttu arki - pelon perikuva

Palasimme taas meille tuttuun arkeen - sairaala-arkeen.

Uusi vuosi alkoikin sitten hieman erilailla miten sen ajattelin. Toissapäivänä, lauantaina Kasperilla laski taas pitkästä aikaa aamulla sokerit. Ne onneksi korjaantuivat aika piakkoin ruuan letkutuksen avulla. Meillä aloitettiin muutama kuukausi sitten uusi rasvalisä, jonka ajateltiin pitävän matalat sokerit loitolla ja näin uskoimme käyneen. Ajattelin kuitenkin tämän nyt johtuvan vähän turhan pitkästä letkutusvälistä, joten en kovin huolestunut.

Oltiin koko päivä liikenteessä, hallituksen kokousta pitämässä ja kaverin lapsen synttäreillä. Oltiin illalla normaalia myöhemmin kotona ja Kasper oli todella unelias ja reagoimaton jo autossa. Kotiin tultaessa poika makasi ulkovaatteet päällä eteisen lattialla sillä aikaa kun itse riisuin vaatteet ja kävin vessassa. Silloin ajattelin, että kaikki ei välttämättä ollut kunnossa, vaikka nukkumaanmenoaikakin oli jo periaatteessa mennyt.

Mittasin pojan sokerit ja ne olivatkin taas matalalla. Siitä alkoi monituntinen seuranta, jonka aikana sokerit heittelivät, mutta olivat matalalla koko ajan. Kun vähän ennen puoltayötä kaikista korjausyrityksistä huolimatta sokerit laskivat vielä enemmän alas, päätin soittaa ambulanssin. Kasper ei ollut enää heräteltävissä.

Päästiin yöllä ambulanssilla jorviin. Kasperin sokerit oli runsaan korjauksen vuoksi juuri alarajan yläpuolella sinne tultaessa, mutta 15minuutin päästä taas reippaasti alhaalla. Pojalle laitettiin kanyyli ja otettiin useita labrakokeita. Siirryttiin osastolle ja sokereita seurattiin tiiviisti. Kasper oli sokeritipassa ja suonensisäisillä nesteillä.

 

03:22 seisoin Jorvin lastenosaston pihassa odottamassa taksia. Puolenyön aikaan iskenyt väsymys oli väistynyt ja kotiin palatessa uni ei meinannut tulla. Aamulla oli lähdettävä takaisin osastolle viemään ruokia ja lääkkeitä ja olemaan pojan seurana.

Aamu valkeni ja mutaman tunnin yöunet painoivat. En yöllä tiennyt olisiko pitänyt mennä nukkumaan ollenkaan, olisiko vain ollut fiksua valvoa koko yö, jatkaa seuraavaan päivään ja mennä sitten illalla ajoissa nukkumaan. Onneksi uni sitten tuli ja aamulla olinkin yllättävän pirteänä pystyssä. 

Sairaalalla näin diabeteslääkäriä, joka epäili uutta sairautta ja mietti siihen jo mahdollista lääkehoitoa. Kuulemma lääkearsenaali oli todella hyvä ja mahdollisuuksia paljon. Hän kuitenkin halusi meidän olevan nyt rauhassa täällä sairaalassa seurannassa, ettei lähdetä kotiin ennenkuin syy ja hoito selviää, jos niin on mahdollista. Torstaina on tarkoitus jutella pojan asioista myös jossain endokrinologien isossa viikkotapaamisessa lastenklinikalla.

Kasperille laitettiin eilen illalla myös verensokerisensori, joka mittaa kudoksesta sokeripitoisuutta jatkuvasti. Viime yön/aamuyön aikana verensokeriarvo oli käynyt kahdesti matalalla, mutta mittarilla niitä ei oltu saatu kiinni. Sensori tulee sen verran myöhässä (jopa 45-60min), jolloin keho on ehtinyt jo itse matalat yleensä korjaamaan.

Siinä sit nyt sitten istuttiin, silmät ristissä osastolla. Kasper nukkui päiväunia ja minä kirjoittelin päivällä jo tätä tekstiä vieressä samalla toivoen ja peläten mitä tulevaisuus tuo. Toisaalta toivon, että diagoosi löytyy, koska silloin olisi helpompi myös hoitaa. Toisaalta en toivoisi tähän yhtään diagnoosia lisää. Onhan se kuitenkin selvää, että joku on vialla ja se tässä nyt onkin lähtökohta.

Kotiin meillä ei nyt ole kiire.

Kirjoittelen taas lisää kun jotain selviää ja silmät pysyy hetken kauemmin auki. Nyt edetään tunti kerrallaan. Täällä on hirveä arsenaali ja valmius seuraavaan matalaan, pitäisi saada kauheasti verikokeita otettua ja kaikenmoista tehtyä juuri matalan sokerin aikaan. Päivällä oli taas ollut hieman matalat sokerit, mutta koska sensori on myöhässä, ei niitä taas oltu saatu kiinni.

Pelko. Se on ihmeellinen asia. On pitänyt opetella olemaan pelkäämättä. Äitini tuossa juuri eilen totesi, että ei itse pystyisi olla pelkäämättä jatkuvasti Kasperin kanssa kaikkea tätä, varsinkaan verensokerin laskuja. Sanoin, että niin minäkin ajattelin, mutta jouduin opettelemaan elämän pelon kanssa. Hyväksymään sen, että minusta ei ole kaikkeen ja hyväksymään sen, ettei se ole minun syy jos jotain käy.

Minä en ole yli-ihminen eikä minun tarvitse - se on tärkeintä.

Hyvää alkanutta vuota myös muille! Toivotaan että se on parempi kun edellinen vuosi :)

PS. Kasper sai postipaketin, ja ihmeteltiin mitä se mies siellä on oikein tilaillut. Saatiinkin avannejuttuja, kaikenlaisia kokeiluun kotiin ja toivotaan että pikkuhiljaa löydetään fiksumpia ratkaisuja avanneasioihin! Haava vuotaa verta ja aiheuttaa hieman meille lisää päänvaivaa.. Tällainen paketti oli postissa!


1 kommentti:

  1. Voimia teille kovasti! Mulla on ollut peggi kohta kaksi vuotta ja nyt vasta sokerit ovat asettuneet. Olen mittaillut todella matalia arvoja ja sitten taas korkeita ja heittely on ollut suurta. Diabeteslääkäri oli kohdallani sitä mieltä, että elimistöni ei osaa vielä kunnolla käsitellä kliinistä ravintoliuosta ja siitä heittelyt johtuva. Myös dumbingoireyhtymästä on puhuttu.

    Kovasti tsemppiä sinne ja toivon että Karper voi paremmin! Muista levätä sinäkin! <3 Halaus!

    VastaaPoista