Apuvälineet esittelyssä

Minulta on monesti kysytty erityislapsiperheen arjesta. Suurin osa ymmärrettävästi kysyy miten minä ja lähipiirini jaksaa. Mutta moni on myös kysynyt, miten sairaan lapsen hoitaminen näkyy arjessa. Monessa postauksessa olen asiaa sivuunnutkin, ja yrittänyt kertoa miten meillä tehdään asiat toisin. Halusin luoda ymmärrystä esittelemällä meidän tällä hetkellä käytössä olevat apuvälineet ja hoitotarvikkeet. Niitä on vielä lisää, ja osa on vielä tuloillaan, mutta tässä nämä mitkä ehdin tänään kuvata :)

Tällaisessa sekamelskassa, mitä me jatkuvasti eletään, apuvälineitä ja erilaisia hoitotarvikkeita on paljon. Elämme onneksi Suomessa, jossa hoitotarvikkeiden ja apuvälineiden saaminen on huippuluokkaa. Pitää tässä vielä sanoa että meillä on ollut sellainen "tuuri", että mistään apuvälineestä emme ole sen kummemmin joutuneet taistelemaan, vaan ne on saatu helposti - joskin oikeaan tarpeeseen. Hoitotarvikkeet tulevat pääosin maksuttomasta hoitotarvikejakelusta. Samasta paikasta tulee myös omat diabeteksen hoitotarvikkeeni. Vaippoja Espoo ei kustanna, eikä osaa muista tarpeellisista hoitotarvikkeista, sekin on vähän kuntakohtaista. Se toki harmittaa, mutta ne kustannetaan muilla tuilla, joita vammainen/sairas lapsi on oikeutettu saamaan.

Kun puhutaan kehitysvaikeuksista ja liikuntarajoitteista, on ensiarvoisen tärkeää, että kotona on liikkumiseen tarvittavia apuvälineitä. On huomioitava lapsen mahdollisuus kannatella itseään. Kasper ei istu, mutta kannattelee päätään onneksi aika mukavasti. Toki väsyessä sekin vähenee. Tätä varten meillä on erilaisia apuvälineitä, jotka helpottavat niiltäosin arkea. Osan saa matkaan mukaan jos lähtee esimerkiksi kyläilemään. Toiset on suunniteltu suoraan ulkokäyttöön, toiset sisäkäyttöön. Päiväkodin alkaessa näitä apuvälineitä on mahdollisuus saada toiset kappaleet, jolloin kuskaaminen vähenee ja siltä osin saadaan arkea helpommaksi.

Yllä kuvassa panda-tuoli. Tämä on meidän arjen isoin helpotus. Pandassa lapsen istuma-asento on tuettu erilaisilla tuilla, ja vyöt takaavat lapsen hyvän asennon. Istuma-asentoa saa myös kallistettua ja tuolia saa alemmas, jolloin pandassa istuva lapsi voi myös leikkiä ns.lattiatasossa esim.sisarusten kanssa. Meillä on tähän tuoliin myös etulevy, joka kiinnittyy tuoliin niin, että siinä voi pitää esim.sormiruokaa, leluja, koskettelukirjoja tms.

Apuvälinerattaat on meidän ulkoilujen pelastus. Kasper ei kykene istumaan normaaleissa rattaissa mm.haarakiilan puuttumisen vuoksi, joten kuljemme ulkoilemassa näillä. Ennen meillä oli vielä yhdistelmävaunut käytössä, mutta pituutta on jo sen verran, että pojan mahtuminen vaunuihin oli siinä ja sinä. Näissä rattaissa on myös monipuolinen asennonsäätö, kallistus, erilaisia vöitä ja pidikkeitä, joihin muita tarvittavia apuvälineitä saa kiinni mm.maitopumpun.

Suihkussa meillä on manatee-suihkutuoli. Siinä on erilaisia tukia, joilla asennon saa tuettua hyväksi. Suihkutuolissa on myös vyöt. Kasper rakastaa suihkussa olemista varsinkin nyt, kun se ei ole "jatkuvaa säätämistä". Kasper monesti myös nukahtaa suihkutuoliin.

Koalakehto meille hankittiin omin varoin, eikä se ole ns.apuväline. Kehdossa on aika kivat vyöt ja siihen erikseen ostettu pehmuste tukee hieman makuuasentoa. Kehto keinuu, joten siinä Kasper saattaa esim.iltaisin rauhoittua.

Parvekkeella meillä on thumble foam-istuin. Siinä on myös vyöt ja kallistuksen säätö, mutta emme usein käytä vöitä Kasperin istuessa tässä. Istuin on nyt sijoitettu meidän parvekkeelle, koska se on helposti liikuteltavissa ja meillä on iso kynnys parvekkeelle mentäessä, jolloin muita apuvälineitä on hieman hankala kuskata. 

Seisomateline kotiutui meille heinäkuussa. Se on säädetty mittojen mukaan ja siinä seistään tuetusti kenkien kanssa tietty aika vuorokaudessa. Seisomatelineen tarkoituksena on totuttaa luusto lapsen painoon ja antaa sille normaalia kuormitusta, mitä ei muuten tule, kun lapsi ei liiku. Seisomatelineen käyttöön on meillä liittynyt aika paljon ongelmia, kun Kasper on niin levoton eikä viihdy tässä ollenkaan. Ensiohje oli, että 15min päivässä ja sitten totuttua tunti päivässä, mutta meillä on menty max.pari minuutia kerralla. Hiljaa siis hyvä tulee!

Lapsi toki myös sairastaa. Sitä varten olemme saaneet erilaisia arkea helpottavia laitteita kotiin. Nämä laitteet tulevat sairaaloiden kautta lainaksi, yleensä pitkäaikaislainaan. Tarvikkeet, joita laitteisiin tarvitaan, tulee pääasiassa hoitotarvikejakelusta lääkärin lähetteellä, tai sairaalasta. Imulaitteen saimme keuhkopolilta Kasperin hengitysongelmien/astman vuoksi ja useiden hengitystieinfektioiden takia. Imulaite on helppo käyttää, ja sillä saa nopeasti helpotettua rohisevan lapsen oloa kotona, eikä sairaalareissua välttämättä sen takia tarvita. Imulaite kulkee kätevästi mukana omassa kantolaukussaan ja se toimii akulla ja pistorasiasta (myös autolaturi olemassa)

Spiralaite "Sami" on myös sairaalasta pitkäaikaislainassa. Tällä ihanalla hylkeellä saamme annettua Kasperille astmalääkkeet päivittäin. Astmalääkkeet auttavat paremmin spiralla annettuna ja keittosuola, jota samalla käytämme, kosteuttaa hyvin ja tätä kautta vähentää rohinaa ja hengitysongelmia. Spiralaite on hyvä myös astmakohtausten lievittämisessä. Tämäkin on mukana kannettava ja sähköjohdolla toimiva.

Saturaatiomittarin saimme jonkin aikaa sitten. Kasperin saturaatiot ovat olleet hieman alhaisia alkuöisin, ja outoja hengityskatkoksia on tullut. Hälytysrajojen vuoksi voin turvallisesti nukkua toisessa huoneessa, kun tiedän laitteen hälyttävän yöllä jos on hätä. Laite kulkee välillä meidän mukana päivisinkin, jos on infektiota/ pahentunutta astmaa. Tällöin autossakin on helpompi seurata pojan vointia. Saturaatiomittari on lainassa ja toimii sekä pistokkeesta että akulla.

Laitteiden lisäksi hoitotarvikejakelusta tulee ruiskut, katetrit ja erilaiset muut välineet.

Matkalle kun lähdetään (siis olkoon kyse tunnista tai useammasta), niin hoitolaukkuun kätkeytyy ihmeellinen määrä tavaraa! Yhdeen pieneen pussukkaan olen yrittänyt keräillä tavaraa, jota monellakin reissulla tarvitaan. Se näyttää tältä.

Ruokailu on sitten taas ihan oma lajinsa. Kasperille letkutetaan maidotonta erityisravintovalmistetta. Itse valmiste tulee apteekista, niinkuin muutkin lääkkeet, mutta tarvikkeet tulevat sairaalasta, hoitotarvikejakelusta ja omasta nokkeluudesta riippuen mistä vain. Erilaisia viritelmiä on kuukausien ajan kehitelty, ja osa on jäänyt ihan käyttöönkin.

Maitopumppu ja letkustosetti. Toiseen päähän kiinnittyy tuttipullo/letkuravitsemuspussi ja toinen pää menee Gastrostooman letkun päähän, jolloin neste pääsee suoraan mahaan. Pumppu annostelee tietyllä nopeudella tietyn määrän, joka säädetään jokaisen letkutuksen aloituksessa. Letkutukseen menee määrästä, nopeudesta ja kellonajasta riippuen 1,5-3tuntia/kerta. Letkutuksia tehdään 3-4 kertaa vuorokaudessa nestetarpeesta ja tilanteesta riippuen.

Vatsantoimituslääkebokseja, letkutussettejä ja erityismaitoja kauniisti lattialle sijoitetuna.

Omia viritelmiä. Kilpikonnareppuun on tehty alaosaan reikä, jolloin maitopumppu saadaan reppuun letkutuksen ajaksi ja letkusto saadaan kulkemaan repun läpi. Reppu itsessään ostettu lastentarvikeliikkeestä. Reppu kiinnittyy omin viritelmin koukuilla/kiinnitystarroilla rattaisiin, pandatuoliin ym. Seeprareppu toimii meidän kylmälaukkuna, jossa kannetaan matkalla mukana lääkkeet, maidot ja ruuat.

Tippateline sijaitsee sängyn yläpuolella. Siihen saa yöksi kiinni maitopumpun turvallisesti. Tippateline on pöytämallinen eli aika pienikokoinen ja on myös helposti liikuteltavissa.

Ja vielä jotain nukkumisesta. Saimme keväällä Kasperille sähkösängyn, jolloin asentohoidon toteuttaminen on helpompaa, refluksivaivat vähempiä ja hengityskin osaltaan helpompaa. Sänkyä saa säädettyä ylös ja alas, sekä pääpäädyn säätömahdollisuus on myös. 

Sängyssä on myös ns.vauvatuki, froteella päällystetty vaahtomuovituki, jossa lapsen saa tuettua kylkiasentoon. Tämäkin on itse hommattu lastentarvikeliikkeestä. Jos Kasper yrittää nukahtaa sänkyyn itsenäisesti, hän suoraansanoen vihaa tätä, mutta nukkuvana hänet on helppo asettaa tähän ja suurimman osan yöstä saattaa jopa olla ilman hermoromahdusta. Selällään ollessa kaikki oireet ovat pahimpia, joten tämä tuki auttaa säilyttämään hyvän asennon.

Valvontakamera, videoitkuhälytin. Philips Avent-merkkinen. Aivan mahtava keksintö! Kamera kuvaa myös yöllä ja erillisestä kapulasta näkee jatkuvasti videokuvan reaaliaikaisena. Tällä on helppo tarkastella ja vahtia lasta mm.epilepsia- ja astmakohtausten varalta, jolloin vieressä ei tarvitse aina istua. Kasper aistii muutenkin, jos joku seisoo vieressä ja häntä alkaa naurattamaan kovasti, jolloin nukkumisesta ei tule sitten yhtään mitään. Videoitkuhälytin on itse ostettu, mutta on koko hintansa arvoinen kapistus!!

Fysioterapeutti käy meillä 2-3kertaa viikossa. Se on kuitenkin vain pieni osa siitä, mitä Kasperin kanssa tehdään. Päivittäin, pojan voinnin mukaan harjoittelemme erilaisilla laitteilla ja itse rakennetuilla jutuilla. Jumppaamme, kehitämme kommunikointia, ja teemme arkisia juttuja. Harjoittelemme uutta ja muistutamme mieleen jo opittuja asioita. Näitä on hyvä tehdä leikin varjolla, joskin sekään ei aina ole kivaa.

Kasperin hammasharja. Aistiyliherkkyyksien vuoksi ei voi puhuakaan normaalista harjasta. Tämän saa aikuisen omaan sormeen, ja harja on kuminen, joten se on paljon pehmeämpi ja parempi, ja Kasper jopa antaa joinain päivinä pestä hampaansa tällä! Se, montako purujälkeä aikuisen sormessa sitten on, on eri asia..

Purutikkua käytetään ennen ruokailuja, ja se on puheterapeutilta saatu. Purutikun tarkoitus on opettaa lasta puremaan myös mm.kulmahampailla. Kasper ei pureskele ruokaansa ollenkaan, eikä kykene syömään kovin rakeista ruokaa, joten tämä on hyvä apuväline. Joskin Kasper tällä hetkellä vihaa sitä, että suuhun tungetaan mitään, mitä hän ei ole sinne päättänyt itse laittaa.

Kiilatyyny on meillä makuuasentoa, käsiin tukeutumista ym. varten. Fysioterapeutti käyttää sitä monesti harjoituksissaan, mutta me käytämme päivittäisissä jumpissa sitä myös. 

Kommunikaationappiin voi tallentaa puhetta, laulua, käskyjä tms. Lapsi oppii nopeasti painamaan painiketta, jolloin saa kuulla sinne tallennetun viestin. Tämä laite on yksikanavainen ja napin väreillä ei ole niin väliä, koska Kaspe on sokea, mutta näkevää laste voi opettaa painamaan tiettyä nappia halutessaan kuulla tietyn viestin esim, "minulla on nälkä" tai "minulla on vessahätä". Pienen lapsen kanssa tämä on lähinnä vielä syy-yhteyden opettelemiseen.

Tekevä ihminen keksii kaikenlaista itse. Erilaisista kirjoista löytyy myös koskettelukirjoja ja näkövammaisille suunnattuja kirjojakin on olemassa. "kasper" koskettelukirjan meille on tehnyt ihana ystäväni Niina With perheineen. Laatikko kuvassa on ns.terapialaatikko, johon on koottu erilaisia aistivälineitä mm. pesusientä, koskettelupintoja, pensseleitä, purkki täynnä makaroneja ym.

Minkälaisia apuvälineit teidän arjesta löytyy?