sunnuntai 21. kesäkuuta 2015

Juhannus ja raskaita viikkoja


Monena iltana olen yrittänyt istua koneen ääreen kirjoittamaan. Olen niin toivonut pääseväni kirjoittamaan kaikesta siitä, mitä meille on tapahtunut. Meillä on kuitenkin niin raskaat viikot takana, etten ole vain päässyt koneelle. En ole ehtinyt kirjoittamaan. Kasper herää illalla ihan jatkuvasti itkemään nukkumaanmenon jälkeenkin, ja hänen vieressään on käytännössä istuttava koko illan. Monina iltoina Kasper ei rauhoitu ennenkuin hänet ottaa viereen ja pysyy siinä. Lähdet pois niin 5min päästä alkaa paniikinomainen itku.

Kasperin vointi on huono. Ihan jatkuvasti toivon, että olisi joku keino helpottaa hänen oloaan. Ollaan ravattu päivystyksessä ja haettu kaikenmoista diagnoosia: kurkunpääntulehdusta, allergiaa, virusinfektiota.. Kuumeilua, kipuilua, hengenahdistusta, väsymystä, erilaisia lääkityksiä. Outoja oireita sen lisäksi, toinen toisensa perään. En edes tiedä mistä aloittaa kirjoittaminen..

Oittaan juhannuskokko
Juhannus on ollut synkin vuosiin. Vaikka tähän viikonloppuun on mahtunut myös iloa ja ihania ihmisiä, en ole ehkä koskaan tuntenut oloani näin yksinäiseksi. Olen ollut niin väsynyt ja niin loppu. Totuus siitä, että lapsellani on todella paha olla, ja totuus siitä, etten tiedä miten häntä auttaa, on pysäyttävää. Kasperilla on jotain neurologista oireilua, tai niin ainakin veikkaan. Suoraan mitään epileptistä se ei vaikuta olevan, mutta selvästi näkee, että joku häntä koko ajan häiritsee. Kasper ei viihdy muutamaa minuutia pidempään yksin. Sylissä on välillä ihan ok olla, hetki kerrallaan. Päiväunilta, jos niitä poika pystyy nukkumaan, herää kiukkuinen, itkuinen ja ahdistunut poika. Kaikki äänet, myös ne tutut turvalliset, aiheuttavat hirveitä paniikinomaisia itkuja. Kasper säpsähtelee ja säikkyy ihan kaikkea. Pelko pojan silmissä on hurjaa. Kaikki pelottaa niin kovasti. Mihinkään ei oikein voi lähteä, kun kaikkialla on pojalle niin turvatonta. Mä en vaan enää tiedä mikä Kasperilla on ja miten voisin häntä auttaa. Olen yrittänyt pitää poikaa mahdollisimman paljon sylissä ja antaa sitä kautta tukea ja ennenkaikkea turvaa. Tuntuu että kaikki muu turvallinen on yhtäkkiä kadonnut. Sylikään ei välttämättä kelpaa, kun pojasta näkee, että koko ajan joku ahdistaa ja pelottaa. Itkua, jatkuvaa itkua ja ahdistusta. Yötä päivää. Raivokasta pään pyörittämistä, pään haromista/lyömistä, ininää ja valittamista, itkua ja ahdistusta, heräilyä, pyörimistä...

Miltä susta tuntuisi jos kaikki turvallinen sun ympäriltä katoaisi??

Riitänkö mä enää?


Viime viikolla oltiin Lastenlinnassa kaksipäiväisellä neurologian kuntoutusarviojaksolla. Jakso oli todella hyvä ja siellä saatiin käsiteltyä paljon asioita, joskin Kasper huusi kipua lähes koko ajan. Toin silloin jo esiin huoleni jatkuvasti kipuilevasta lapsesta ja toivoin jotain apua. Sellaista ei oikein kukaan keksinyt, mutta saatiin lähete gastron puolelle ja tehtiin erinäisiä lääkemuutoksia. Letkutettava maito vaihdettiin ja muutama uusi lääke aloitettiin, joista toivotaan nyt olevan hyötyä. Ja on niistä kyllä ollutkin. Kipukohtaukset ova selvästi vähentyneet. Enää Kasper ei itke koko aikaa kipua, mutta jotain muuta kyllä. Jaksolla puhuimme myös Kasperin kehityksestä, ja totesimme, että seuraavalla jaksolla syksyllä arvioimme sitä sitten paremmin. Keskustelussa kävi ilmi kuitenkin, että Kasperin kehitysviive on selvää ja neurologi sanoi, että jotain varmasti jää loppuelämäksi. Se, onko se kehitysvammaa vai jotain muuta, jää nähtäväksi. Vielä ei kovin hyvältä näytä, mutta pojalla on kuitenkin onneksi aikaa kehittyä ja kasvaa.

Puheterapeutin osa oli ehkä tällä jaksolla suurin. Puhuttiin paljon syömisen ja erilaisista puheen kehityksen apuvälineistä. Harjoittelimme Kasperin kanssa vähän pillin kanssa juomista ja purutikkua, mutta hän ei ollut kyllä yhtään yhteistyökykyinen näissä asioissa. Saimme apuvälineitä kotiin kokeiluun ja neuvot miten niiden kanssa lähdetään harjoittelemaan. Puhuttiin myös siitä, että katsotaan mielummin sitten syksyllä mahdollista puheterapiajaksoa. Nyt vaikuttaa hyvältä se, että Kasperin jokeltelu on aika mukavan laajaa ja hän sanoo jopa "äiti". Puheterapeutti sanoi, ettei se takaa puheen tuloa, koska siihen tarvitsee ymmärrystä myös, mutta on jo hyvä merkki. Kasper kyllä hokee välillä "äiti" ja "ei" muttei ymmärrä niiden merkitystä. Ei tunnista nimeään ym.eli on tälläkin saralla kehityksessä paljon jäljessä. Taaskaan kukaan ei osaa sanoa missä vaiheessa jotain edistystä on odotettavissa, siksi päätimme taas antaa Kasperille aikaa kehittyä. 


Fysioterapeutin kanssa koitimme Kasperille tilattua seisomatelinettä, mutta herra otti siitä niin pahasti pulttia, että sovittaminen oli suhteellisen pikaista. Fyssari teettää siihen tarvittavat muutokset ja se tuodaan opastuksen kanssa sitten meille kotiin kunhan saavat kaikki muutokset valmiiksi. Seisomateline tulee jatkossa päivittäiseen käytöön, aluksi siinä ollaan noin 15min/päivä, mutta jatkossa siinä voi sitten olla tunninkin kerrallaan. Edessä on pöytälevy, johon voi laittaa lelula/sormiruokaa tai vastaavaa, jolloin siinä ollessa on myös tekemistä pojalle.

Tyttären kanssa ollaan yritetty tässä kaaoksessa keksiä kaikenlaista kahdenkeskistä tekemistä. Se on ollut välillä haastavaa, mutta ollaan onneksi päästy vähän touhuamaan. Yhtenä iltana kävimme yhdessä ratsastamassa, ja neiti nautti niin paljon! Sovittiin, että vielä joku päivä otetaan kummallekin hevoset ja lähdetään kaksin maastoon kävelemään. Issikat on niin ihania, kun ne on opetettu seuraamaan letkassa, että tällainen maastoon yhdessä lähteminen voi olla mahdollistakin. 



Tällä viikolla saatiin myös tietää että pääsemme muuttamaan! Saamme vihdoin ja viimein sen neliön, mitä olemme jo pitkään etsineet! Muttomatkakin on alle 100m, joten ei tarvitse kovin pitkää matkaa kantaa. Nyt tässä seuraavan 2 viikon sisällä olis sitten äitin 50v juhlat, muutto ja Nellin 6v synttärit. Tästä kun taas selviäis ja Kasperin olo helpottais, niin oltais jo pitkällä! :) Oon yrittäny myydä tarpeettomia tavaroita pois ja viedä tavaraa kirppikselle, että meillä olis sitten mahdollisimman vähän ylimääräistä muuttokuormaa. Vähän kerrallaan, vaikka pitkään ei voi asioita vatvoa.

Mä vielä jaksan, kunhan jaksaa poikakin. Ja tulee vielä päivä, kun me saadaan selville mitä Kasperin voinnissa on tapahtunut. Toivottavasti se päivä on pian.

"Kun voimat oudon maan,
sun veisi mukanaan
mä missä lienenkin niin
tulen takaisin
sun rinnallasi oon
yön pedot kaikotkoon.

sillä en sun särkyä anna mä en.

Et ole vahva et
yön varjoon pakenet
mut seuraasi sun jään
en päästä lähtemään
viel aamu sarastaa
se haamut karkoittaa

sillä en sun särkyä anna mä en."

Johanna Kurkela - sun särkyä anna mä en

4 kommenttia:

  1. ❤️ kovasti voimia. Oletko kokeillut kantaa kantoliinassa? Jos lapsi viihtyy, siinä usein on turvallinen olo, on samalla lähellä ja saa ehkä nukuttuakin

    VastaaPoista
  2. Läheltä voisi löytyä tukihenkilö joka vois auttaa liinan kanssa. Jos haluat voin auttaa etsimään tukihenkilön

    VastaaPoista
  3. Tosi ihana poika ja perhe! Voimia.
    Mun mielestä voisi kasperilla olla joku pelkojeahdistus et pelkää tulevaa ja sit ei uskalla tehä asiaa? Voisko olla. Esim. Toi seisomaväline kannattaa ottaa käyttöön jollai kasperia kiinnostavalla jutulla. :)

    VastaaPoista