perjantai 3. huhtikuuta 2015

Pääsiäisaika täynnä touhua; lääkäriä, haastattelua ja kuvauksia

Päivitellääs hieman meidän perheen kuulumisia!

Viime viikolla käytiin Kasperin kanssa urologin ja nefrologin vastaanotolla. Aiemmin edellisviikolla oli tehty urodynamia ja mictiocystografia-tutkimukset, joiden vastaukset saimme sitten torstain käynnillä kuulla. Aamusta ennen lääkärikäyntejä käytiin vielä labrassa ja virtsateiden ultraäänessä.


Ensin oli vuorossa urologi, eli virtsateihin erikoistunut lääkäri. Hänen kanssa keskusteltiin tutkimustuloksista ja päädyttiin varaamaan aika virtsateiden tähystykseen, koska niissä mitä ilmeisimmin on jotain vikaa. Vielä ei oikein tiedetä mitä, mutta tutkimuksessa se selviää tarkemmin. Tutkimuksissa näkyi paineongelmaa, jäännösvirtsan määrä oli hieman normaalia suurempi, ja jotain tukosta tai ohunemaa näkyi virtsateissä. No, tähystämälä se sitten selviää. Tuntui jotenkin oudolta, kun en ollut ollenkaan varautunut mihinkään toimenpiteeseen. En oikein tiennyt onko tää sitten hyvä vai huono juttu. Mutta toisaalta, onhan se hyvä että varmistetaan ja toimenpide on kuitenkin pieni.

Tämän käynnin jälkeen käytiin vielä moikkaamassa nefrologia, joka on erikoistunut munuaisten toimintaan. Hänen kanssa käytiin myös tuloksia läpi, ja todettiin että munuaiset toimivat tällä hetkellä tilanteeseen nähden suhteellisen hyvin. Tai siis toinen munuainen. Toinenhan Kasperilla on täysin toimimaton. Vaikka tämä toimiva munuainen sijaitsee väärässä paikassa, on sen toiminta tällä hetkellä kuitenkin vielä hyvää. Lääkäri kuitenkin puhui ja varoitteli siitä, että koska se sijaitsee väärässä paikassa, on se myös herkempi toimintahäiriöille. Eli siis voi olla, että ajan kanssa se lakkaa toimimasta ja kehittää munuaisen vajaatoiminnan. Silloin tulee mahdollisesti kyseeseen dialyysi ja elinsiirto. Se on kuitenkin onneksi sitten sen ajan murhe, joten ollaan vielä onnellisia että tämä hieman eksynyt elin toimii olosuhteisiin nähden hienosti!

Lähdettiin lääkäristä hieman hämillään. Labrat olivat onneksi kunnossa eikä muuta hälyttävää löytynyt. Tuleva operaatio kuitenkin mietitytti. Nukutus on aina riski.

Jo muutaman päivän päästä käytiinkin sitten suolistopuolen tutkimuksissa. Kasperin vatsa on toiminut todella vaihtelevasti tässä lähiviikkoina ja kirurgi halusi ottaa suoliston varjoainetutkimuksen. Tutkimuksen tekevä lääkäri kysyi tutkimuksen aikana "onko Kasperilta poistettu osa paksusuolta?" ja olin että ööh, mitä hittoa? No ei ole. Lääkäri ei sitten sanonut loppututkimuksen aikana mitään, ja minä jäin tutisemaan pelosta. Voihan se olla, että jostain syystä jossain olisi ollut tuke, jonka takia varjoaine ei levinnyt koko suolistoon. Vai joku virhe? Vai? Tosi kiva pitää huolestunutta äitiä tuntikausia piinassa....

Iltapäivästä kirurgi sitten onneksi soitti. Suolisto oli silminnähden turvonnut, joka johtuu pidempiaikaisista ummetusongelmista ja tyhjenemisongelmista, joten suolistoa pitäisi tästä lähtien alkaa tyhjentää parin päivän välein kotona. Tällä hetkellä ollaan tehty sitä harvakseltaan, tilanteesta riippuen. Muuttaahan se tietenkin hieman päiväohjelmaa, kun kokonaisuudessaan siihen pitää varata pari tuntia kotona olemista. Mutta toisaalta, eihän meillä muutakaan tekemistä olisi ;) Samalla myös selvisi, että virtsateiden tähystyksen yhteydessä Kasperille laitetaan myös gastrostooma, peg-nappi, suomeksi ruokintanappi. Se tulee helpottamaan meillä lääkkeiden antamista ja nesteen saantia. Tällä hetkellä Kasperilla on edelleen suhteellisen huono nestesaanti, vaikka alkaakin olla jo terveempi. Nappi tulee siis olemaan "portti" suoraan masuun, jolloin ruuan ei tarvitse kulkea suun kautta. Kyllähän senkin laitto/opetteleminen jännittää, mutta tiedän että se tulee olemaan myös suuri helpotus.

Viime sunnuntaina käytiin virpomassa typyn kanssa. Kasper oli tämän hyvin ajan hoidossa, joten meillä oli vähän tyttöjen aikaa. Kerettiin tekemään kaikkea aika kivaa ja taas vuosittainen palkankeräys on suoritettu! Pääsiäinen ei ole ehkä mitään mun lempiaikaa, mutta lapsien kanssa se on kyllä ihan mukava juhla. Virpomista, vitsojen tekoa, askartelua, suklaan syömistä, "rikkaruohojen" istutusta, niinkun typy sanoo. 



Tällä viikolla on taas riittänyt vipinää. Kasperilla on korvatulehdus päällä ja silmäkin rähmii aika pahasti. Lämpöä on toisena päivänä, toisena ei. Yleisvointi vaihtelee aika paljon, ja epilepsiakohtauksia on tullut aika paljon. Astmakin on reagoinut tähän tulehdustilaan, ja viime yönä poika sai oikein pahan astmakohtauksen. Oli kyllä tosi lähellä etten soittanut ambulanssia, mutta pärjäiltiin kuitenkin onneksi kotilääkityksellä. Onneksi saatiin hankittua uusi itkuhälytin, jonka takia uskallan jättää nyt hieman herkemmin Kasperin nukkumaan omaan sänkyyn, vaikken ihan joka hetki vieressä istu ja tarkkaile!


Vaikka tässä viikossa oli taas vipinää, ollaan keretty touhuamaan kaikkea hyödyllistäkin! Eilen vaihdoin kotona järjestystä ja siivoilin, aloitin myös kokoamaan Ikean lipastoa (joka ei vieläkään ole valmis. Ihme kun ne on semmosia ärsyttäviä palapelejä...). Kasperin kanssa ollaan tehty paljon syömisharjoituksia, välillä muullakin kun ruualla ;)



Tällä viikolla oltiin haastateltavana omaishoitajien lehteen (ilmestyy toukokuussa) ja tänään oltiin aivan ihanan Suvi Häyrisen kuvattavana hänen ainutlaatuinen-projektissa. Suvi kuvaa vuoden aikana 12 erityislasta ihanassa projektissa ja julkaisee kuvat facebookin Ainutlaatuiset-ryhmässä. Tekemistä on siis piisannut. Tyttö lähti eilen mummilaan ja Kasper lähtee tänään hoitoon. Vihdoin on aikaa hieman rentoutua ja viettää laatuaikaa itseni kanssa, ja hieman ystävien ja perheenkin ;) Tänään leffaan, huomenna mökille ja sitä rataa. Hyvää pääsiäistä kaikille! <3

Meinas vähän mennä sekasin pussukoissa, kun laittelin tänään Kasperin lääkkeitä valmiiksi muualla tapahtuvaa hoitoa varten.. :D Pakko oli ottaa kuva tästä sekamelskasta.


Tässä vielä Suvi Häyrisen ottama kuva. Käy tsekkaamassa facebookissa Ainutlaatuiset- ryhmä ja näet muutkin valloittavat kuvat erityislapsista!

6 kommenttia:

  1. Löysin blogisi Ainutlaatuisten kautta.
    Kasper on valtavan suloinen poika.
    Asenteesi on aivan mahtava, vaikka elämänne on varmasti haastavaa.
    Oikein hyvää kevättä teille kaikille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitämme, ja hyvää kevättä myös sinne :)

      Poista
    2. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

      Poista
  2. Voimia, vaikka omasta kokemuksestani voin sanoa, että päivät olivat enimmäkseen sellaista raahautumista hetkestä toiseen. Olet ajatuksissani.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Sitähän tämä vähän on, menoa ja meininkiä löytyy. Onneksi joskus saa nostaa jalat sohvalle ja levähtää. Päivä kerrallaan :)

      Poista
    2. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

      Poista