tiistai 14. huhtikuuta 2015

Kun kodista tulee sairaala

Hyvää harmaata tiistaita!

Ulkona paistoi aamulla aurinko, kun lähdettiin ulos. Nyt siellä sataa vettä ja taivaan peittää tummat sadepilvet. Voi kuinka piristävää.


Kotona odottaa omat murheensa. Kasperin mahan toiminta on ollut lähiaikoina huonoa ja tuntuu, että se huononee entisestään. Toissailtana käytiin lähisairaalan päivystyksessä vatsan takia, taas kerran. On se ihanaa kun meidät siellä jo tunnetaan. Mutamat hoitajat höpöttelivät siinä ajankuluksi, ja meille sattui muutenkin tosi mukava omahoitaja, joka tosiaan välitti meidän hyvinvoinnista ja jaksamisesta. Pitkään odoteltiin lääkäriä, sen jälkeen labratuloksia ja kirurgin konsultoimista, ja sitten odoteltiin röntgentuloksia ja kirurgin mietteitä meidän tilanteeseen. Kotiuduttiin kuitenkin illalla "kaikki hyvin"-diagnoosilla. Olin todella iloinen, että tilanne oli parempi kun odotin. Olin toimittanut Kasperin vatsaa kotona 4 päivänä peräkkäin, eikä tilanne alkanut helpottua, joten ajattelin, että suolisto on taas täysin tukossa. Kuulemma tilanne tosiaan oli sitten parempi, ja hätää ei ollut. Kuitenkin ohje oli toimittaa nyt parina seuraavana päivänä ja sitten.. ja sitten? Niin mitä sitten? Mitä seuraavat päivät toisivat? Kauanko odotellaan? Mitä odotellaan? Kipua, syömisestä kieltäytymistä, sitä, että suolisto menee täysi ntukkoon ja sitten on kiire? Sitä että se alkaa toimimaan itse? Vaikka mielestäni se on tässä jo "muutamaan" otteeseen nähty että aika tässä tilanteessa ei auta.

Oli ihana päästä illalla kotiin, typykin pääsi mummolasta takaisin kotiin nukkumaan ja oli ratkaisusta enemmän kuin iloinen. 

Soitin heti maanantaina kirurgiselle sairaanhoitajalle, koska lähisairaalan ohjeistus oli hieman epäselvä. Epäselvä tilanne on mun mielestä muutenkin, koska kukaan ei osaa/voi sanoa, milloin tilanne helpottaa, miten, ja helpottaako. Tällä hetkellä vatsaa toimitetaan kotona joka päivä, siihen asti että se lähtee toimimaan. Ja jos se ei toimi, käydään ylihuomenna Lastenklinikalla miettimässä, mitä tehdään. Pelottavaa. Eilen, ja tänäänkään ei ole tapahtunut muutosta edelliseen. Kasper syö huonosti, ja pulloa suostuu ottamaan suuhun vain satunnaisesti. Maito ei meinaa mennä, ja soseidenkin kanssa on tappelua. Vielä ei onneksi ole kuivumista havaittavissa, mutta sunnuntaina paino oli jo hieman laskenut parin viikon takaisesta, eli suunta ei kuitenkaan ole hyvä. Vatsan tilanne ei hoitajankaan mielestä ole lähitulevaisuudessa varmaan helpottamassa, mutta toivotaan, että jotain parannusta tapahtuisi Kasperin vointiin.





Lähiaikoina lisämurheita on aiheuttanut Kasperin heittelevät sokeriarvot. Kasper alkoi reilu viikko sitten iltaisin menemään kylmänhikiseksi nukahtaessa, joten aloin silloin mittailemaan sokereita. Se ensimmäinen arvo oli 8.8, ja silloin toki hieman jo huolestuin. Minulla on ollut 1-tyypin diabetes reilu 6 vuotta, joten tiedän siitä ja mm.viitearvoista aika paljon. Tiedän kuitenkin myös sen, että meillä on suvussa tosi iso riskitekijä, isäni puolen suvussa diabeetikkoja on lukuisia, ja myös äitini puolella on diabetestä. Ja vaikka tiedän siitä "kaiken", osaan laskea hiilihydraatit, pistää insuliinit, reagoida tiettyihin sokeriarvoihin oikein, säätää annoksia, käyttää pumpua ja kyniä ja... niin silti. Sitä sairautta ei toivoisi pahimmalle vihollisellekaan. Vaikka olenkin tällä hetkellä sairauteni kanssa ihan ok kaveri, tuo se jatkuvasti päivittäin lisähaasteita elämään. Syömisen tarkkailu, lisäsairauksien välttäminen... Ja diabetes on niin "salakavala" tauti, että sehän vaikuttaa lähes kaikkeen. Sydämeen, verenkiertoon, silmiin, jalkoihin ja lista on pitkä...

Aloin sitten mittailemaan Kasperilta ateriapareja, eli ennen ateriaa, ja aterian jälkeen 1h arvoja. Huomasin, että ennen ateriaa-arvot olivat järjestäen alle 6 arvoja, mutta aterian jälkeen arvot nousivat lähes aina yli 8, joskus joka yli 9. Tämä on jo minusta hieman huolestuttavaa (lue:en ole paniikkikohtauksen partaalla silti), koska selvästi insuliini ei ehdi tarpeeksi nopeasti vaikuttaa saatuun hiilihydraattimäärään. Jonkunlainen sokeriaineenvaihduntahäiriö? Huoh. Ketoaineitakin oli yhtenä aamuna (muulloin en ole edes uskaltanut mitata) sen verran, että ehdin jo huolestua. Ne voivat kuitenkin olla myös ketoosi- eli nälkähappoja huonon syömisen/juomisen takia (kts. ketoosi)


Huolta ja murhetta on taas riittämiin, mutta onneksi huomenna ollaan menossa taas Lastenlinnaan neurologia tapaamaan. Siellä tarkoituksemme on keskustella, mitä kaikkea Kasperilta rupeamme tutkimaan uusien oireiden vuoksi (suun maiskuttelu, jatkuva jano, väsymys, huono syöminen, kylmänhikisyys ym) ja miten jatkamma esimerkiksi epilepsian hoitoa. Lääkkeitä ei ole nyt nostettu, eikä sitä lääkettä voi pitoisuuden vuoksi enää nostaakaan, mutta kohtauksia on silti useita päivässä. Joskus jopa useita kymmeniä, mutta ne on "onneksi" "vain" poissaolokohtauksia lähes aina.


Onneksi Kasper saa pian sen gastrostooman, eli peg-napin. Hoitaja lupasi yrittää saada leikkausaikaa jo toukokuulle kesäkuun sijasta. Syöminen on nyt ollut taas erityisen hankalaa (suolistotilanne vaikuttaa ja toisaalta varsinkin juomistilane huonontaa suolistotilannetta... JES!) ja lääkkeiden ottoa voi verrata samaan kun yrittäisit juosta ruisku kädessä pikajuoksijaa kiinni yrittäen tähdätä ruiskun suuta juuri oikeaan reikään. Eli se on hyvin hyvin helppoa. "onneksi" Kasper on sokea, koska ei huomaa ruiskua ennenkun se on suupielellä, mutta saa kyllä suunsa sadasosasekunnissa kiinni ja pään käännettyä sivulle kun havaitsee, että suuhun on tulossa ylimääräistä. Hän myös havaitsee hyvin helposti puuron sekaan sekoitetut jauheet ja nestemäiset lääkkeet ja todella usein oksentaa ne sitten kaaressa pois. Puuron, ja lääkkeet.

Siinäs sitten mietit, mitkä lääkkeet ovat "tärkeimmät", eli mitkä lääkkeet annetaan ensin toivoen, että ne ehtivät kauiten vaikuttaa elimistössä ennen kun poika tajuaa oksentaa kaiken tai lopettaa syömisen. Illalla menee kuitenkin monia erilaisia lääkkeitä, joista yllä olevassa kuvassa näkyy vain osa.

Mutta silti, Kevät etenee, aurinkokin paistaa taass pilvien takaa, ja kesä on tulossa kovaa vauhtia! Tällä hetkellä todella ymmärtää, miksi erityislapsen kanssa (tai yleensäkin hankalassa elämäntilanteessa) on hyvä yrittää elää päiv kerrallaan. Jos murehdit jo huomisesta, menee tämän päivän positiiviset asiat ihan sivu suun, kun et ehdi nauttia niistä. Joten eletään siis päivä kerrallaan ja muistetaan nauttia pienistäkin ilonpilkahduksista. 

Joskus niistä täytyy ammentaa todella paljon voimaa! <3


ps. nyt mennään syömään lettuja ;)



1 kommentti:

  1. Hei minulla on peg-nappi ollut käytössä jo heinäkuusta lähtien ja sokerit heittelee. Välillä arvo on 3 päälle ja välillä 10 luokkaa. Haimassa on havaittavissa hiipumista verikokeiden perusteella. Minulla on ilmeisesti jokin imeytymishäiriö suolistossa jota tutkitaan parhaillaan tai sitten puhkeamassa diabetes. Mene ja tiedä. Toivottavasti teillä selviää syy sokereiden heittelylle mahdollisimman pian. Aikuisella tämä vielä menee, mutta kun kyse on pienestä lapsesta, niin selvittelyt pitäisi saada alkuun mahdollisimman pian. Onneksi pääsette pian neurologille ja Kasper saa pian Pegin. Silloin lääkkeidenkin anto helpottuu.

    Toivon teille kaikkea hyvää. Teillä on rankkaa, mutta sinä olet uskomaton äiti. Arvostan! <3

    VastaaPoista