maanantai 24. marraskuuta 2014

Neurologian kuntoutusjakso, äiti jumittaa

Istun olkkarin sohvalle läppäri sylissä. Ilta on ollut hieman ylienerginen, poika on kuntoutusosastolla jaksolla ja tyttö pelaa tietokoneella vieressäni.

Edellinen viikko on taas ollut yhtä hulabaloota. Lapset olivat alkuviikon kuumeessa/lämpöisiä joka tarkoitti käytännössä kotona - sisällä oloa. Neljä seinää talon sisällä alkoi käymään hieman jo ahtaaksi. Maanantaina käytiin vielä Nellin toimintaterapia- ja fysioterapia-arviossa ja keskiviikkona käsikirurgilla, yhtä tappelua olivat käynnit puolikuntoisen tytön kanssa, mutta saatiin paljon aikaiseksi. Tytölle kirjoitettiin entistä enemmä terapioita ajatellen mm.tulevaa esikoulua. Allasterapiakerrat pidentyivät 15 minuutilla ja niitä saimme noin 3x aikaisempaa enemmän :) Muutenkin olin tyytyväinen lääkärien ja terapeuttien arvioihin ja suunnitelmiin, ei tarvitse joka kuukausi siellä ravata kun on hyvät suunnitelmat pohjalla :)

Viikolla Kasper valvoskeli levottomana öitä, ja typy tuli joka yö mun viereen. Lopulta "heräsin" aamuöisin kaksi lasta vieressä. Toisen varpaat mun suussa, toisen jalkapohjat mun mahaa tai selkää vasten. Eli todella levollisista öistä on puhuttu. Näinä öinä konkretisoituu hyvien öiden - hyvin nukuttujen (tai edes nukuttujen) öiden merkitys. Normaalia vauvaperhearkea - pienin lisämaustein. Ja totuushan on se, että yhtä huonoa yötä paikkaamaan tarvitaan 3 hyvää yötä. Voitte vaan kuvitella mitä on, jos niiden hyvien öiden määrä vähenee. Silloin äiti menettää järkensä ja muistinsa :D

Kun alkuviikon lämpöilystä oli selvitty ja poika vielä käytetty loppuviikosta lääkärissä varmuuden vuoksi, viikonloppu menikin siivillä. Käytiin yhdistyksen tapaamisessa hoplopissa ja kauppakeskuksen joulunavauksessa. Käytiin myös vähän peuhaamassa lumessa, kun sitä vihdoin tännekin saatiin! On se kumma, miten lumentulokin piristää. Mielummin kylmä ja lunta, kun nollassa ja räntäkeli. Yritin kaikesta väsymyksestä huolimatta rentoutua tätä alkuviikon kuntoutusjaksoa varten. Oli se kyllä kieltämättä hankalaa. Valvotut ja muutenkin huonosti nukutut yöt varjostivat loppuviikonkin öitä. Pojan vatsaa en saanut muutenkaan viikolla kunnolla toimimaan, milloin itki levottomasti kipeää ummetuksella olevaa vatsaa, tai sitten vaihdeltiin taas yötäpäivää lakanoita - ja pyykättiin. Tekemistä siis riitti.



Tänään aamulla heräsin aikaisin. Kävin suihkussa, söin aamupalaa, herätin lapset ja laitoin tytön nätiksi päiväkodin valokuvausta varten. Join pari kuppia kahvia, pakkasin pojan loput tavarat valmiiksi ja siirsin kaiken tarpeellisen tavaran autoon. Etukäteen minua oli kysyessäni neuvottu ottamaan kuntoutusjaksolle mukaan ainakin buranaa. Tieto lisää tuskaa-  meiningillä on moni saanut kovia päänsärkyjä, ja sitä oli toki itsekin odotettavissa. Pakkailin mukaan myös pojan lempileluja, omia vaatteita, harsoja, tärkeitä papereita ja keskeneräiset hakemukset, osan omista lääkkeistä ja ravintolisistä, puruleluja, rasvoja ja sen sellaista. Itselleni pakkasin mukaan lämpöiset villasukat, crocsit, viileässä säilyviä eväitä, omat lääkkeet, ja pientä virikettä, jos vaikka olis hetki aikaa lukea lehteä tai muuta vastaavaa. Mukaan autoon sain myös mahtumaan pojan panda-tuolin, ja sain vielä purettua sen kahteen osaan.



Ajomatka lastenlinnaan sai jostain syystä kyyneleet silmiin. Kuuntelin Suvi Teräsniskan joulubiisejä. Ne toivat jotenkin niin hartaan olon - sen jonkunlaisen joulumielen, mitä yrittää toki tänäkin vuonna tavoittaa. Muistin yhtäkkiä sen fiiliksen, kun istuin teho-osastolla pienen vauvani vieressä ja toivoin että hän näkisin joulun. Silloin en vielä tiennyt, jatkuuko pojan elämä. Ja jos jatkuisi, niin miten pitkä ja kivinen tie siitä vielä tulisi. En usko, että pääsen vielä pitkään aikaan irti siitä, että tietyt joululaulut saavat minut herkistymään hurjan paljon. Ja ehkä hyvä niin, ihana tunne kun hymyilee kyyneleet silmissä - ilosta ja siitä onnesta, että saan kasvattaa kahta ihanaa lasta.

Lastenlinnassa päivä oli raskas, mutta todella antoisa. Nähtiin ensimmäisenä päivänä toimintaterapeutti, fysioterapeutti, näönkäytön kuntoutusohjaaja, puheterapeutti, omahoitaja, kuntoutusohjaaja, sosiaalityöntekijä, neurologi... ja.. olikohan siinä sitten kaikki. Huomenna aamulla päästään heti sovittamaan uusia apuvälineitä, toivottavasti saataisiin myös meille mahdollisesti tulevat apuvälinerattaat jo huomenna sovitukseen. Kuulemma meille voisi löytyä jopa niin pienet, että Kasperin olisi turvallista niissä olla, jätkällä kun ei tota leveyttä ja hallintaa paljoa kropassa ole, niin pitää aina vähän miettiä mihin sen lykkää ;) Ja turvaistuinasiaa on selvitelty, mahdollisesti saataisiin sellainenkin apuvälineenä, jos vain löydetään oikeanlainen "patenttiratkaisu". Onneksi apuvälineet ja muukin terveydenhuolto on suomessa huippuluokkaa, pitää olla onnellinen!


Ensimmäisestä päivästä jäi kaikenkaikkiaan todella ihana fiilis! Mun toiveet, huolet ja muut otettiin tosissaan ja niihin pyritään tosissaan vastaamaan. Sain myös esittää toiveita tämän jakson suhteen, ja toiveideni perusteella saamme nähdä vielä ainakin ravitsemusterapeuttia. Huomenna olis tarkoitus myös keskustella sosiaalityöntekijän kanssa mahdollisesta sijaishoidosta muutamia päiviä kuukaudessa. Helpottaisi tätä isoa yksin kannettavaa taakkaa. Vaikka se tuntuukin aika hurjalta ja vaikealta, että antaisin lastani muutamina päivinä kuukaudessa "tuntemattomien" käsiin, olisi se minulle kuitenkin lepoa - ja mahdollisuutta olla tyttöni kanssa kahdestaan. Laatuaika meillä kun ei mitään yksiselitteistä ole. Katsotaan siis mitä seuraavat päivät tuovat tullessaan.

Nyt olen niin jumissa.. Kello on 21 ja olen jo pari tuntia jumittanut. Nyt lähden koneelta, laitan tytön nukkumaan, käyn suihkussa ja menen itsekin koittamaan unentuloa. Jos sitä kirjoittelis sitten lisää tänne huomenna tai ylihuomenna, kun kuntoutusjakso on ohi. Varmaan sillon ollaan jo paljon viisaampia!

1 kommentti:

  1. nostan kovin sulle hattua! kaikesta vaikeudesta huolimatta jaksat olla niin positiivinen ja tuo sun rakkaus lapsiasi kohtaa kyllä hyvin välittyy tekstin kautta <3

    VastaaPoista