maanantai 20. lokakuuta 2014

Kirurgia, tukiasioita ja mietteitä näkövammaisuudesta

Viime yönä en saanut unta. Mielessä pyöri koko tämä blogi-prosessi, ja näin ihan tajuttoman tyhmiä unia sellaisista asioista, jotka ovat vielä kesken.. Ehkä se meinasi sitä, että näiden asioiden käsittely on tosiasiassa niin kesken.. Ehkä nämä tästä selkeytyvät taas kun niitä saa ylös kirjoiteltua. Kiitos paljon isosta määrästä positiivista palautetta koskien edellistä, ensimmäistä päivitystä, joka oli kyllä mielestäni enemmän sekava kun liikuttava.. :D

Viime viikon keskiviikkona hypättiin aamulla taksiin kotipihasta ja suuntasimme lasten silmäpolille ensimmäiselle käynnille. Jo muutaman päivän ikäisenä teho-osaston lääkäri oli antanut määräyksen, että silmälääkärin olisi tutkittava ukko mahdollisimman pian. Näin ei kuitenkaan käynyt. Lähetteitä lähti polille yksi jos toinenkin, eikä mitään kuulunut. 8 puhelinsoiton jälkeen aika vihdoin saatiin elokuussa ja kahden kuukauden piina ja odotus alkoi. Aika oli siis 15.10. Kasperin näkövammaa oli pohdittu suurinpiirtein heinäkuusta, 7kk iästä lähtien. Poika ei ottanut kontaktia, ei kurotellut leluja, ei ollut kiinnostunut väreistä, kuvista, valoistakaan.. Vain ääni sai pojan reagoimaan johonkin. Olin varma, että jonkinasteinen näkövamma on pakko olla, ja epäilystäni vahvisti muidenkin ihmisten epäilyt, samaa mieltä olivat mm. pojan fysioterapeutti, hoitavat hoitajat osastoilla ja lähipiiri.

Silmäpolilla lääkäri otti vastaan huoneeseen. Olin jo valmiiksi ärsyyntynyt, kun tiesin minkälainen sotku oli ollut ennen kuin pääsimme tänne käynnille. Eihän se lääkärin syy ollu, mutta minkä sitä tunteilleen voi, muutenkin niin herkkänä kaikesta. Lääkäri olikin todella mukava! Höpisimme niitä näitä, ja samalla hän tutki Kasperin näköä. Poika ei reagoinut värikkääseen leluun... Ei vilkkuvaan valoon.. Eikä mitenkään siihen, kun lääkäri katsoi pojan silmiin todella kirkkaalla valolla. Ennen kun edes laajennustipat oli laitettu, lääkäri totesi, ettei tilanne ole hyvä ja että Kasper on varmasti näkövammainen. Tipat laitettiin ja jäimme odottamaan odotustilaan siksi aikaa, että niiden vaikutus alkaisi. Minut valtasi jostain syystä todella suuri ahdistus, vatsaani koski ja oksetti. Tiesinhän tämän? Oliko se nyt vain se, että joku sanoi sen ensimmäistä kertaa ääneen, lapseni on näkövammainen.

20 minuuttia kului ja pääsimme takaisin huoneeseen. Lääkäri katsoi pojan silmänpohjat, ja pienien ongelmien jälkeen (poikahan katsoi tasan sinne suuntaan miltä sattui tuntumaan eikä sinne mihin olisi pitänyt katsoa..) sanoi, että tilanne ei ole hyvä. Kasperin näköhermot, jotka normaalisti ovat punakat, olivat aivan "kalpeat". "Mitä tää niinkun käytännössä tarkottaa?" kysyin. "Kasper on joko täysin sokea tai lähes täysin sokea". Siinä romuttui minun maailma. Se tunne, sitä ei voi sanoin kuvailla. Rakas poikani ei saisi koskaan nähdä maailman kauneutta? Värejä, muotoja, mitään? Hän ei koskaan voisi nähdä kaunista naista aikuisena (kyllä, äidit ajattelevat näinkin pitkälle..) eikä luonnon kauneutta, kukkia, metsää, lintuja, perhosia? Ja tämäkö sitten oli REILUA? Pahinta tässä oli se, ettei asialle voitu tehdä mitään. Näköhermot olivat kehittymättömät, eikä sitä voisi silmälaseilla tai leikkauksilla parantaa.

Mieleni synkkeni. Puin itku silmässä pojalleni vaatteet päälle ja halusin vain paeta. Kauimpaan nurkkaan, joka maailman kolkasta löytyy. Tunsin olevani niin yksin, niin yksin kuin ikinä maailmassa pystyi olemaan.Näpyttelin silmät itkusta sumeina viestin sukulaisille ja läheisille "Silmäpolilta pahimmat mahdolliset uutiset. Soittelen myöhemmin kun saan koottua itseni".

Tämän jälkeen menimme vielä sovitulle käynnille neurologin luokse. Onneksi käynti oli lyhyt, neurolla oli kiire palaveriin, ja sovimme, että Kasperille varataan kuntoutusjakso mahdollisimman pian. Kuntoutusjaksolla (3pv) saisimme tavata kaikki mahdolliset tyypit klinikalta ja linnan puolelta, jotka vain saisimme jaksolle mahtumaan. Fysioterapeutti, toimintaterapeutti, apuvälinesovituksia, neurologi, sosiaalityöntekijä, näynkäytön kuntoutusohjaaja, epilepsiatyöntekijä, puheterapeutti (nyt jo?) jnejne.. Tämä tuntui hyvältä. Nyt ei tarvinnut purkaa eikä ajatella Kasperin tilannetta sen enempää. Halusin kotiin untuvapeiton alle Fazerin sinisen kanssa.


Tänään vuorossa oli Kasperin leikanneen kirurgin vastaanotto lastenklinikalla. Kirurgi on mielestäni todella idiootti aika-ajoin. Hän vaan on niin pirun hyvä työssään! Hän on siis leikannut Kasperin 3 kertaa mahtavin tuloksin! Hän kuitenkin rakensi pojalle "tyhjästä" loppusuoliston ja muut asiaankuuluvat rakenteet. Se vähäinenkin asiakaspalvelu, toisten tunteiden huomioonottaminen ym. vaan yleensä unohtuu. Hän ei kyllä kaunistele mitään, eikä turhia viitsi käyttää mihinkään aikaa. Niinkuin ei tänäänkään. 10 minuuttia huoneessa, uusi lähete ortopedille (ensimmäistä kertaa tutkittaisiin selän nikamien tilannetta), lääkelistan päivitys ja annosmuutokset, reseptien uusimiset, kuulumiset, vatsan tutkiminen ym. ja olimme taas klinikan käytävällä valmiina menemään kotiin. Tilanne muuten hyvä, mutta lääkityksiä nostetaan koska vatsa ei edelleenkään toimi kunnolla. Seuraavat kontrollit kai joulukuussa, tai alkuvuodesta.

Ainoa asia joka tältä käynniltä jäi kaivertamaan oli se, miksi urologi oli siirtänyt ajanvarauksen jo joulukuulle. Kävimme siellä syyskuussa, ja silloin todettiin ettei virtsarakko tyhjene pojalla kunnolla. Hän meinasi jo että aletaan toistokatetroimaan 5krt/vrk, mutta onneksi se jätettiin vain seurantalinjalle. Uudet tutkimukset piti olla 6kk päästä eli helmi-maaliskuussa jossa päätettäisiin myös katetroinnin kohtalo, mutta ovatkin nyt sitten jo joulukuussa. Heräsi vain kysymys, miksi? Kukaan ei tietenkään tästäkään ole maininnut, ja ehkä panikoin turhaan, mutta ainahan se kysymyksiä herättää kun aikoja aikaistetaan useammalla kuukaudella..

Tänään olen painistellut myös kaikkien tukiasioiden kanssa. Tää sairastaminen ja hoitaminenhan olis vielä helppoa, kun yhtäkään paperia ei tarvis pyöritellä samalla.. Kelan vammaistuki pitäis korottaa korotetusta korkeimpaan näkövamman takia, siihen tarvii lausuntoja jotka saa vasta kun seuraava tutkimus tehdään (tänä vuonna vielä). Kela haluaa mun päivittävän asumistuen hakemuksen, koska niillä ei ole mitään hajua mitä meinaan "tienata" tammikuusta lähtien. Yksi syy saattaa olla se, että he tekivät jostain syystä kotihoidontuen päätöksen tämän vuoden joulukuulle ensi vuoden joulukuun sijasta. Eli kuka tässä tekee mitäkin hankalasti? Omaishoidontukikin myönnettiin, mutta päätöksestä tulee laiton. Palveluseteleitä saan joulukuusta lähtien omaishoidon lomitusta varten, mutta sekin tässä nyt saa epäilemään ketä kusetetaan ja miten. Vammaisasiamies oli onneksi tänään puhelimessa hyvin kiinnostunut asioistamme ja lupasi selvitellä asioita vielä pidemmälle. Eiköhän tää tukiviidakkokin joku päivä kaadu. Jos ei omilla veitsillä, niin eiköhän joltain virkamieheltä löydy isompi viidakkoveitsi.

Nyt palaan takaisin seuraamaan iloisia lapsia, jotka leikkivät pojan uuden apuvälinetuolin - pandatuolin kanssa olohuoneessa. Tyttöni naureskelee ja laulaa omakeksimiään tuutulauluja ja poika kiljahtelee ilosta. Tippa vierähtää silmään. On mulla vaan ihanat lapset. Ihanat erityistäkin erityisemmät lapset. Ja taas selvitään yksi päivä kerrallaan.


1 kommentti:

  1. uskomaton tilanne teillä.. otan todella paljon osaa ja toivon älyttömästi jaksamista vaikeaan tilanteeseen.

    jatka ihmeessä kirjoittamista jos siitä vain on mitään apua.

    VastaaPoista