tag:blogger.com,1999:blog-3595665069586217459.post7068852529682602892..comments2023-10-20T01:41:41.041-07:00Comments on PIENEN POJAN ELÄMÄÄ: Kuntoutuksen arvioimista - suunnitelmia tulevaisuudelleJenni/ pienen pojan elämäähttp://www.blogger.com/profile/02610063048675748309noreply@blogger.comBlogger3125tag:blogger.com,1999:blog-3595665069586217459.post-70784473473076212622016-10-18T05:44:17.387-07:002016-10-18T05:44:17.387-07:00Ovathan ne jänniä käyntejä, eli viimeksi, on itse ...Ovathan ne jänniä käyntejä, eli viimeksi, on itse tavannut amerikkalaisen Perinnöllisyyslääkärin Elokuussa 1988, tämän vieraillessa Hesassa ja Nainen, tutkii näitä juttuja edelleenkin siellä Rapakon takana. Muutoinkaan, ei ole tutkittu Meikäläistä aktiivisesti sitten vuoden 1996 ja pääsinpähän tähän vaiheeseen, kun vain olin syksyllä 2014, laittanut Norio-Keskuksen www.norio-keskus.fi Palautelomakkeen kautta kyselyn, että löytyyköhän jotakin uutta tietoa sairudestani Norrien Syndroomasta, että olisi mukavaa, jos siitä lukisi sivuilla jotakin? Noin vuotta myöhemmin, minulle soitettiinkin Norio-Keskuksesta, jossa ensiksikin pahoiteltiin, että on kestänyt näin kauan, että ovat vastaamassa, sillä oli ollut Lääkärinvaihdosta yms ja kun olin sattunut laittamaan täydelliset henkilötiedotkin, totesivat, että ovathan vanhat paperinikin muuttaneet Norio-Keskukseen Väestöliitosta, jossa tällainen toiminta aiemmin oli, joten jos haluan, voivat laittaa Lähetteen Kliinisen Genetiikan Yksikköön, joten sopihan se minulle ja kävinpä myös Norio-Keskuksessa viimekeväänä, kun olin niin paljon lukenut paikasta viimevuosien aikana ja haastateltiinpa minua siinä samalla myös Rinneviesti-Lehteen, joka juttu, julkaistiin numerossa 2/2016. Ei ole vielä ihan lunta, mutta voi olla huomenna, taikka viikon kuluttua. Hyvää Talvenodotusta sinnekin suuntaan!Matti Hokkanenhttps://www.blogger.com/profile/00238286541726627137noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3595665069586217459.post-79203418732880838362016-10-16T01:48:07.426-07:002016-10-16T01:48:07.426-07:00Moikka Matti! Toivomme kovasti että kuntoutusarvio...Moikka Matti! Toivomme kovasti että kuntoutusarviokokous tuo hyviä fiiliksiä ja asiat etenevät, huomenna sen sitten näkee! Mukavaa että pääset perinnöllisyyslääkärille, ne ovat jänniä käyntejä, koska koskaan ei jotenkin tiedä mitä he keksivät siellä. Onneksi nykyaikana on paljon erilaisia tutkimuksia ja tutkimusmenetelmiä joita voidaan hyödyntää! Tsemppiä siis sinne ja hyvää talven odotusta! Ensilumikin on kai jo melkein etelä-suomeen päässyt, vaikkei oikeastaan maahan ole vielä mitään jäänytkään.Jenni/ pienen pojan elämäähttps://www.blogger.com/profile/02610063048675748309noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3595665069586217459.post-64936378149732200332016-10-12T19:54:13.501-07:002016-10-12T19:54:13.501-07:00Loppupäässähän se "palkkio" sitten varma...Loppupäässähän se "palkkio" sitten varmasti tulee ja ehkäpä aiemminmainittu Eksomisekvensointikin, antaa jotakin apua ja kiitos sen mainitsemisesta, eli sitä kun tässä odotellaan Kutsua HUS-Kliinisen Genetiikan Yksikköön, ainakin verinäytettä ja -Perinnöllisyyslääkärin tapaamista varten, taidanpa jo alunperin ehdottaa tuota Eksomisekvensointia, valiten, että haluan tietää myös mahdollisista sattumista. Silti, on käsittämätöntä, että pitää aina vain olla se Virallinen Diagnoosi, että saa tarvittavat Palvelut, eli toivon mukaan, tämä jollakintapaa muutuu esim. Sote-Uudistuksen myötä? Nokka sinullekin kohti loppuviikkoa, jolloinka jo kuulemma ensimmäiset osa-alueet Rovaniemen Ounasvaaran Hiihtokeskuksesta, täällä avataan ja saas nähdä, tuleeko myös ensilumi pian?Matti Hokkanenhttps://www.blogger.com/profile/00238286541726627137noreply@blogger.com