Kaksi viikkoa ollaan elelty uudenlaista arkea. Miehen työkuviot muuttuivat jo heinäkuun lopussa, mutta kaksi viikko siihen lisättiin vielä oma työharjoittelujaksoni ja pitkät hoitajavuorot, jotka ovat ajoittain tehneet arjesta suht mielenkiintoista.
Moni on kysynyt, että miten ihmeessä selviydytään tästä kuviosta? Miten stressaavaa se todella on? Itse ajattelen sen ehkä päinvastoin. Kun olen noin 8-16 itse poissa, on arki yllättävän tasaista ja samanlaista päivittäin. Lapset ovat oman aikataulunsa mukaan kotona,päiväkodissa ja koulussa ja kulkevat päiväkodissa ja koulussa taksikyydeillä. Kasperilla on pääasiassa hoitaja kotona, mutta kolmena päivänä viikoaa mahdollisuus käydä päiväkodissa, jos vointi sen salliin. Sinnekin hän lähtee oman hoitajan kanssa ja oma hoitaja on Kasperista hoidollisessa vastuussa myös päiväkodissa. Kasperilla on siellä oma huone, jossa käydä nukkumassa ja rauhoittumassa tarpeen vaatiessa. Kotona ja päiväkodissa rutiinit ovat aika samanlaisia joka päivä ja arkea värittää omat hoitotoimepiteet ja lääkkeet muutoinkin joka päivä samalla tavalla. Kipeänä ja muutoin huonokuntoisena Kasper ei päiväkotiin lähde, vaan jää kotiin lepäilemään. Meillä on ihan supermahtavat hoitajat, joiden käsiin uskoisin lapset milloin vain 💗
Itse olen siis nyt työharjoittelussa ja työvuorot ovat samanlaiset pääasiallisesti joka päivä. Mies tekee aamu-, väli-, tai iltavuoroa. Hoitaja on meillä siitä asti kun itse lähden kotoota siihen kun tulen kotiin. Nyt työharjoittelun aikaan harrastamiselle ja muulle sosiaaliselle elämälle jää ehkä vähemmän aikaa, mutta nautin myös siitä, kun saan kehittää itseäni ja ihan erilaista sisältöä päiviin! Samaan aikaan pitää kuitenkin myös opiskella, sillä jo 3 viikon päästä on seuraava tentti ja harkan aikana useampia koulupäiviä, tämän syksyn lääkelaskutentti on onneksi jo ohi. Vierivä kivi ei ainakaan sammaloidu. Tammikuussa aloitin kevyen treenaamisen pt:n avustuksella, ja se on mennyt sinänsä kivasti, että ainakin kuntotesteissä näkyy muutoksia. Tässä työharjoittelun keskellä en kyllä tiedä, mistä ihmeestä revin aikaa vielä liikkumiseen arkiliikunnan lisäksi :D
Hankalinta kuviossa on varmasti juuri ne kaikki käynnit, jotka tässä pitäisi pystyä toteuttamaan samalla. Lukuisia puheluitakin olisi hoidettavana ja yleensä niiden kaikkien mahdollinen aika on oman työaikani kanssa samaan aikaan. Onneksi on keksitty sähköpostit, mutta esimerkiksi lastenvalvojaa saa kiinni vain arkisin tunnin (vai kahden?) ajan vain puhelimella, ei sähköpostilla...
Kaikki mahdolliset käynnit, jotka on voinut siirtää, on siirretty lokakuulle. Hammaslääkäriä, endokrinologia, lastenlääkäriä, keuhkolääkäriä, neuropsykologia, kuntoutusarvioita, ortopedia, kirurgia... Ja varmasti vielä liuta muuta, jota ei ole vielä varattu. Kasperin terapiat toteutuvat 3-4 kertaa viikossa päiväkodissa ja kotona, ja niissä hoitaja on pääsääntöisesti Kasperin kanssa, mutta toisen lapsen käynneillä on yleensä oltava vanhempi mukana. Niitäkin on onneksi saanut sovittua siihen myöhäiseen iltapäivään. Erilaisia kouluneuvotteluita, hoitopalavereita, ravitsemusterapiaa... Kyllähän sitä toki miettii, miltä lokakuu tulee näyttämään. Mutta tätähän tämä on jatkossakin. Aikataulujen sommittamista yhteen jotenkin niin, että arki on inhimillistä. Tällaisessa arjessa se vain kuulostaa ja vaikuttaa hyvin hengästyttävältä - ja toki sitä paikoitellen onkin. Sen lisäksi voi kuka vaan sairastua akuutisti enemmän tai vähemmän, joka tietenkin muuttaa kuviot vielä täysin. Loppuvuodelle olisi tarkoitus vielä yksi työharjoittelu suorittaa, mutta siihen toivon kovasti vuorotyömahdollisuutta.
Vaikka arki kuulostaakin nyt hektiseltä, olen kyllä nauttinut itseni haastamisesta ja siitä, että päivät kuluvat aika nopeasti. Yhteistä aikaa parisuhteelle toki jää pakostikin tällaisessa kuviossa vähemmän ja harrastamiselle ja muulle sosiaaliselle toiminnalle, mutta eihän tämä mikään jatkuva kuvio tällainen ole ja kaikenlaiseen sitä myös tottuu. Ja kun parisuhde on hyvällä pohjalla, ei tällainen vaihe elämässä sitä kaada 💗
Kasper on ollut aika terveenä nyt. Elokuussa oli yksi kunnon flunssa, mutta siitäkin selvittiin ilman sairaalahoitoa tiiviillä kotihoidolla. Kuukauden päästä meillä on endokrinologian kontrolli, jossa mietitään kasvuhormonin vaikutuksia ja verensokerilääkkeiden ja -arvojen tilannetta. Lastenlääkärin kanssa mietitään erilaisten estolääkkeiden tilanne ja kokonaisarviota voinnista. Lokakuussa toteutuu myös kuntoutussuunnitelman arvioiminen, eli erilaiset terapeuttiarviot ja niiden ja lääkärikäynnin pohjalta myös kuntoutussuunnitelma, jolla haetaan seuraavan vuoden terapiat kelasta. Näihin olennaisesti liittyy myös neuropsykologiset tutkimukset, joita odotan itse kovasti. Kasper on suurimman osan ajastaan todella levoton ja tarvitseva lapsi, ja rauhassa oleminen ja keskittyminen ei ole hänen juttunsa. Nyt arvioidaan sitä kokonaistilannetta testeillä ja haastatteluilla ja mietitään, olisiko levottomuuteen ja keskittymiseen jotain keinoa, millä sitä voitaisiin parantaa.
Kasper on yllättänyt meidät myös kasvullaan! En tiedä onko syy osaksi kasvuhormonin vai muutoinkin esim.terveenä olemisen (varmaan molempia), mutta Kasper on ns.rotevoitunut. Dafot ovat liian pienet, niin olivat myös ortoosit, pyörätuoli, suihkutuoli ja työtuoli jäämässä pieneksi, apuva! Näistä kaikista saatiin onneksi nyt lähetteet tai lähetteet ovat tuloillaan piakkoin. Apuvälinekeskuksessa saattaa vaan olla niin kauhea ruuhka, että ei ehditä saada uusia apuvälineitä ennen kun vanhat ovat pieniä... Toivotaan parasta. Ortooseihin tuli jo maksusitoomus, mutta niiden tekijä on lomalla vielä 3vk, eikä sitä ennen saada käyntiä aikaiseksi ja nyt yritetään pärjätä siihen asti ilman dafoja. Pituutta on tullut ehkä vähän lisää, painoakin jonkin verran, mutta esimerkiksi jalat ovat kasvaneet ja seuraavaa vaatekokoakin sai jo pistää kaappiin. Aika kiva juttu! Kasper on myös nyt innostunut juomaan nallepullosta mehua ja smoothieta, haluaisi juoda myös oikeasta mukista kovasti. Hän pyytää aina kovasti meidän ruokaa, "keittoa" (joka siis tarkoittaa mitä vain "oikeaa ruokaa"), vaikkei ihan sitä pystykään syömään. On hän tosin yllättänyt monesti syömiselläänkin kuten syömällä päiväkodissa hoitajan kanssa annoksen spagettia ja jauhelihakastiketta. Aika mahtavia edistyksiä myös sen saralla. Pari iltaa sitten Kasper pyysi puuroa, vaikka on oikeastaan inhonnut sitä aina. Hän söi 5 lusikallista elovenan puuroa! Vain syömisongelmaisen lapsen kanssa töitä tekevä/vanhempi voi ymmärtää miten upea juttu se todellakin on, etenkin lapsella jonka kaikki laskennallinen ravitsemus toteutuu peg-avanteen kautta nestemäisenä.
Viikonloppuna oltiin Rinnekodilla aivan ihanan esteettömän leikkipuiston avajaisissa! Kasper on siellä päässyt jo useasti olemaan, sillä hänen tilapäishoitopaikkansa on siinä ihan vieressä. Tapahtumassa esiintyi Aarne Alligaattori ja siellä oli paljon mukavaa tekemistä ja aivan ihania ihmisiä, olipa mahtava nähdä teitä kaikkia 💗 Parasta oli kiipeilytelineellä sähkörummut ja xylofoni, karuselli ja keinut!
Kaiken kaikkiaan alkusyksy on alkanut aika kivasti. Odotan sitä ihanaa viileyttä, kun saa vetää villatakin päälle ja laittaa villasukat jalkaan, mutta kieltämättä tämän viikonlopun yli +20 teki vielä aika kivan fiiliksen! Syksy saa tulla!
Ps. Arvonnassa Facebookissa pyörätuoli-barbien voitti Oili N. Onnea! 💗
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti