tiistai 27. marraskuuta 2018

Omaishoitaja-arkea, hyvää omaishoitajien viikkoa!

Tällä viikolla vietetään valtakunnallista omaishoitajien viikkoa, joten tämä postaus koskee omaishoitajan päivää meidän perheessä.

Mitä tarkoittaa normaali kotiarki? Siitä kuulee joskus puhuttavan, mutta en oikein tiedä, mitä se sitten tarkoittaa. Eikö normaali tarkoita sitä, mitä jokainen kokee olevan normaali? Onko meidän arki normaalia, vaikka se poikkeaisi toisen normaalista radikaalisti?


Meidän arkea värittää hieman erilaiset asiat, jotka ehkä normaalisti arkea värittävät. Yksi päivä näyttää normaalitilassa tältä:

herätys
katetrointi, avannehoito
aamulääkkeet
letkutuslääkkeet
letkuravitsemus
fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia tai jumppaa
päiväunet
katetrointi
letkutuslääkkeet
letkuravitsemus
seisomateline/dallari/venyttelyä
päivälääkkeet
katetrointi
letkutuslääkkeet
letkuravitsemus
katetrointi
letkutuslääkkeet
letkuravitsemus
iltahoidot
iltalääkkeet
katetrointi
nukkumaanmeno
letkutuslääkkeet
letkuravitsemus
saturaatioseuranta, tarvittaessa happihoito yöllä

Yksi päivä.

Ei-normaalitilassa se voi sisältää vielä enemmän kaikkea, useita lisälääkityskertoja ja muuta ylimääräistä kuten imuja ja spiralääkkeitä. Se on kuitenkin helpompaa, kun siihen on asennoitunut niin, että se kuuluu meidän arkeen. Se kuulostaa varmasti ulkopuolisen korviin haastavalta ja jopa mahdottomalta, mutta meillä tämä arki pyörii aika kivasti. Siihen sisältyy näiden lisäksi toki meidän ihanat vakihoitajat, jotka pyörittävät varhaiskasvatusta meillä kotona ja käyvät pojan kanssa sovittuina päivinä päiväkotiharjoittelussa pienryhmässä, niinä päivinä kun Kasper on siinä kunnossa, että voi sinne mennä. He hoitavat poikaa hurjan hienolla ammattitaidolla ja sydämellä eikä yhtään niin kylmästi ja kliinisesti kuin joskus voisi pelätä. 

Välillä tuntuu raskaalta, kun tämä arki ei kuitenkaan näillänäkymin ole helpottamassa tästä mihinkään ja mukana on myös toinen erityislapsi tämän lapsen lisäksi. Tämän päiväohjelman lisäksi arkea värittää kaikki palaverit, kuntoutussuunnittelut, keskustelut, taksikuljetukset, hakemusten täyttämiset, oikaisuvaatimusten täyttämiset.. ja lisäksi omat mahtavat opiskelut. Näiden kaikkien keskellä vammaispalvelut ovat kuitenkin pohtineet, josko vähentäisivät tukea, kun toiselta lapselta jo laskivat tuen kokonaan pois, eikä hänen osaltaan kuuluta vammaispalveluihin enää. Tosin vointi huononee ja valitus on vetämässä, joten saa nähdä miten käy, mutta kovin positiiviselta tämä ei kenenkään mielestä tällä hetkellä näytä. Kumpikin lapsista tarvitsee jatkuvaa huolenpitoa päivittäin.

Omaishoitajuus ei katso ikää, sukupuolta, elämäntilannetta. Omaishoitaja voi olla kuka vain läheiselleen. Omaishoitajuus on enemmän kuin nimi paperilla - se on tunne ja sidos omaishoidettavaan. Se on tärkeä tehtävä. Itse koen, että se on ihan äärimmäisen luonnollista. Kuitenkaan, vaikka kuinka olisi lapsensa omaishoitaja, ei voi kadottaa sitä realiteettia, miten raskasta omaishoitajuus on. Sen lisäksi, että lapsi on muutenkin lapsi (ja tämän vuoksi tarvitsee paljon huolenpitoa), tarvitsee hän vielä extrahuolenpitoa hoitoisuuden vuoksi. Nyky-yhteiskunta tukee vielä hurjan huonosti erityisesti lastensa omaishoitajia, joka on nykypäivänä todella surullista. Etenkin tietyt kunnat kiristävät kiristämistään ehtoja ja tukikriteereitä, heivaten yhä useammat perheet tukien ulkopuolelle sen sijaan, että tukisivat ja auttaisivat näin ennaltaehkäisemään ongelmia. Onneksi on myös positiivisia uutisia monessakin perheessä. Monissa kunnissa on myös hienosti huomioitu omaishoitajia, mutta silti positiivisia juttuja kuulee tilenteeseen nähden aivan liian vähän. Yhdessä olemme hyvin huolissamme omaishoitajien tulevaisuudesta ja jaksamisesta sekä toimeentulon turvaamisesta.

Yksi iso ongelma erityisesti lastensa omaishoitajilla on toimeentulo. Monillakaan ei ole mahdollista työskennellä ainakaan kokopäiväisesti. Lasten omaishoitajilla ei ole pääsääntöisesti eläkettä taustatulona, vaan omaishoitaja voi olla täysin omaishoidon tuen varassa. Sen lisäksi tarvitsee yleensä toimeentulotukea, ellei toinen aikuinen tienaa elantoa perheeseen. Toimeentulotukea haettaessa perheen on myytävä omaisuus ja käyttää kaikki säästöt viimeiseen tippaan, myöskään auton kuluja ja vastaavia ei oteta lukuun. Plussat ja miinukset lasketaan brutaalisti lähes armoa antamatta. Ajatus siitä, että omaishoitaja saattaa olla vuosia toimeentulotuen varassa, on aika karsea. Monilla lääkekulut ovat satoja euroja joka kuukausi (terveisin reilu 800e apteekkiin tällä viikolla). Minkäänlaista pesämunaa ei voi rakentaa eikä mitään oikein voi omistaa, ja ajetaan aikamoiseen ahdinkoon. Alin omaishoidontuki laissa on vuonna 2018 392,57e kuukaudessa! Hoidollisesti raskaan siiirtymävaiheen aikana maksettava hoitopalkkio on lain mukaisesti vähintään 785,14e kuukaudessa! (näissä siis onneksi on kuntakohtaisia eroja, kunta voi päättää omissa säädöksissä maksaa isompia summia, mutta lain alimpia lainmukaisia summia ei voi alittaa)

Ja se on surullista. Hyvin iso osa omaishoitajista kuuluu alimpaan hoitoisuusluokkaan, eli saa tuon noin neljäsataa kuukausittain. Sen lisäksi joutuu kuitenkin tekemään jopa massiivisia muutoksia työelämässä tai jättäytymään sen ulkopuolelle, jos sopivaa työtä lapsen tarpeet huomioiden ei vain löydy ja omakin jaksaminen saattaa olla haastavaa. Hoidollisesti raskas siirtymävaihe voi tarkoittaa esimerkiksi omaishoidettavan saattohoitotilannetta. Siitä maksettava korvaus, että hoitoisuus on hyvin raskas (ja voi olla raskas ympärivuorokautisesti, vuoden jokaisena päivänä), on mielestäni ihan naurettava. Se on alle 27e päivässä, vain ihan vähän enemmän päivältä kuin sairauspäivärahan vähimmäismäärä.

Jotain on pahasti vialla, ettei yhteiskunta arvosta omaishoitajuutta tämän enempää. Omaishoito säästää isoja summia vuosittain. Todella, todella isoja summia.

Meidän omaishoitaja-arki on tällaista, ehkei normaalia, mutta meidän hyvää arkea. Meidän arkea, johon meidän jengi on tottunut ja jota värittää monet mutkat ja kiemurat. Silti se on meidän hyvää arkea ja ihan yhtä kunnioitettavaa, kuin jonkun muunkin perheen normaali arki! <3

Ihanaa omaishoitajien viikkoa kaikille. Muistakaa omaishoitajia ja omaishoidettavia. Puhelu, viesti, kahville vienti, kukkakimppu. Se voi olla mitä vaan. Pidetään toisistamme huolta tällä viikolla, niinkuin muinakin viikkoina.

<3

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti