Viime viikko, ja oikeastaan myös edellinen ovat olleet aikamoista menoa joka suuntaan. Oma3,5 viikkoa sitten alkanut koulu on pitänyt kyllä huolen, että tekemistä riittää, vaikka ihan joka hetkelle. Aluksi on pitänyt aika paljon tehdä sen kanssa töitä, että milloin tehdään mitäkin; mitkä hetket tehdään koulujuttuja ja milloin ne unohdetaan täysin. Alku on ollut sen kanssa tosi haastavaa, kun ei ole oikein osannut erottaa kouluhommia arkihommista. Toisaalta, kouluhommia on tullut tehtyä liiaksikin putkeen ja sitten kärsitty pääkivusta, kun ruutua on tuijotettu jo liikaa. Tasapainottelua, johon varmasti seuraavatkin viikot auttavat asettumaan. Niin paljon hommia on että huh.
Viikko sitten viikonloppu meni Kasperin kanssa sairaalassa, taas uusi infektio ja sen selvittely ajoi meidät hetkeksi osastolle, onneksi kundin vointi oli niin hyvä, että päästiin kotiin toipumaan. Kundilla oli taas uusi infektio, mutta haluttiin ensin selvittää mikä bakteeri on kyseessä ennen antibiootin aloittamista. Edellisen taudin antibiootin loppumisesta oli vain 2 päivää, eikä haluttu aloittaa summanmutikassa uutta. Mun mielestä oli hyvä ratkaisu jäädä odottamaan bakteeriviljelyn vastausta ja herkkyysmääritystä, joiden mukaan sitten aloitettiinkin uusi antibioottikuuri, kun infektio sen vaati. Onneksi kundin vointi pysyi suhteellisen hyvänä eikä jouduttu suonensisäiseen antibioottihoitoon. Se kun on aina elimistölle niin paljon raskaampi.
Viime viikolla meillä oli tämän infektion lisäksi anestesialääkärin tapaaminen ja hammastoimenpide, joka tehtiin anestesiassa. Käytiin tammikuussa hammaslääkärin vastaanotolla, joka katsoi hampaiden tilanteen ja määräsi, että ne katsotaan paremmin nukutuksessa ja putsataan samalla. Hampaiden hoito kotona on hyvin vaihtelevaa ja hankalaakin, kun kundi ei anna harjata hampaita kunnolla - joinain päivinä paremmin kuin toisina. Hän puree harjaa tai yksinkertaisesti vain pistää suunsa kiinni (ja kiljuu). Välillä harja ei voi edes koskettaa suuta, välillä saa pestyä etuhampaat ja välillä salamana puolessa minuutissa käydään läpi koko suu. Ollaan kokeiltu erilaisia harjoja ja muita kikkoja ja saatu neuvoa myös hammaspuolelta, mutta ihan kovin paljoa ei olla edistytty.
Kasper meni tiistaina hammastoimenpiteeseen, sai päiväsairaalassa esilääkkeen (jonka antaminen ja siitä seurannut tilanne onkin sitten ihan toinen tarinansa..) jonka jälkeen päästiin hammassaliin ja kundi sai nukahtaa syliini, josta hänet nostettiin siihen isoon hammastuoliin. Oli ihan hassua, miten niin pieneen hammashoitohuoneeseen (siis ihan normaalin hammashoitohuoneen kokoinen) mahtui hammaslääkäri, hammashoitaja, anestesialääkäri, anestesiahoitaja, harjoittelija, minä, lapsi ja kaikki tavarat! (onneksi uusi sairaala avautuu tällä viikolla!!). Toimenpiteessä oli tarkoitus tarkistaa hampaat, putsata hammaskivi, fluorata hampaat ja tarvittaessa paikata tai tehdä muuta korjaustoimenpidettä ja selvittää hiukan purennan tilannetta.
Tunnin päästä hammaslääkäri soitti, että toimenpide oli ohi ja kundi oli siirtynyt heräämöön, jonne minut itseasiassa puolen tunnin päästä soitettiinkin istumaan sängyn vierelle. Hampaiden tilanne oli yllättävän hyvä!! Siellä ei ollut mitään korjattavaa tällä hetkellä, toki ne oli putsattu ja nyt tarkastettu ja kuvattu. Purentavikaa on aikalailla, eikä sitä voida tässä tapauksessa lähteä oikomishoitamaan, mutta toivotaan, että aika myös vähän parantaisi tilannetta. Ientulehduskin oli paljon rauhallisempi, mitä olisin itse odottanut. Kaikki siis tällä saralla hyvin, tälle vuodelle tulee vielä suuhygienisti ja keväälle hammaslääkärin aika.
Kundi toipui nukutuksesta hyvin, sain olla heräämössä hänen vieressä muutaman tunnin ja siitä siirryttiin päiväsairaalaan seurantaan. Sieltä lähdettiin iltapäivästä kotiin, kun kundilla tahtoi olla enemmän kiusanteko-energiaa, kun sängyssä makaamis-energiaa...
(hissiajelulla käytiin tietenkin koska se vaan on niin parasta)
Seuraavana päivänä meillä oli eri sairaalassa lääkärikäynti, jossa pohdittiin näitä infektio-asioita ja muuten näitä kokonaistilannejuttuja. Nämä käynnit ovat aina antoisia, koska niihin voi mennä pitkän asialistan kanssa ja läväyttää kaikki kysymykset pöytään, vaikka niihin ei kaikkiin saisi vastaustakaan. Lääkärit olivat todella fiksusti eritelleet infektiot eri osa-alueihin ja jokaiseen mietittiin toimintasuunnitelma. He olivat valmiiksi konsultoineet osaa lääkäreistä ja osalle soittivat käynnin jälkeen. Mietittiin myös toimintasuunnitelmaa sairauksien ja infektioiden hoidon suhteen.
Kaikenkaikkiaan olen tyytyväinen käyntiin ja siinä läpikäytyihin asioihin. Sen jälkeen soittelimme vielä korvalääkärin kanssa, joka päätti nyt sitten kuitenkin putkittaa ja poistattaa Kasperin kitarisat seuraavan toisen operaation yhteydessä kahden viikon päästä. Immunologi ottaa sitten vielä kantaa myöhemmin, jos infektiot näistä tällä hetkellä tehdyistä toimenpiteistä huolimatta jatkuvat yhtä vaikeina.
Torstaina meillä oli vielä fysioterapia-arvio kotona, joka liittyy vuosittaiseen kuntoutussuunnitelman tekoon. Joka vuosi puolueettomat terapeutit arvioivat lapsen tilanteen, kuntoutuksen toteutumisen ja tavoitteet ja samalla apuväline-ym.tarpeen. Lopuksi nähdään lääkäriä ja kuntoutussuunnitelmakokouksessa tehdään suunnitelma seuraavalle vuodelle, jonka perusteella kela myöntää (tai hylkää) terapiat. Nykyään on karsittu niin paljon, että esimerkiksi kehitysvammaisten avokuntoutuspalveluissa ei enää järjestetä yhteistä kokousta, eli pahimmillaan hoitava taho ja terapeutit eivät missään vaiheessa pääse keskustelemaan keskenään yhteisistä asioista. Tämä on aikamoista mielestäni. Kuntoutussuunnitelman tekee muutenkin meillä lääkäri, joka ei ole ikinä nähnyt lasta, joka tapaa hänet ensimmäistä kertaa käynnillä, jossa hänen pitäisi muodostaa käsitys lapsen kuntoutuksen tarpeista.
Onneksi mukana arvioissa on omat terapeutit, jotka kirjoittavat omat arvionsa ja nyt meidän tapauksessa saatiin toive läpi, että yhteinen kuntoutussuunnitelmakokous järjestetään pienistä vastusteluista huolimatta. Näin oli kirjattu viimevuoden papereihin, joka auttoi tämän vuoden asioiden järjestymistä paljon. Meidän hoitava lääkäri lupasi vielä soitella sinne kuntoutuspuolelle, jotta olisivat edes hieman kärryillä tilanteesta, kun meidän päiväkotitilanteeseenkin pitäisi nyt pystyä ottaa kantaa.
Se, mitä kela sitten päättää näiden lääkärien ja terapeuttien papereiden perusteella, on sitten ihan arpapeliä. Kela on vetänyt tylyä terapianvähentämis-linjaa jo tässä tovin, joten ihan suoraan sanoen en luota ollenkaan siihen, mitä sieltä vastauksena tulee. Tähän mennessä meillä on mennyt kelan kanssa suhteellisen kivuttomasti ja saatu ne jutut, mitä lapset ovat tarvinneet.. Mutta, näitä juttuja kuulee ihan liikaa ympäriltä.
Tällä viikolla on vähän lisää lääkäriä, vähän lisää terapia-arviota, pari palaveria ja pari kokonaista päivää koulussa!
Viikonloppuna oltiin vapaaehtoisten koulutuksessa Kemiönsaaressa, ja voin sanoa, että niillä eväillä jaksaa taas seuraaviin viikkoihin. Paikka oli Storfinnhova Gård ja se oli niin vaikuttava, että huh. Graniittiin louhittu savusauna, jossa satoja tuikkukynttilöitä ja saunan läpi virtaava puro, jossa sai uida. Suurin osa majoittui metsäkylässä puumajoissa. Kyseessä oli Leijonaemojen keväällä alkanut perhe edellä puuhun-hanke. Kiitos ihanasta viikonlopusta asianosaisille ja siitä energiasta, jolla jaksaa taas pitkälle. Kyllä vapaaehtoistyö on <3
(vähän ehti metsäänkin)
Ihanaa viikkoa jokaiselle!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti