Huh, viime viikot ovatkin olleet täynnä aurinkoa, kuumuutta, hikeä ja vähän jo tuskaakin. Moni toivoi lämmintä kesää, mutta ehkä ei ihan näin lämmintä. Ihanaa ettei ole ihan kylmin kesä ollut, silti on monta syytä, miksi olisi voinut olla edes hieman viileämpi. Viileämpiä päiviä ei paljoa ole ollut välissä, kun päivittäin on paukuttanut lähes 30 astetta. Erityislapsiperhearjessa siinä voi olla muutakin tuskaa kuin vain se kuumuus ja jatkuva hikoilu! Toki omakohtaistakin kokemusta on, mutta kysyin asiasta myös muilta erityislasten vanhemmilta. Kokosin alle yleisimpiä ajatuksia kesästä ja siitä miten se vaikuttaa myös positiivisen sijaan perheissä aiheuttaen hieman lisähaasteita. Niistäkin onneksi selvitään!
1. Lääkkeitä käyttävät lapset. Osa lääkkeistä (esim.meillä käytössä tällaisia) ovat herkkiä auringonvalon kanssa, eikä tällaisia lääkkeitä käyttäviä lapsia suositella olemaan auringossa. Esimerkiksi antibiooteista tai muista lääkkeistä voi löytyä tällaisia valmisteita! Näistä kannattaa ottaa selvää ja kesää vasten kysyä esimerkiksi apteekista, onko omalla lapsella käytössä sellaista lääkettä, jonka vuoksi tulisi olla erityisen varovainen auringonvalon kanssa.
2. Sokea lapsi ei osaa varoa auringonvaloa. Meillä ainakin poika katsoo mielellään suoraan aurinkoon, koska näkee valoa ilmeisesti jonkin verran ja se on sitten tietenkin kivaa. Aurinkolaseja ollaan yritetty totutella päähän, mutta haastavaahan se on, kun aistipuolen pulmat ovat aikamoisia. Toisaalta aurinko myös häikäisee näkövammaisia helpommin, tämä toki on kovin yksilöllistä. Aurinkolasit suojaavat suoralta paisteelta ja näkeminen on ehkä siten helpompaa.
3. Nesteytys! Apuvaa.. Miten saada lapseen tarpeeksi nestettä kun hän A) hikoilee tai kuluttaa sitä paljon pois, B) on mahdollisesti kuumeessa tai muussa infektiossa, joka kuluttaa sitä pois ja C) jos lapsi ei juo itse, syö itse, lakkaa syömästä tai juomasta tai oksentaa herkästi, kun nesteytetään. Onneksi on peg-reitti, mutta sekään ei ole avain onneen jos lapsi oksentaa herkästi, ja näillä keleillä se sitä kyllä juuri on. Meillä on annettu floridralia yksi annos päivässä, jonka avulla on saatu pidettyä yllättävän hyvin nesteytys kuosissa, mutta ilman sitä ei olisi tullut kyllä mitään. Onneksi on nesteytysjuomia, joita voi tarjota juomalla tai sitten napin kautta. Moni lapsi on myös saanut nenämahaletkun kesäksi, koska kuivumista on ollut kun mikään ei ole oikein maistunut. Kesällä on tärkeää syödä sellaista, mitä milloinkin vain tekee mieli, ainakin meillä. Jotta joku kiinnitys syömiseen silti pysyisikin, vaikka suurimmalle osalle ruuasta sanotaan "ei". Kasper ei juo suun kautta ollenkaan, mutta pystyy syödä sileää sosetta ja jotain suussa muussautuvia ruokia (esim.fetapalan, palan perunaa tai pehmeää keitettyä porkkanaa)
4. Paljon konttaavalla lapsella ei oikein voi pitää sortseja, vaikka näillä keleillä se olisikin aika armollista. Pitkät housut ovat kuitenkin liian kuumat, mutta sortseissa polvet menevät nopeasti rikki. Erilaiset legginssit nousevatkin tässä kohtaa arvoon arvaamattomaan (vaikka Kasper ei konttaa, on tämä silti syy miksi meidän kaapeissa housujen tilalla on pääasiassa leggareita).
5. Vaippa ja kuumuus. Puuh, tarvitseeko enempää sanoa. Vaippa hiostaa varmasti ja varsinkin isommilla lapsilla vaipat alkavat jo olla isompikokoisia.. Nivuset pääsevät herkästi hautumaan ja ainakin meillä on nopeasti hikinäppyä nivusissa, vaikka usein vaippaa vaihdetaankin. Lapsi, joka istuu esimerkiksi pyörätuolissa tai apuvälineistuimessa paljon, hautoo herkästi vaippa-aluetta vielä enemmän.
6. Tukilastat, dafot, painepuku... Iik. Yritäpä saada hikiselle lapselle makkarankuori-painebodya päälle näillä keleillä! Hullun hommaa.. Muutenkin hikinen lapsi ja hiostava ilma ja sitten pitäisi pukea tukivaatteet päälle.
7. Hikoilu. Osalle erityislapsista sairauksiin kuuluu esimerkiksi se, ettei lapsi hikoile normaalisti. Meillä Kasperilla näyttäisi olevan juuri näin, enkä tiedä miksi. Ruumiinlämpö nousee kun on kuuma, koska lapsi ei hikoile normaalisti. Silloin lämmön tasaaminen on ensiarvoisen tärkeää muilla keinoin. Sain vinkin ryhmässä, että esimerkiksi apteekista saatava suihkutettava lähdevesi (kts.kuva alla). Sitä voi suihkuttaa lapsen päälle (ja aika kiva viilennys on kyllä aikuisellekin).. Hieman hintava tuote, mutta ainakin meillä ajanut superhyvin asiansa kuumilla kesähelteillä! <3
8. Verensokerit! Kuumuus tekee ihmeitä sokereille. Niin näin äiti-diabeetikon sokereille, kun myös lapsen verensokereille, joiden heittelyt johtuvat ihan muusta syystä. Kuumuus laskee joillain tosi herkästi sokereita ja toisella taas pyrkivät nousemaan hurjasti. Omat sokerit ovat tässä heitelleet aikamoisesti, ja Kasperinkin sokerit ovat olleet vähän milloin mitäkin ; myös niitä pelättyjä matalia. Myös ketoaineet ovat pyrkineet pojalla nousemaan miltein 2 lukemaan, mutta ne on onneksi vielä kotikonstein päästy korjaamaan. Kun verensokerit heittelee, muuttuu myös jaksamistaso.
9. Verensokereista tuleekin mieleen lääkkeiden säilytys! Erityisesti insuliinidiabeetikoilla haasteena on insuliinien säilytys niin, ettei insuliini mene huonoksi kuumuudessa. Pääasiassa insuliini säilytetään toki jääkaapissa, mutta käytössä olevaan se ei aina ole mahdollista. Omassa insuliinipumpussa pyrin vaihtamaan 1-2 päivän välein insuliiniampullia, jotta siellä olisi aina tuoretta tavaraa. Myös muiden lääkkeiden säilytys näin kesähelteillä voi olla haastavaa. Mukaan reissuun tarvitsee kylmälaukun, jos mielii säilyttää viileässä. Meillä kesäreissulla kylmäsäilytettäviä lääkkeitä varten on ollut pieni kylmälaukku ja sinne pakattuja kylmäkalleja. Reissussa ollaan käytetty majapaikan pakkasta, jotta ollaan saatu kylmäkalleihin lisää poweria. Myös rikottavat kertakäyttöiset kylmäpakkaukset ovat ajaneet asiaa hetken ajan tarvittaessa. Myös letkuruokien säilytys on tärkeä asia, sillä niidenkään lämpötila ei kovin saisi nousta. Meillä tähän on kehitetty ihan oma ratkaisunsa; kylmälaukkureppu, jonka pohjaan on tehty reikä letkua varten. Näin letkuruokapullo menee reppuun ja letkusto tulee sieltä alhaalta pois, joten ei tarvitse huolehtia siitä, että ruoka menisi pilalle. Reppuun voi vielä lisätä yhden kylmäkallen viilennystä tehostamaan. Reppuun mahtuu samalla myös muut ruuat ja kylmäsäilytettävät lääkkeet!
10. Aistipulmat! Huh! Osa lapsista kokee vaikeita aistiongelmia auringon vuoksi. Aistipuolen haasteet ylikorostuu, kun on kuuma ja porottaa. Kun hikoiluttaa, ei ehkä tee mieli pitää minkäänlaisia vaatteita päällä, auringonvalo voi tuntua vaikelta, ilma ehkä haisee erilaiselle, kuumassa on vaikea hengittää. Lapsi saattaa sinkoilla ulkona etsien varjoa. Joskus aistit voi olla niin sekaisin, että lapsi palelee 30 asteen helteessä. Monella aistiongelmaisella lapsella menisi mieluusti varmasti alasti koko kesä, mutta se on hieman jo vaikeaa, jos johonkin pitäisi joskus mennä. Jos lapsi ei kykene kommunikoimaan, voi olla vaikea kertoa haasteista, kun lämpö saa kehon ja mielen paahtumaan, jaksamistason vähenemään, mutta silti kovasti kiukuttaa. Aistiyliherkkä ei välttämättä siedä aurinkorasvaa tai uv-vaatteitakaan.
11. Univalverytmin häiriö. Plaah. Kuumuus ja huonosti nukkuva lapsi! Karsea yhdistelmä! Kuumuus vaikuttaa ihan terveen aikuisenkin yöuniin, niin miksei sitten uniongelmaisen lapsen... Ainakin itse, kun nukun kesät talvet untuvapeitolla, tämä kuumuus tosiaan hieman asettaa haasteita nukkumiseen. Toivottavasti pian tulisi hieman viileämmät kelit, edes yöksi..
12. Kuumuus vaikuttaa kovasti jaksamiseen. Toisaalta kaiken edelläluetellun kautta, mutta ihan jo pelkästäänkin. Meillä erityisesti jatkuva sairastelu ja kaikenlaiset oireet ja energiatason vajeet aiheuttavat sen, että poika nukkuisi mielellään useammat päiväunet päivässä. Se taas vaikuttaa yöuniin, joten lepäämisen ja nukkumisen kanssa saa kyllä aikalailla taiteilla. Monella unirytmi voikin sitten olla... No mitä vain. Huonovointisuus on yleistä.
13. Infektioherkkyys. Eipä paljon lähdetän mihinkään, missä on paljon muita lapsia. Vaikka kuinka tekisi mieli uimarannalle, ei sinne ole paljon asiaa ollut. Yksi munuaistulehdus tälle kesää riittää ja yhdeltä uintireissulta jälkiseuraamuksena korvatulehdus. Yleisille rannoille ei ole meillä asiaa vaikean aistiyliherkkyyden vuoksi ja siksi, että saa kaikkialta virtsatiepöpöjä. Sinilevääkin on kyllä nyt ollut lähes kaikkialla, joten ei ole harmittanut ihan niin paljon. Kummatkin lapset ovat kyllä ihan vesipetoja...
14. Turvallisuus. Osa erityisten vanhemmista toi huolen myös siitä, että helteelläkään ikkunoita ja ovia ei voi pitää auki, koska lapsi viskelee irtaimiston ikkunasta tai saattaa jopa itsekin hypätä perässä. Jos lapsi ei itse ymmärrä tekojaan, on hän todellakin valvottava avoimien ikkunoiden ja ovien kanssa.
15. Osa sairauksista reagoi kuumuuteen, yhden äidin kertoman mukaan hänen poikansa reuma on pahentunut helteessä ja kivut kovat. Monilla lapsilla voi olla esimerkiksi nivelkipuja muustakin syystä, kun keho on kovilla lämmön vuoksi. Keuhkosairaudet voivat pahentua melkoisestikin helteellä, mutta toisaalta sama on pakkasella.
Paljon positiivistakin on, ja ihanaa että on lämmintä! <3
Osa vanhemmista kertoi, että kesä myös auttaa lapsia voimaan paremmin. Yhden äidin erityinen voi paremmin kuin koskaan, kun järvessä on riittävän lämmintä vettä eikä tarvitse palella tai pukea päälle paljoa mitään. Öisin peittona voi käyttää vain lakanaa. Lapset nauttivat ulkona kirmaamisesta. Kieltämättä itsekin on helpompaa, kun ei tarvitse työntää pyörätuolia loskassa tai pakata lasta toppavaatteisiin....
Ihanaa siis että on vielä kesä! <3
Toivottavasti ilmat nyt vähän helpottaisivat, mutta lämpö saisi vielä hetken jatkua. Toisaalta, olen niin henkeen ja vereen syksyihminen että odotan sitä jo kovasti!
1. Lääkkeitä käyttävät lapset. Osa lääkkeistä (esim.meillä käytössä tällaisia) ovat herkkiä auringonvalon kanssa, eikä tällaisia lääkkeitä käyttäviä lapsia suositella olemaan auringossa. Esimerkiksi antibiooteista tai muista lääkkeistä voi löytyä tällaisia valmisteita! Näistä kannattaa ottaa selvää ja kesää vasten kysyä esimerkiksi apteekista, onko omalla lapsella käytössä sellaista lääkettä, jonka vuoksi tulisi olla erityisen varovainen auringonvalon kanssa.
2. Sokea lapsi ei osaa varoa auringonvaloa. Meillä ainakin poika katsoo mielellään suoraan aurinkoon, koska näkee valoa ilmeisesti jonkin verran ja se on sitten tietenkin kivaa. Aurinkolaseja ollaan yritetty totutella päähän, mutta haastavaahan se on, kun aistipuolen pulmat ovat aikamoisia. Toisaalta aurinko myös häikäisee näkövammaisia helpommin, tämä toki on kovin yksilöllistä. Aurinkolasit suojaavat suoralta paisteelta ja näkeminen on ehkä siten helpompaa.
3. Nesteytys! Apuvaa.. Miten saada lapseen tarpeeksi nestettä kun hän A) hikoilee tai kuluttaa sitä paljon pois, B) on mahdollisesti kuumeessa tai muussa infektiossa, joka kuluttaa sitä pois ja C) jos lapsi ei juo itse, syö itse, lakkaa syömästä tai juomasta tai oksentaa herkästi, kun nesteytetään. Onneksi on peg-reitti, mutta sekään ei ole avain onneen jos lapsi oksentaa herkästi, ja näillä keleillä se sitä kyllä juuri on. Meillä on annettu floridralia yksi annos päivässä, jonka avulla on saatu pidettyä yllättävän hyvin nesteytys kuosissa, mutta ilman sitä ei olisi tullut kyllä mitään. Onneksi on nesteytysjuomia, joita voi tarjota juomalla tai sitten napin kautta. Moni lapsi on myös saanut nenämahaletkun kesäksi, koska kuivumista on ollut kun mikään ei ole oikein maistunut. Kesällä on tärkeää syödä sellaista, mitä milloinkin vain tekee mieli, ainakin meillä. Jotta joku kiinnitys syömiseen silti pysyisikin, vaikka suurimmalle osalle ruuasta sanotaan "ei". Kasper ei juo suun kautta ollenkaan, mutta pystyy syödä sileää sosetta ja jotain suussa muussautuvia ruokia (esim.fetapalan, palan perunaa tai pehmeää keitettyä porkkanaa)
4. Paljon konttaavalla lapsella ei oikein voi pitää sortseja, vaikka näillä keleillä se olisikin aika armollista. Pitkät housut ovat kuitenkin liian kuumat, mutta sortseissa polvet menevät nopeasti rikki. Erilaiset legginssit nousevatkin tässä kohtaa arvoon arvaamattomaan (vaikka Kasper ei konttaa, on tämä silti syy miksi meidän kaapeissa housujen tilalla on pääasiassa leggareita).
5. Vaippa ja kuumuus. Puuh, tarvitseeko enempää sanoa. Vaippa hiostaa varmasti ja varsinkin isommilla lapsilla vaipat alkavat jo olla isompikokoisia.. Nivuset pääsevät herkästi hautumaan ja ainakin meillä on nopeasti hikinäppyä nivusissa, vaikka usein vaippaa vaihdetaankin. Lapsi, joka istuu esimerkiksi pyörätuolissa tai apuvälineistuimessa paljon, hautoo herkästi vaippa-aluetta vielä enemmän.
6. Tukilastat, dafot, painepuku... Iik. Yritäpä saada hikiselle lapselle makkarankuori-painebodya päälle näillä keleillä! Hullun hommaa.. Muutenkin hikinen lapsi ja hiostava ilma ja sitten pitäisi pukea tukivaatteet päälle.
7. Hikoilu. Osalle erityislapsista sairauksiin kuuluu esimerkiksi se, ettei lapsi hikoile normaalisti. Meillä Kasperilla näyttäisi olevan juuri näin, enkä tiedä miksi. Ruumiinlämpö nousee kun on kuuma, koska lapsi ei hikoile normaalisti. Silloin lämmön tasaaminen on ensiarvoisen tärkeää muilla keinoin. Sain vinkin ryhmässä, että esimerkiksi apteekista saatava suihkutettava lähdevesi (kts.kuva alla). Sitä voi suihkuttaa lapsen päälle (ja aika kiva viilennys on kyllä aikuisellekin).. Hieman hintava tuote, mutta ainakin meillä ajanut superhyvin asiansa kuumilla kesähelteillä! <3
8. Verensokerit! Kuumuus tekee ihmeitä sokereille. Niin näin äiti-diabeetikon sokereille, kun myös lapsen verensokereille, joiden heittelyt johtuvat ihan muusta syystä. Kuumuus laskee joillain tosi herkästi sokereita ja toisella taas pyrkivät nousemaan hurjasti. Omat sokerit ovat tässä heitelleet aikamoisesti, ja Kasperinkin sokerit ovat olleet vähän milloin mitäkin ; myös niitä pelättyjä matalia. Myös ketoaineet ovat pyrkineet pojalla nousemaan miltein 2 lukemaan, mutta ne on onneksi vielä kotikonstein päästy korjaamaan. Kun verensokerit heittelee, muuttuu myös jaksamistaso.
9. Verensokereista tuleekin mieleen lääkkeiden säilytys! Erityisesti insuliinidiabeetikoilla haasteena on insuliinien säilytys niin, ettei insuliini mene huonoksi kuumuudessa. Pääasiassa insuliini säilytetään toki jääkaapissa, mutta käytössä olevaan se ei aina ole mahdollista. Omassa insuliinipumpussa pyrin vaihtamaan 1-2 päivän välein insuliiniampullia, jotta siellä olisi aina tuoretta tavaraa. Myös muiden lääkkeiden säilytys näin kesähelteillä voi olla haastavaa. Mukaan reissuun tarvitsee kylmälaukun, jos mielii säilyttää viileässä. Meillä kesäreissulla kylmäsäilytettäviä lääkkeitä varten on ollut pieni kylmälaukku ja sinne pakattuja kylmäkalleja. Reissussa ollaan käytetty majapaikan pakkasta, jotta ollaan saatu kylmäkalleihin lisää poweria. Myös rikottavat kertakäyttöiset kylmäpakkaukset ovat ajaneet asiaa hetken ajan tarvittaessa. Myös letkuruokien säilytys on tärkeä asia, sillä niidenkään lämpötila ei kovin saisi nousta. Meillä tähän on kehitetty ihan oma ratkaisunsa; kylmälaukkureppu, jonka pohjaan on tehty reikä letkua varten. Näin letkuruokapullo menee reppuun ja letkusto tulee sieltä alhaalta pois, joten ei tarvitse huolehtia siitä, että ruoka menisi pilalle. Reppuun voi vielä lisätä yhden kylmäkallen viilennystä tehostamaan. Reppuun mahtuu samalla myös muut ruuat ja kylmäsäilytettävät lääkkeet!
10. Aistipulmat! Huh! Osa lapsista kokee vaikeita aistiongelmia auringon vuoksi. Aistipuolen haasteet ylikorostuu, kun on kuuma ja porottaa. Kun hikoiluttaa, ei ehkä tee mieli pitää minkäänlaisia vaatteita päällä, auringonvalo voi tuntua vaikelta, ilma ehkä haisee erilaiselle, kuumassa on vaikea hengittää. Lapsi saattaa sinkoilla ulkona etsien varjoa. Joskus aistit voi olla niin sekaisin, että lapsi palelee 30 asteen helteessä. Monella aistiongelmaisella lapsella menisi mieluusti varmasti alasti koko kesä, mutta se on hieman jo vaikeaa, jos johonkin pitäisi joskus mennä. Jos lapsi ei kykene kommunikoimaan, voi olla vaikea kertoa haasteista, kun lämpö saa kehon ja mielen paahtumaan, jaksamistason vähenemään, mutta silti kovasti kiukuttaa. Aistiyliherkkä ei välttämättä siedä aurinkorasvaa tai uv-vaatteitakaan.
11. Univalverytmin häiriö. Plaah. Kuumuus ja huonosti nukkuva lapsi! Karsea yhdistelmä! Kuumuus vaikuttaa ihan terveen aikuisenkin yöuniin, niin miksei sitten uniongelmaisen lapsen... Ainakin itse, kun nukun kesät talvet untuvapeitolla, tämä kuumuus tosiaan hieman asettaa haasteita nukkumiseen. Toivottavasti pian tulisi hieman viileämmät kelit, edes yöksi..
12. Kuumuus vaikuttaa kovasti jaksamiseen. Toisaalta kaiken edelläluetellun kautta, mutta ihan jo pelkästäänkin. Meillä erityisesti jatkuva sairastelu ja kaikenlaiset oireet ja energiatason vajeet aiheuttavat sen, että poika nukkuisi mielellään useammat päiväunet päivässä. Se taas vaikuttaa yöuniin, joten lepäämisen ja nukkumisen kanssa saa kyllä aikalailla taiteilla. Monella unirytmi voikin sitten olla... No mitä vain. Huonovointisuus on yleistä.
13. Infektioherkkyys. Eipä paljon lähdetän mihinkään, missä on paljon muita lapsia. Vaikka kuinka tekisi mieli uimarannalle, ei sinne ole paljon asiaa ollut. Yksi munuaistulehdus tälle kesää riittää ja yhdeltä uintireissulta jälkiseuraamuksena korvatulehdus. Yleisille rannoille ei ole meillä asiaa vaikean aistiyliherkkyyden vuoksi ja siksi, että saa kaikkialta virtsatiepöpöjä. Sinilevääkin on kyllä nyt ollut lähes kaikkialla, joten ei ole harmittanut ihan niin paljon. Kummatkin lapset ovat kyllä ihan vesipetoja...
14. Turvallisuus. Osa erityisten vanhemmista toi huolen myös siitä, että helteelläkään ikkunoita ja ovia ei voi pitää auki, koska lapsi viskelee irtaimiston ikkunasta tai saattaa jopa itsekin hypätä perässä. Jos lapsi ei itse ymmärrä tekojaan, on hän todellakin valvottava avoimien ikkunoiden ja ovien kanssa.
15. Osa sairauksista reagoi kuumuuteen, yhden äidin kertoman mukaan hänen poikansa reuma on pahentunut helteessä ja kivut kovat. Monilla lapsilla voi olla esimerkiksi nivelkipuja muustakin syystä, kun keho on kovilla lämmön vuoksi. Keuhkosairaudet voivat pahentua melkoisestikin helteellä, mutta toisaalta sama on pakkasella.
Paljon positiivistakin on, ja ihanaa että on lämmintä! <3
Osa vanhemmista kertoi, että kesä myös auttaa lapsia voimaan paremmin. Yhden äidin erityinen voi paremmin kuin koskaan, kun järvessä on riittävän lämmintä vettä eikä tarvitse palella tai pukea päälle paljoa mitään. Öisin peittona voi käyttää vain lakanaa. Lapset nauttivat ulkona kirmaamisesta. Kieltämättä itsekin on helpompaa, kun ei tarvitse työntää pyörätuolia loskassa tai pakata lasta toppavaatteisiin....
Ihanaa siis että on vielä kesä! <3
Toivottavasti ilmat nyt vähän helpottaisivat, mutta lämpö saisi vielä hetken jatkua. Toisaalta, olen niin henkeen ja vereen syksyihminen että odotan sitä jo kovasti!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti