Kesäreissulla Tukholmassa

Koska Kasper joutui toissaviikolla sairaalaan yllättäen munuaistulehduksen vuoksi, oli meidän viime viikon kesäreissu aikamoisessa vaarassa. Reissu oli tarkoitus toteuttaa isosiskonsa 9-vuotis syntymäpäivien johdosta yllätyksenä Nellille. Onneksi reissu pidettiin viimeiseen päivään asti salaisuutena, koska meillä oli mahdollisuus siten vielä perua/siirtää reissu ilman lapsen mielipahaa.

Pääsimme kuitenkin viime viikolla reissuun, kun Kasper pääsi edellisenä aamuna sairaalasta ja oli sen verran hyväkuntoinen, että lääkärinkin mukaan oikealla lääkityksellä Kasper sai lähteä matkalle mukaan.

Sunnuntaina Nellin synttäreiden jälkeen pakkasimme tavaroita seuraavan päivän reissua varten ja lähdimme sitten maanantaina iltapäivästä liikenteeseen, invataksilla satamaan, koska muulla emme olisi saaneet mitenkään kuljetettua kaikkea tavaraa. Osa tavarasta oli pakko jättää kotiin, koska priorisoiminen oli tärkeää. Esimerkiksi apuvälineiden kanssa oli tehtävä aikamoisia ratkaisuja ja mietittävä, mitkä kaikki oli reissussa pakollisia. Emme ollleet koskaan olleet Kasperin kanssa laivalla, joten ihan varmoja emme olleet siitä, mitä kaikkea mukaan pitäisi pakata. Mitä jos joku hätä tulisikin ja meillä ei olisi tarvittavia välineitä matkalle mukana?

Lääkkeiden ja hoitotarvikkeiden pakkaaminen olikin sitten ihan oma lukunsa... Huh huh. Lääkkeissä oli tärkeää se, että vaikka perus lääkkeet oli laskettu reissun ajalle, niin mukana piti olla kaikkea extraa, jos joutuisimmekin esimerkiksi Maarianhaminassa tai Tukholmassa sairaalaan. Sen lisäksi erityislupavalmisteista oli reseptikopiot ja diagnoosilista Suomeksi, ICD-koodien kanssa. Pakkasin lääkkeet minigrip-pusseihin valmiiksi omiin ruiskuihinsa, pusseissa luki aina klo-aika, jolloin lääkkeet annetaan. Niitä meillä on tällä hetkellä 8. Lääkkeitä yhteensä on muutamia kymmeniä. Sen lisäksi mukaan piti muistaa kaikki kohtauslääkkeet ja niitäkin reilusti, koska ei koskaan tiennyt mitä tapahtuu.

Hoitotarvikkeita mukaan tarvitsi myös aika paljon; katetreja, avannetarvikkeita, kronareita, keittosuolaa, kumihanskoja, vaippoja, erilaisia haavanhoitotarvikkeita, suojia, letkustoja, väliletkuja, ruiskuja, lääkemukeja, väliletkuja, peg-nappi.. 

Kaikenkaikkiaan kaiken säätämisen jälkeen meidän reissu meni ihan hyvin! Mukana oli oma matkasänky ja laivalta oli varattu invahytti, joka tosin ei ollut kovin mainittavan iso.. Mahduimme sinne kuitenkin juuri jotenkin, ja sehän riitti. Eipä olisi paljoa happia ym.kuljeteltu enää siinä tavaramäärässä mukana, vaikka hieman mietitytti että mitä jos... Erilaisia ratkaisuja joutui tekemään myös esimerkiksi letkutuksen kanssa, kun ihan tippatelinettä ei kotoota viitsinyt raahata mukana.. :D Olisivat varmaan katsoneet hieman kieroon... 

Satamasta meillä oli varattu kuljetus laivaan ja se oli kyllä todella hyvä juttu. Pääsimme ensimmäisten joukossa laivaan henkilökunnan saattamana, emmekä joutuneet tulemaan samaan ruuhkaan muiden kanssa. Pääsimme rauhassa majoittumaan hyttiimme, ja olimme ajoissa odottamassa buffetin edessä alkavaa ruokailua. Meillä oli jostain syystä vaihtunut ruokaliput ala carteen, mutta saimme ne vaihdettua takaisin buffaan. Kasper oli jo aika väsynyt, kun ruokailu alkoi vasta kuuden jälkeen illalla, mutta jaksoi jotenkuten sielläkin. Illan ohjelman kanssa mentiin sitten niin, että Kasper pääsi aika nopeasti hyttiin ja toinen meistä aikuisista meni sitten Nellin kanssa katsomassa lasten omaa ohjelmaa. Seuraava päivä oli tarkoitus muutenkin olla ulkona koko päivä, joten kovin myöhää ei porukan tarvinnut valvoa.

Seuraavana aamuna oltiin Tukholmassa ja pakkasimme mukaan tarpeelliset tavarat hytistä ja suuntasimme vanhaan kaupunkiin. Lapset jaksoivat hyvin kävelymatkan, vaikka Tukholmassa oli todella kuuma ja aurinko porotti täydeltä taivaalta. Meillä ei kuitenkaan ollut mikään kiire ja kerkesimme pysähtymään monesti juomaan ja hengähtämään. Vanhassa kaupungissa kävimme syömässä, katsomassa kuninkaanlinnaa ja ihailemassa sitä vanhan kaupungin henkeä muutenkin - löysimme jätskiä ja muutamia ihania kauppoja - Nellikin pääsi kertomaan että "Jag talar inte svenska!".

Kävelimme iltapäivästä takaisin laivaan, jossa Kasper sai vihdoin nukkua (päivän toiset) päiväunet. Olikin kovin väsynyt poika, muttei heti malttanut nukahtaa, kun oli niin ihana tulla viileään hyttiin, jossa oli ihanan rauhallista. Kasper rakastaa enemmän rauhaa ja hiljaisuutta, kuin meteliä, joten oma hytti oli tälläkin reissulla paras paikka. Iltaohjelmaa kävimme hieman tsekkailemassa ja hakemassa jotain iltasyötävää, mutta aika paljon oleilimme varsinkin Kasperin kanssa hytissä. Nellin kanssa kierrettiin kepparikisat sun muut ja kummatkin nautti osaltaan olosta. 

Librekäyrästä ei ikinä uskoisi, että klo 18 syötiin buffassa, wau, hyvä minä!

Keskiviikkona tulimme takaisin kotiin ja ai että että kotiinpaluu maistui ihanalta! Kaikenkaikkiaan vaikka reissu meni hyvin, oli Kasper todella ärtynyt ja kiukkuinen ja levoton, pääosin varmasti johtui ihmisvilinästä. On se hyvä totuttautua toki, mutta ehkä haukkasimme hieman ison palan tälle reissulle. Oma matkasänky oli kuitenkin pelastus ja ehdottomasti kannatan invahytin ja kuljetuksen (avustuspalvelu) varaamista! Takaisin kotisatamaan tultaessa kuljetus tuli hakemaan meitä omasta hytistämme kun he olivat valmiina, joten meidän ei tarvinnut lähteä siihen ihmisvilinään odottamaan.

Vinkkejä monisairaan lapsen kanssa reissaamiseen

1. Invahytti, invahuone, estettömyys. Missä nukutaan, missä pysähdytään, millä kuljetaan? Kannattaa kysyä hotellista tai matkalta vaihtoehtoja ja erityisesti muilta erityislasten vanhemmilta kokemuksia

2. Lääkkeet ja hoitotarvikkeet: varaa mukaan tarvittavat lääkkeet ja välineet ja vielä enemmän, koska koskaan ei tiedä mitä tuleman pitää. Jos joudut vieraaseen sairaalaan, ehkä vieraassa maassakin, on hyvä olla kaikkea hieman extraa

3. Jos lapsi on esimerkiksi harvinaisesti sairas, on hyvä olla jotain tositetta englanniksi tai maan kielellä siitä, miten lasta tulisi hätätilassa hoitaa. Tämä oli meilläkin ideana, mutta emme ehtineet sairaalareissun vuoksi sitä tehdä. Jos jotain olisi tapahtunut esimerkiksi aineenvaihdunnan/verensokerien kanssa, ei välttämättä paikallisesssa sairaalassa olisi oltu aluksi mitenkään tietoisia miten jotain asiaa tulisi hoitaa.

4. Jos lapsi tarvitsee rauhaa ja hiljaisuutta, sitä järjestetään. Vaikka kaikki suunniteltu ei mene suunnitelmien mukaan, on nautittava siitä mitä on. On osattava nauttia pienistä onnistumisista isojen pettymysten kokemisen sijasta.

5. Kysy kokemuksia muilta erityislasten vanhemmilta! Tai muilta saman diagnoosiryhmän muilta! Kokemuksia on varmasti paljon. Yksi hyvä vaihtoehto on esimerkiksi erityislasten vanhempien yhdistys Leijonaemot Ry.

6. Nauti. Vaikka reissu menisi miten, olette sentään päässeet reissuun! <3

(Esteettömyys ei aina ole kaikista helpointa..)

Huh hellettä. Nytkin tätä kirjoittaessa ulkona ilma on lähempänä 30c kuin 20c. Nyt nautitaan mikä voidaan, vaikka erityislapsen kanssa se ei aina ole helppoa. Siitä seuraavissa postauksissa lisää!

Ps. Saimme oman kampanjan Leijonaemojen nettikauppaan! Osta ihana kirja kesälukemiseksi itselle tai esimerkiksi lääkärille, terapeutille, hoitajalle tai opettajalle! Tarjouksessa heinäkuun loppuun ja Facebookin puolella yhdestä kirjasta arvonta käynnissä, käy kurkkaamassa!