lauantai 5. toukokuuta 2018

Vaikean infektiokierteen pyörteissä

Tänään kotiuduttiin taas osastolta. Ties kuinka monetta kertaa tänä vuonna. Jatkuvat infektiot piinaavat, edellisestä ei ehdi toipua toisen jo alkaessa. Vastustuskyky tuntuu todella huonolta, kun isompien infektioiden rinnalle tulee jatkuvia paikallisia infektioita. Olisin niin toivonut, että labroista olisi löytynyt puolustuskyvyn ongelma, joka olisi ehkä voitu jotenkin vasta-aineilla korjata, mutta ei. Arvot olivat pikemminkin korkeita, toki samalla oli myös infektio päällä, joten luotettavuudesta ei toki tiedä.

Aloitin viikolla myös viimeisen työharjoitteluni. Hieman arveluttaa miten se nyt menee, kun aikaa on todella vähän ja kaikenlaista näyttäisi nyt parhaillaan olevan. Tällä hetkellä kotiuduimme osastohoidosta, mutta ensi viikolla on taas käynti klinikalla ja mahdollisesti perjantaina kutsuu taas leikkaussali. Myös labra- ja muut kokeet viittaavat haiman vajaatoimintaan, tätä diagnoosia meillä ei ole aiemmin ollutkaan, joten jännityksellä odotamme kontrollilabroja ja sitä, miten sen kanssa sitten edetään.

Nyt voi taas sanoa, että väsyttää. Kun Kasper alkoi keskiviikkona parin huonon päivän jälkeen oksentamaan ja jouduimme lähtemään taas sairaalaan, itkin illalla päivystyksessä itsekseni, kun tuntui niin kurjalta. En olisi juuri sillä hetkellä jaksanut mitenkään uutta infektiota. Silloin ei ollut tietoa siitä, onko kyseessä vatsatauti vai joku infektio ja siitä johtuva pahoinvointi. En olisi juuri silloin jaksanut olla edes lapsen kanssa sairaalassa, saatika sitten ajatella, että koko muu perhe sairastuisi.. Hetkellisen romahtamisen jälkeen se sisu jostain palasi - tästäkin selvitään. Kerätään taas voimia, jahka päästään kotiin. Siihen asti sinnitellään ja näytetään taas tällekin tilanteelle, ettei se meitä nujerra. Lopulta verikokeista löytyi hälyttävän korkeat valkosoluarvot.

Tälläkin kertaa lopulta hoidetiin pissatulehdusta. Ne ovat olleet todella meidän riesa viime aikoina, kun yleensä menevät munuaiseen ja se aiheuttaa kyllä todella huonoja tilanteita. Kasperillahan toinen munuainen on multikystinen ja dysplastinen, ei toimi ollenkaan siis, ja toinen munuainen on jo lievästi vajaatoiminnalla, mutta ei ole aiemmin aiheuttanut oireita. Tämä toimivan munuaisen menetys edes tilapäisesti johtaisi kyllä ihan kaaokseen, ja tämähän tilanne meillä oli viime tulehduksen aikana muutamia viikkoja sitten, että se munuainen ei meinannut sitä infektiota kestää. Jostain se kroppa taas löysi voimat taistella eteenpäin eikä nyt oikeastaan mitenkään näy, miten huonolta tilanne silloin näytti. Virtsateissä on siis myös takaisinvirtausta, jonka vuoksi tulehdus nousee supernopeasti munuaisiin. Tällä kertaa tajusin asian niin nopeasti ja poika sai nopeasti hoitoa, joten vältyttiin siltä munuaisiin menevältä tilanteelta, onneksi.


On todella puuduttavaa tämä sairastaminen. En yhtään ymmärrä mitä tälle tilanteelle voi. Onko puolustuskyky vaan niin huono, että ei enää vastusta mitään tauteja. Tälle vuodelle on nyt kuitenkin jo niin paljon infektioita, että oikein pelottaa. Viimeisien infektioiden yhteydessä on alkanut tulla myös liitännäisiä kuten silmätulehdusta, märkärupea, herpestä.. Infektiolääkäriltä kysyin, että voisiko jotain tässä tilanteessa olla, millä voitaisiin vähentää infektioherkkyyttä, mutta jos puutosta igg-arvoissa ei löydy, ei vasta-aineetkaan auta. Sanaton olo, kun ei voi mitään.

Kasperin piti aloittaa päiväkotiharjoittelu viime viikolla, tai oikeastaan jo marraskuussa. Hän on kuitnekin ollut sen verran huonossa kunnossa, ettei se ole onnistunut. Ei onnistunut nytkään, eikä ensi viikolla pyhätorstain vuoksi. Ehkä sitten seuraavalla, jos oikein saisi toivoa. Tarkoitus on harjoitella 1,5 tuntia päivässä parina päivänä viikossa jos pojan vointi on hyvä ja ryhmässä ei ole juuri silloin mitään vaikeaa infektiota kiertämässä. Ehkä joku päivä hänkin vielä voi olla päivähoidossa, nyt vaan ei vielä kovin siltä näytä.


Heinäkuussa Kasperille laitettiin pac, eli infuusioportti. Se on ollut todella pelastus, koska niin usein on tarvittu suonensisäisiä nesteitä ja antibiootteja. Portti on siis suora reitti suoneen, siihen laitetaan vaan porttineula päälle, mutta silloin kun se ei ole käytössä se on vain ihon alla suojassa, eli ei aiheuta ongelmia. Nyt kuitenkin siinä pacissa on ollut tukoksia useammin, silloin joskus kuukausi takaperin siellä oli tukos, jota liuotettiin lastenklinikan heräämössä. Sen jälkeen viime sairaalareissulla se veti myös huonosti ja taas olimme lastenklinikan heräämössä sen kanssa. Tällöin se saatiin kuitenkin todella hyvin vetämään nopeasti. Nyt se pirun pac on taas tukossa. Tai ei kokonaan, mutta se ei vedä normaalisti. Olemme siis taas menossa ensi viikolla klinikalle, jossa ensin tarkistetaan pacin toimiminen, sen jälkeen varjoainekuvataan ja tarvittaessa uusitaan pac leikkaussalissa.

Tämä tuli taas niin puskista. Jotenkin toivoin, että sen mitä ei olla infektioissa, saataisiin olla rauhassa kotona. Työharjoittelu varjostaa koko ajan siinä rinnalla, kun pitäisi pystyä olla monessa paikkaa samaan aikaan. Onneksi aika moni tässä arjessa joustaa. Työharjoittelukin saatiin nyt sovittua niin, että kaikki järjestyy, jos vaan kaikki menee suunnitelmien mukaan. 

Monta vuotta olen kuullut lääkäreiltä, että infektiokierre yleensä helpottaa lapsen kasvaessa. Nyt poika on jo 4,5 vuotta ja meno vain hurjenee. Toivon kovasti, että piakkoin tilanne rauhoittuisi, ihan kaikkien meidän vuoksi. 

On kuitenkin ihan mieletöntä, että taas paistaa aurinko ja on jo vähän lämmintä! Lämpö ja aurinko piristävät huomattavasti mieltä ja työharjoittelu tuo arkeen mukavaa vaihtelua ja iloa siitä, että voi kehittää itseään muuallakin kuin kotona. Saa elämään jotain muuta, mitä tässä on jo hetkiä kaivattu. Eiköhän se työelämä varmasti kutsu minuakin sitten valmistumisen jälkeen, vaikka toinen jalka yrittääkin seisoa tukevasti kotona hoitamassa lapsia. Vammaispalvelu ei ole ollut kovin suotuisa ajatuksillaan ja päätöksillään siihen, että hoitaisin kotona lapsia pääsääntöisesti, joten senkin puolesta varmasti ihan hyvä miettiä tulevaisuuden suunnitelmia pitkällä tähtäimellä.

Nyt ollaan kuitenkin kotona ainakin muutamia päiviä ja levätään ennen seuraavia koitoksia. Vain sillä on merkitystä, että kaikki on hyvin nyt. <3

Iloista ja aurinkoista toukokuuta kaikille ja kiitos kun elätte hetkessä mukana, vaikka täällä välillä on hiljaisempaa!

4 kommenttia:

  1. Usein mietin tätä blogia lukiessa, että miten oikein jaksat tämän kaiken ❤️ Kai sen jaksaa kun ei ole muuta vaihtoehtoa, mutta täytyy sanoa että sisukas olet. Toivon kaikkea hyvää teidän keväälle ja kesälle. Paistakoon aurinko teidän jokaiseen päivään vastoinkäymisistä huolimatta.

    VastaaPoista
  2. Paljon voimia teille ! Olen monesti miten oikein jaksat ? Mukavia koti päiviä koko perheelle 💕💕

    VastaaPoista
  3. Moi! Oon lukenut blogia melkeen alusta asti. Vaikutat super äidiltä ja pidät niin hyvää huolta lapsista. Kasper vaikuttaa hurmaavalta tyypiltä. Kiinnostais tietää kun muistaakseni joskus kirjotit Kasperin perinnöllisyys tms tutkimuksista. Onko ne edennyt johonkin ? Mukavaa kevättä ja voimia Kasperille sairastelun keskellä <3

    VastaaPoista
  4. Tsemppiä tosi paljon! Useat antibioottikuurit varmasti heikentää vastustuskykyä. Probioottien lisäys voisi auttaa. Ab-kuurit toki välttämättömiä joskus mutta laittavat elimistön vastustuskykyineen ihan sekaisin. Toivottavasti tilanne helpottuu ja pac saatiin toimimaan. Voimia!!

    VastaaPoista