perjantai 6. huhtikuuta 2018

Ja heräämössä hurrattiin!

Tämä viikko piti olla mun lepoviikko. Sellainen viikko, jonka aikana annan itselleni aikaa ennen kouluhommiin ryntäämistä ja kaikenmaailman tutkimuksia ja palavereita. No, ajanpuutteen vuoksi se ei todella ollut sitä. Silti se on ollut mukava viikko, mutta olisi todella voinut olla hieman enemmän rauhallista.

Tiistaina olin koululla, kun kotisairaala kävi huuhtelemassa kundin infuusioporttia ja tarkoitus oli ottaa samalla labroja. Hoitajalta kysyin, miten oli mennyt, ja hän kertoi ettei se ollut onnistunut ollenkaan. En ymmärtänyt miksi? Soitin tauolla kotisairaalan hoitajalle ja hän kertoi, ettei hän eikä lääkäri ollut saanut portista mitään ulos eikä mitään sisään. Lääkäri meinasi soittaa anestesialääkärille ja konsultoida, mitä tehdään.

Muutaman hetken päästä oli enemmän selvää. Meidät pyydettiin heti seuraavana päivänä lastenklinikalle päiväsairaalaan, anestesialääkäri halusi tavata meidät ja katsoa tilanteen. Harmitti pirusti tämä ohjelmamuutos, jouduin perumaan oman hieroja-ajan, jota todella olin toivonut ja odottanut kovasti. Mutta niin se menee, että akuutit jutut menee aina edelle. 

Keskiviikkona mentiin klinikalle. Juttelin osastolla anestesialääkärin kanssa puhelimessa, koska oli vielä hieman epäselvää itsellekin mitä olimme siellä tekemässä. Anestesialääkäri toetsi, ettei ollut vielä tavannut itse tällaista tilannetta lapsella, mutta oli hoitanut useita hyytymätapauksia aikuisilla. Sovittiin, että yritetään ilman minkäänlaisia esilääkkeitä, koska se toimenpide itsessään ei sattuisi sen enempää kuin normaalisti pacin käyttäminen. Pääsimme hetken valmisteluiden jälkeen heräämöön, onneksi pääsin mukaan.



Heräämössä oli hiljaista. Muutamat lapset lähtivät heräämöstä leikkurin puolelle ja tulivat takaisin unessa rauhallisesti, mutta muutoin heräämön puolella oli ihanan rauhallista. Muutama eri anestesialääkäri yritti saada infuusioporttia vetämään, mutta näytti kyllä todella huonolta. Ruiskut vääntyivät sitä mukaan kun ane yritti työntää liuosta sisään tai vetää sieltä jotain pois. Lopulta, ainakin tunnin yrittämisen jälkeen sinne meni kovin työntämällä nestettä sisään. Lääkärit päättivät laittaa sinne sellaista liuotusainetta vaikutamaan, joka sitten illalla koitettaisiin poistaa ja katsoa onko tukos auennut. Olisimme siihen asti sairaalassa seurannassa ja illalla yritettäisiin uudestaan. Jos illalla ei aukeisi, laitettaisiin uudet aineet ja vielä aamulla kokeiltaisiin uudestaan. Jos aamullakaan ei aukeisi, olisi tilanne huono ja infuusioportti käytännössä menetetty. Silloin se poistettaisiin anestesiassa ja mietittäisiin uuden asentamista.

Pieni hiki puski päälle. Tätä tähän ei todellakaan tarvittu. Olimme suunnitelleet lauantaina menevämme koko perhe yhden yön hotellilomalle. En todellakaan halunnut perua sitä minkäänlaisten leikkaustoimenpiteiden vuoksi. 

Pyysimme päästä kotiin odottamaan iltaa ja se olikin osaston porukalle ihan ok. Illasta tulimme takaisin ja pääsimme osastolta aika pian takaisin heräämöön. Anestesialääkäri asetti neulan takaisin ja veti ruiskulla neulasta nestettä pois ja JEE! Se veti! Lääkäri huudahti isoon ääneen että "JEE!" ja samalla koko heräämö hurrasi ja taputti. Tuntui hienolta. Kaikki oltiin niinkuin samaa porukkaa, se merkitsi paljon.

Labrat saatiin samalla otettua ja paciin laitettiin nyt kunnon hepariiniannos, jotta se ei menisi taas tukkoon. Lääkäri määräsi, että portti on huuhdeltava nyt 2-3 viikon välein. Kerroin myös, miten meidän omassa sairaalassa ei kovin mielellään sitä pacia käytetä, tai ainakin yritetään paljon ennen kuin laitetaan nesteytystä menemään. Sovittiin, että jatkossa käyttäisimme sitä herkemmin ihan pojan omankin voinnin parantamiseksi ja muutenkin, kun sitä kuitenkin tarvitsee huuhdella aika usein.

Olimme yön seurannassa, koska kun tukos aukesi, ei voinut tietää oliko sitä vahvaa liuotusainetta mennyt elimistöön miten paljon. Yö meni ihan surkeasti, nukuin varmaan pari tuntia yhteensä ja Kasperkin valvoi aikamoisesti, mutta onneksi aamusta päästiin heti kotiin ja arki jatkui normaalina.


Tänään kävimme sitten neurologia tapaamassa ja laitattamassa Kasperille aktigrafi-mittarin paikalleen. Mittari mittaa pari viikkoa pojan aktiivisuutta, lähinnä yöaikaan (eli nukkuuko hän todellisuudessa kuinka paljon). Saa nähdä miten hyvin laite pysyy paikallaan, kun sitä olisi niin mukava repiä ja rämplätä. Neurologi aloitti uuden epilepsialääkkeen ja mielenkiinnolla jäämme seuraamaan, mitä sen myötä tulee. 

Kasperilla on paino tippunut aikamoisesti. On myös monia muita huolia, joita yritämme miettiä ja selvittää. Ravitsemusterapeutti titrasi hieman ruokia ja aloitettiin uusi rasvalisä, joka toivottavasti nyt vähän auttaa. Meillä on kuukauden päästä sellainen lääkärikäynti, jossa mietitään näitä kaikkia mysteerijuttuja ja sitä ennen otetaan taas iso kasa labroja, joista sitten toivottavasti löytyy (tai ei löydy) jotain selittävää.

Huomenna mennään hotelliin koko perhe ja yritetään nauttia ensimmäisestä perhelomasta aikoihin. Toivotaan, että se menee ilman minkäänlaisia akuutteja sairastumisia.

ps. Vielä pari päivää aikaa osallistua facebookissa lapsimessu-lippujen arvontaan!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti