sunnuntai 14. tammikuuta 2018

Ihana kamala uhma

Huomenna tulee virallisesti kuukausi siitä, kun muutimme uuteen kotiin. Muuttorumba oli todella raskas monen asian summana, mutta vihdoin uskaltaa hymyillä ja tuntuu siltä, että elämä taas voittaa. Fyysisesti ja henkisesti. Reilu kuukausi sitten totesin, että jos tästä koettelemuksesta selvitään, selvitään tulevaisuudessa varmasti taas ihan mistä tahansa. Aurinkokin on päivisin ruvennut pilkahtelemaan, joten toivoa on. Päivät ovat koko ajan pidemmät, valoa pilkahtaa enemmän ja tosiaan se aurinkokin on monena päivänä päässyt valaisemaan ja energisoimaan päivää. Kyllä se siis siitä vielä nousee. 

On ollut ihana muuton ja kaiken hässäkän jälkeen taas palata kotiarkeen. Ollaan aika paljon ehditty olla kotona ja viettää aikaa yhdessä. Toki koulut alkoivat viikko sitten, sekä esikoisella että minulla, mutta ei ne silti koko päivän aikaa vie. Koulutehtävät saan itse tehtyä päiväsaikaan todella hyvin, eikä minulla oikeastaan ole enää paljoa tekemistä kirjallisesti ennen työssäoppimisen alkua. Ajattelin aiemmin, että hyppäisiä työssäoppimiseen seuraavan kerran vasta helmi-maaliskuussa, mutta näillä näkymin aloitankin seuraavan jakson jo kahden viikon päästä. Uskon, että se on varmasti ihan hyvä ratkaisu opintojen etenemisen kannalta.

Kotiarkeen liittyen on myös lapset kehittyneet kuin silmissä. Kasperille varsinkin pieni terapiatauko on tehnyt hyvää ja kundissa on tapahtunut ihan huima määrä kehitystä pienessäkin ajassa! Toki silloin kun yksi juttu kehittyy, saattaa toisesta päästä taantua, niinkun näillä erityisillä monesti käy. Aina se ei onneksi ole niin. Meillä yleensä menee niin, että kun kommunikatiivinen puoli kehittyy, motoriset taidot eivät tule niin ripeästi tai jopa vähän taantuvat. Siihen asti kun kehitystä kuitenkin tulee, ei pieni taitojen hitaammin tuleminen haittaa ollenkaan. Kasper on jäykistynyt jonkin verran tässä loman aikana, mutta puheen tuotossa on kyllä harpattu eteenpäin. Oma tahto on alkanut näkymään aika paljon. 

Meillä on siis nykyään 4v uhma.


Voi sitä pientä miestä, kun kaikki on niin hankalaa. Kovasti hän pyytää päästä seisomatelineeseen, mutta haluaakin siitä jo aika pian pois. Sitten haluaisi sinne uudestaan ja jos uudestaan jossain vaiheessa sinne laitetaan, haluaa hän siitä kohta pois. PAITSI ettei halua oikeasti. Haluaisi vain vyöt auki, jotta voi ronklata vöitä (joka ei tietenkään onnistu). Jos tässä tilanteessa menet ottamaan hänet siitä pois, alkaa riehuminen ja kiljuminen. Kundi makaa lattialla, repii vaatteitaan ja letkujaan (ja tietenkin sitä avannepussia, joka on vihoviimeinen mitä saisi repiä). Hän paukuttaa käsin ja jaloin lattiaan ja raivoaa "syliiiiiiin". Ei lattialle, vain syliin. Voi sitä ihanaa kamalaa uhmaa. 

Toisaalta on ihana fiilis, että tulee näitä normaaleja ikään kuuluvia juttuja. Niistä osaa olla ihan eri tavalla onnellinen. Ikään oikeasti kuuluvista jutuista, niistä "normaaleista" asioista. Ei se uhmaaminen ihan joka hetki herkulta tunnu, mutta monesti se naurattaa. Se kutittaa vatsanpohjaa ja saa hyvän tunteen aikaiseksi; lapseni käyttäytyy joissain asioissa kuin ikäisensä, ihanaa.

Kuitenkin toivon, ettei tämä pahin uhmakausi nyt ihan kovin monia kuukausia putkeen kestä. Voin vain kuvitella, että ensi viikon kuntoutusviikon jälkeen alkavat terapiat voivat olla osaksi aika takkuisia, kun kundi ilmiselvästi itse haluaa myös päättää, mitä tekee ja mitä ei. Onneksi on vielä aika juksattavissa mukaan hommiin, mutta oma vammaisuus ja muut haasteet toki vielä hankaloittavat yhteistyötä ja tätä uhmakkaan lapsen suostuttelutyötä. Voi olla aikamoisia hetkiä tulossa, mutta toisaalta uskon, että niistäkin selvitään niiden tilanteiden vaatimalla tavalla.

Syömisen opettelussa ollaan myös menty iso harppaus eteenpäin! IHANAA vihdoin päästä sanomaan näin. Syöminen on ollut niin hurjan iso haaste pitkään. Kasper on vihdoin kiinnostunut syömisestä ja harjoittelee kovaa tahtia. Kiinnostus syömistä kohtaan on valtaisa, vaikkei taitoja oikein vielä niin paljoa olekaan. Nesteen nieleminen ei onnistu eikä siihen harjoitteluun lupaakaan tällä hetkellä ole (kun ei tiedä pystyykö siihen ollenkaan ja on liian riskialtista), mutta kiinteämpien ruokien syöminen on työn alla. Kovasti kundi rakastaisi syödä fetaa, joka on iso edistysaskel kaikkien näiden vuosien jälkeen, kun on vedetty rajallisesti vain ja ainoastaan 5kk täysin sileää sosetta. Myös lohesta ja muusta tällaisesta helposti imeskeltävästä ruuasta pitää, perunaakin tykkää napostalla. Omin käsin ei syö, eikä ruokailuvälineitä pysty käyttää, mutta syötettynä odottaa suu auki seuraavaa suupalaa. Tällä viikolla söi jopa kalapuikkoa ja perunamuusia. Olin yllättynyt 1/2 kalapuikon jälkeen positiivisesti siitä, että söikö lapseni oikeasti sen koko puolikkaan kalapuikon. Todellisuudessa se löytyi sitten suusta; poskista ja ikenistä, mutta ainakin yritys oli kova. Jospa tästä olisi hyvä jatkaa tauon jälkeen puheterapeutin kanssa.


Ihanaa uutta vuotta odotellaan - mitä se ikinä tuokaan tullessaan!

PS. En sano ääneen, mutta Kasper on ollut täällä uudessa kodissa koko asumisajan terveenä!

1 kommentti:

  1. Hienoja edistysaskelia teillä! Ja kovasti onnea uuteen kotiin ja koko alkaneelle vuodelle!
    T. Marsa

    VastaaPoista