lauantai 26. elokuuta 2017

Palveluviidakko - miten selvitä kaikki langat käsissä?

Monesti puhutaan siitä, kuinka vaikea on hallita montaa asiaa samaan aikaan, varsinkaan jos kyseessä on isoja asioita. Terveydenhuollossa monisairas ja/tai monivammainen lapsi on mielestäni edelleen hieman ongelmallinen asiakas, kohtaaminen perheen kanssa saisi olla paljon harkitumpaa ja laadukkaampaa. Monisairaiden perheiden kanssa työskentelyyn pitäisi mielestäni panostaa enemmän jo kouluttautumisvaiheessa ja perheet ottaa paremmin kokonaisuutena huomioon. Minulla olisi kymmenittäin tarinoita kerrottavana tästä aihepiiristä, mutten halua mennä pelkästään omiin kokemuksiini. Sen sijaan minulla on myös kokemusta kymmenittäin ihanista, koko perheen huomioivista kohtaamista alan rautaisten ammattilaisten - sekä uusien tulokkaiden kanssa. Kaikesta ei siis tarvitse valittaa, mutta muutaamiin kohtiin kiinnittäisin huomiota perheiden kohtaamisessa

Perheessä, jossa lapsi sairastaa, joutuu yleensä muiden ongelmat vähemmälle. Sisaruksien ongelmat saattavat kasaantua huomaamatta, eikä niihin osata välttämättä reagoida. Sisarukset saattavat piilottaa omat huolensa ja murheensa, koska saattavat havaita vanhempien surun ja väsymyksen. Kukaan ei voi lopullisesti piilottaa vanhempana omaa väsymystään - eikä mielestäni niin kuulu tehdäkään. Sisaruksia otetaan monessa paikassa aivan liian vähän huomioon - konkreettisesti ja ihan ajatustasolla. Vanhempi saattaa pallotella kahden lapsen hoitamisen välillä todella väsyneenä - eikä kukaan vaikuta ymmärtävän. Avun saaminen saattaa monelta taholta voi viivästyä jos uskoo pärjäävänsä ilman apua, ja apua otetaan vastaan monesti vasta sitten, kun se on jo hieman liian myöhäistä. Perheessä, jossa lapsi sairastaa, tulisi koko perhe ottaa kokonaisuutena huomioon.

Jokaisen yksilön vointi, henkisen tuen tarve, fyysisen avun tarve. Avun saaminen ei tulisi olla niin äärettömän ison prosessin takana.

Jos kuvitellaan, että lapsi sairastaa niin, että hänen sairautta hoitaa pääosin vain yksi osasto/poliklinikka, tutustuu perhe hoitohenkilökuntaan ja paikkoihin yleensä hyvin. Sairauteen löytyy ammattitaitoista kohtaamista, tai ainakin siihen pyritään (ollaanhan me kaikki "vain" ihmisiä!). Vaikka lääkärit vaihtelisivatkin, on lääkärit varmasti pääasiallisesti perillä lapsen asioista. Vaikka yhteen diagnoosiin mahtuisi monta oiretta, saa ne silti monesti hoidettua moniammatillisella yhteistyöllä sen hoitavan tahon kanssa.

Sitten ollaan me, me sadat "väliinputoajat", jotka kuulumme todella monille osastoille ja poliklinikoille. Me, jotka monesti unohdetaan käyntien välissä. Me, joilla ei ole välttämättä omaa kuntoutusohjaajaa tai sosiaalityöntekijää, vaan pallotellaan useammilla. Me, joiden tilanteesta ei ole oikeastaan kukaan perillä kovin hyvin, paitsi me itse. Me, joiden hoito on pirstaloitunut jopa moniin eri sairaaloihin, eri osastoille, eri poliklinikoille, kymmenille lääkäreille, hoitajille, työntekijöille. Me, jotka saatamme olla täysin uusia naamoja taas uudella poliklinikalla, ymmärtämättä sitä, että samalla viikolla olemme saattaneet ravata jo 4 poliklinikalla. Ja kyllä, olen hieman katkera niille, jotka saavat hoitonsa yhdeltä tai kahdelta osastolta/poliklinikalta ja jotka huomioidaan siellä ihan eri tavalla kuin meidät, jotka olemme milloin missäkin. Laskujeni mukaan meitä on hoidettu/hoidetaan jollain tapaa noin 20 poliklinikan/erikoisalan turvin?

Seuraava kaavio oli tarkoitus havainnollistaa mm.kelalle sitä, missä kaikkialla meitä hoidetaan (myös muutamia vanhoja poleja/osastoja). Tämä havainnollistaa myös helposti kaikille muille, mitä tämä oikeasti on. Vaikka tämänkin on pelkkä kuva, se kuva ehkä kertoo enemmän kuin 1000 sanaa. Toisen kaavion yritin vielä tehdä niistä tahoista, joiden kanssa tämän sairastamisen ja vammaisuuden vuoksi tehdään osaksi pakosti yhteistyötä arjen sujumiseksi. Kaaviosta varmaan puuttuu vielä vaikka mitä, mutta alkuun ehkä pääsee tällä.



Sosiaalietuuksista kirjoittelinkin blogiini noin vuosi sitten, kirjoituksen voit lukea täältä (tutkimusretki tukiviidakkoon)! Postauksessa on siis esitelty yleisimmät sosiaalietuudet ja niiden pikaohjeet.

En haluaisi valittaa, vaikka välillä tuntuukin kurjalta. Suomessa hoito on ensiluokkaista, laadukasta ja potilaslähtöistä. Monesti hoito toteutuu oikeasti perheen kanssa yhteistyössä, vain harvoissa tapauksissa perheen tahto sivuutetaan. Itse olen saanut olla monissa päätöksissä isossa roolissa mukana, mutta aina ei ole voitu kuunnella tahtoani, eikä tietenkään lapsen terveyden ohi se menisikään. Monesti kuitenkin turhauttaa tämä eri paikoissa ravaaminen. Onneksi lähisairaalassa olemme saaneet muutaman sellaisen lääkärin, jotka pyrkivät pitämään meidän lankoja käsissä, jotten joutuisi sitä yksin tekemään. Sellaisen lääkärin, joka hoitaa asioita vähän kaikkialle lähetteistä labrakokeisiin ja lausuntoihin. 

Selvittelimme keväällä myös meidän kuuluvuutta kotisairaalan puolelle (hoitorinki), mutta sieltä tympeä nainen puhelimessa totesi, että heillä hoidossa olevat lapset ovat erikoissairaanhoidon tarpeessa - että mikäs se teidän tarve olikaan. Hämmennyin keskustelunaloituksesta niin, etten meinannut saada sanaa suustani. Joo, meillä ei ole hengityshalvauspäätöstä / trakaria, mutta kaikkea muuta kyllä senkin edestä. Ilmeisesti emme kuulu siis kotisairaalan kirjoille, joskaan sieltä ei koskaan soitettu uudestaan vaikka luvattiin. Vammaispalvelu taas kovasti haluaisi selvittää, kuuluisimmeko sittenkin enemmän kotisairaalan puolelle kuin heille..

On helppoa, kun voi siirtää asian palloteltavaksi seuraavalle. Poissa silmistä, poissa mielestä?

Vaikka me pallotellaankin useiden osastojen ja polien välillä, on meille silti muodostunut useita ihania suhteita eri osastojen ja polien hoitajiin ja lääkäreihin. On aina ihana huomata, miten meidät tunnetaan ja muistetaan, se tuo turvaa ja hyvää mieltä. Toki varmasti olemme myös hieman "voi ei, ne on taas täällä"-tyyppinen parivaljakko, niinkuin joskus hoitaja totesikin yöllä. Ja toki ymmärrän, että Kasperin hoito vaatii ehkä hieman enemmän resurssointia kokonaisuutena kuin terveen lapsen hoito, mutta harvoimpa minä kovin kauaksi aikaa pois viereltä lähden osastollakaan.

Ps. Kasperille myönnettiin kotiintuotava päivähoito, jee! Tästä kirjoittelen myöhemmin uudessa postauksessa!

Mitä sinä tuumit aiheesta? 

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti