keskiviikko 16. elokuuta 2017

Pää, olkapää, peppu - parantelua ja Fröbeleitä!

Neljän sairaalapäivän jälkeen pääsimme kotiin lauantaina, jolloin lääkäri totesi, että antibiootit ovat purreet tarpeeksi hyvin ja voimme lähteä kotiin parantelemaan. Vaikka todellinen bakteeri ei vielä ollut tiedossa, niin näytti jo siltä, että se on herkkä tälle antibiootille, jota on annettu. Bakteeriviljelyissä voi mennä monta päivää, eikä vastauksen odottamisesta todettu olevan mitään hyötyä. Siitä sitten soitettaisiin kotiin. Kasper oli jo lauantaina ihan mukavassa kunnossa, kuumekaan ei enää pahemmin noussut ja poika oli silminnähden virkeämpi ja iloisempi.

Kasper oli yhden vuorokauden meidän kanssa kotona, jonka jälkeen lähti muutamaksi pääksi tilapäishoitoon suunnitellulle jaksolle, ja minä olen ehtinyt nyt muutaman päivän aikana hoitamaan hurjasti asioita. Tytön taksikyyditykset vaivaavat edelleen, kun ei niitä ole oikein saatu kuntoon, apuvälinekeskuksen kanssa säädetään aikoja, lähetteitä ja välineitä, asunnonmuutostyöasioista on taas soiteltu ympäri kyliä, vammaispalvelun soittoa odotellessa.. Kelaan on nyt tehty uusi hakemus ja kilometrikorvauksiakin lähetelty useita lappuja, sairaalaan soiteltu ja vaihdeltu käyntiaikoja ja varattu uusia. Esityötä tehty mm.ruokapäiväkirjan merkeissä ja niitä lähetelty eteenpäin. Koulupapereita toimitettu oikeisiin paikkoihin ja parikymmentä sähköpostia lähetetty vastaanottajilleen. Yhdistysjuttuja pistetty eteenpäin oikein isolla kädellä. 

On ihan hurjaa, miten paljon hoidettavia asioita loppujenlopuksi kertyy niille päiville, kun pitäisi oikeasti levätä.

Eilen soittivat sairaalalta bakteeriviljelyn vastauksesta, ja siellä kasvaakin sellainen bakteeri, joka on onneksi hyvin Kasperin antibiootteihin reagoiva. Kuitenkin se estoantibiootti, joka meillä on käytössä joka päivä, on resistentti, ja se joudutaan vaihtamaan. Tosi kurja juttu, sillä juuri kävin hakemassa ko.antibioottia lisää, eikä se ole millään lailla korvattava. Vaikka lääkkeet ei sinänsä yksittäin maksakaan paljoa (jotkut kyllä maksaa yksittäinkin paljon), ne kerryttää kuukaudessa isoa summaa lääkemenoja. Moni luulee, että lääkkeiden maksukatto pelastaa tässä asiassa, mutta meilläkin iso osa lääkkeistä on ei-kelakorvattavia, jolloin niillä ei myöskään ole mitään tekemistä lääkkeiden maksukaton kanssa. Osa lääkkeistä on myös erityislupavalmisteita, joista menee vielä oma lupamaksunsa joka kerta, kun lupaa vuosittain (tai tiheämminkin) haetaan uudestaan. 

Kulut ovat järjettömät. 

Juuri soitin apteekkiin saadakseni tilattua uutta lääkettä. Jos sen ottaisi tukkutavarana, olisi se erityislupavalmiste ja hieman kalliimpi muutenkin, mutta nyt kun apteekki valmistaa sen itse, on se kai hieman halvempi. Onneksi näin, vaikka missään ei hintoja luekaan. Toivottavasti tämä lääke sopii paremmin ja estää hyvin uusien infektioiden syntymisen.

Kevään sairaalajaksojen aikana huomioin taas uudestaan ja uudestaan sen, että sairaalan osastojen kaikki dvd-levyt olivat todella kuluneita. Tai siis ainakin kaikkien niiden suosittelujen levyjen, eli fröbeleiden ja ti-ti-nallejen pääasiassa. Olisimme halunneet katsoa Fröbelin palikoita, koska se on Kasperille yksi ainoista rauhoittavista tekijöistä sairaalassa; musiikki ja vielä tuttu sellainen.  Levyt olivat kuitenkin pääasiassa ihan melkein jo käyttökelvottomia. Tästä sain idean olla yhteydessä itse Fröbelin palikoihin asialla, ja useiden viestien jälkeen sain haettua viimeviikolla postista paketin, jossa oli yhtyeen DVD-levyjä sairaalan osastoille jaettavaksi! Vaikka Kasperin kykyjä ymmärtää on kovin paljon mietitty, silti hän on oppinut tunnistamaan musiikkia, osaa laulaa tuttuja biisejä ja pyytää jatkuvasti uudestaan "autoja, pääpeppua, piipaa-autoa, sutsisaata tai huukia". On käsittämätöntä, miten musiikki auttaa lapsia kommunikoimaan ja ymmärtämään, auttaa kivussa ja pelossa, rauhoittaa mieltä ja tuo hyvää fiilistä.

Mieletöntä!


Heti ensimmäiset dvd-levyt vein meitä hoitaneelle Jorvin lastenosastolle ja siellä oltiin todella mielissään. Jäljellä olevat levyt kulkeutuvat Lastenklinikan osastoille lähiviikkoina. Sellaisille osastoille, joilla todella juuri näille levyille on tarvetta. 

Kiitos Fröbelin palikat ja onnea 30v kiertueelle, teette mieletöntä työtä! <3


Täältä löydät Fröbeleiden tulevat keikat!


2 kommenttia:

  1. Moikka.

    Millainen tilapäishoito Kasperilla on?

    VastaaPoista
  2. Fröbelin palikat on aivan timanttia tavaraa! Kehitysvammainen siskoni, nyt jo iältään aikuinen nainen, mieleltään tytöntyllerö, nauttii edelleen tutuista sutsisatseista, niillä saa päivää kulumaan ja hymyn kasvoille. :)

    VastaaPoista