lauantai 15. huhtikuuta 2017

Sokeus & uni-valverytmin ongelmat

Jokainen meistä on varmasti joskus kokenut unettomuutta tai sitä, että unirytmi on jostain syystä todella pielessä. Monesti se voi olla epäsäännöllinen arki tai työ, kova stressi, sairastaminen, matkusteleminen tai joku muu tällainen arkinen asia. Joskus se johtuu myös jostain muusta kuten esimerkiksi perussairauksista tai esimerkiksi sokeudesta. Meillä tähän univalverytmin ongelmaan löytyy useitakin selittäjiä, mutta hyvin vähän ratkaisuja.

Kun Kasper kotiutui muutamien kuukausien ikäisenä, hän alkoi hyvin pian nukkumaan kokonaisia öitä kotona. Alussa jouduin herättelemään kundia syömään, koska keskosen ruokailurytmeistä piti pitää todella tiukasti kiinni. Kundia on alusta asti kiusannut jatkuvat infektiot, jotka eivät oikeastaan ole vieläkään hellittäneet, joten infektio-aikaan yöunet kyllä sitten katosivat tielle tietämättömille. Välillä on ollut parempia kausia ja välillä huonompia, mutta viimeinen vuosi - ylikin, on ollut ihan karmeaa. Siis nukkuminen.

Tai siis valvominen.

Yli vuosi sitten Kasperille aloitettiin melatoniinihoito, koska nukahtaminen oli ihan mahdotonta. Monealla sokealla joudutaan käyttämään ko.valmistetta, koska oma melatoniinintuotanto saattaa olla hyvin häiriintynyttä. Tämä auttoi nukahtamiseen todella hyvin, joskin annosta ollaan jouduttu aika-ajoin nostamaan. Nyt se on onneksi pysynyt jo jonkin aikaa samana. 

Vähän ajan päästä ongelmaksi muodostui yövalvominen. Se, että vauvat valvovat yöllä, ei ole mikään ihme. Kuitenkin se, että taapero valvoo tunteja yöllä, se ei ole enää normaalia. Yöheräily pahentui pahentumistaan ja alkoi jo vaikuttamaan todella paljon muuhun sairastamiseen, joten oltiin tilanteessa, jossa siihen tarvittiin jo apua. Kasper heräsi siis yöllä ja valvoi tunnista neljään tuntiin kerralla. Ihan kuin sisällä ei olisi ollut minkäänlaista kelloa, joka olisi pakottanut takaisin nukkumaan. Aluksi ongelmaan yritettiin vaikuttaa yöllä annettavalla melatoniinilla, ja aluksi siitä tuntuikin olevan ehkä pientä apua. Aika nopeasti kuitenkin huomattiin, että kundi saattoi valvoa silti tunteja melatoniinin jälkeen, joten se lopetettiin turhana.

Alkuvuodesta epilepsiatilanne alkoi olemaan sen verran huono, että yövalvomiseen oli kiinnitettävä enemmän huomiota. Se alkoi jo käydä ihan oman jaksamisenkin päälle, kun kundi touhusi sitten sen muutaman tunnin yöllä tekemällä kaikenlaista pahaa, höpöttelemällä, naureskelemalla, aiheuttamalla erilaisia ääniä, heittelemällä sängystä tavaroita, riisumalla vaatteita ja irrottelemalla mm.avannepusseja itsestään. Monesti yöllä vastassa oli sitten mukava sekasotku ja mahdollisesti kokosuihku, jos kundin omavaltaisia touhuja ei saanut ajoissa stopattua. Kasper toki sitten riemuitsi kahta kauheammin jos sai seuraa - joten yksin touhuaminen sai pojan jossain vaiheessa jopa nukahtamaan uudestaan. Aikamoisia haasteita on kyllä asettanut. Tähän lisäksi se, että satunnaisesti on vielä tarvinnut lisähappea öisin ja saturaatioseuranta on. Happiviikset ärsyttää kundia ja niitä ei tosiaan saa hyvällä pidettyä kuin siihen asti kun ukko herää yöllä riekkumaan. 

Tilanne on hyvin hankala. On erilaisia nukahtamislääkkeitä ja unilääkkeitä, mutta yhdessä minin muiden sairauksien ja niiden tarvitsemien lääkkeiden kanssa kaikki ei ihan toimi niin simppelisti. Yhtä lääkettä kokeilimme, joka on ns. "kevytversio", mutta sen teho kesti pari viikkoa. Kokeilimme myös vaihtaa epilepsialääkettä sellaiseen, joka väsyttää enemmän, mutta se saikin kundin valvomaan lähes yhtäsoittoa pari vuorokautta, ja vähensi unta radikaalisti, joten lopetimme sen käytön heti. Kaikenlaisissa tutkimuksissa on tullut ilmi että sokeus, vaikea liikuntavamma ja aktiivinen epilepsia ovat varsinkin yhdessä vaikein uni-valverytmin ongelman aiheuttaja, ja meiltä löytyy rivistä ne kaikki. Luultavasti Kasperin herättää epilepsia, mutta valvomista provosoi se, ettei keho vain tajua nukahtaa uudestaan. Se, kun Kasper herää yöllä ei oikeastaan eroa mitenkään siitä kun hän herää aamulla, joten mistä voisikaan tietää niiden eron?

Miten nukkuminen onkaan niin vaikeaa?

(nukkuu kyllä sitten autossa.. vähän kesken leikkienkin)

Tällä hetkellä teemme paljon työtä kundin kanssa. Iltarutiinit ovat aina samanlaiset ja tietyt asiat saavat Kasperin ymmärtämään sen, että ollaan tosiaan menossa nukkumaan. Yövaatteiden vaihto, iltalaulut, tarinat, yhdessä höpötteleminen ja sylitteleminen. Iltapala ja iltalääkkeet, jossa tulee myös väsyttävä melatoniini. Kasper menee tosi nätisti nukkumaan ja nukahtaa hyvin omaan sänkyyn. Saturaatiomittari laitetaan varpaaseen, iso koko sängyn peittävä peitto päälle ja tyynyt ja pehmolelut asetellaan oikeille paikoilleen sänkyyn niin, että ne tukevat hyvin kehon asentoa (joskin ne ovat monesti aamulla vaihtaneet ihan toisille paikoilleen). Kasper nukahtaa yleensä nopeasti ja osaa pyytää itse sänkyyn pääsyä kun väsy iskee. 

"aa, nukkumaa, hyvää yötä, paa paa"-sanoo pieni väsynyt mies.

Eilen näin ensimmäistä kertaa silmäaseman mainoksen, todella kauniin mainoksen. Siinä sanottiin jotenkin näin että "syntymässä saat ainoat silmäsi. Näytä niille joka päivä jotain uutta". Monestikaan joku sellainen asia jota lapseni ei voi tehdä, ei minua mitenkään kolauta. Tämä mainos nyt jotenkin kolahti, koska ihan tosissaan näyttäisin niille pienille ihanille ja kauniille silmille mitä vain, jos ne vain näkisivät. Tiedän, että vaikka silmälääkärit ovat kuinka lytäneet Kasperin näön, niin siellä on paljon sellaista, jota ei ole voitu lääkärien toimesta todistaa. Kasper on todistanut lukuisia kertoja lähikuukausina näkevänsä jotain, toivoisin vain siihen enemmän selvyyttä. Olemmekin pyytäneet silmälääkärin aikaa keväälle, jotta näkisimme onko näössä jotain muutosta ja mistä ihmeestä se voi johtua. Sokeudesta tuskin koskaan "eroon pääsemme", mutta toisaalta pienikin näönpilkahdus on iso pilkahdus.

Viime viikolla Kasperilla todettiin sekä korvatulehdus (tämän vuoden neljäs) että virtsatieinfektio. Kävimme labrassa ottamassa näytteet ja siinä haptiiseilla näytin Kasperille, että häneltä otetaan pian labrakoe ja sitten se on ohi. Ensimmäistä kertaa Kasper näytti haptiisilla itse "se on loppu" ja toisti sitä useasti peräkkäin. En olisi uskonut, että näinkin pienillä opeilla, mitä hapteeraamista ollaan kotona opeteltu, niin poika hapteeraisi itse ja vielä ihan oikeassa paikassa.

Joskus me vain suremme sokeiden lastemme puolesta liikaa. Vaikka olemme oppineet ymmärtämään, että lapsemme näkevät sydämellään, käsillään ja jaloillaan, ei se silti koskaan korvaa niitä silmiä ja sitä kaikkea, mitä silmillä voisi kokea. Näkövammaisporukka on kuitenkin niin iso tukiverkosto ja mukana on ihan superihanaa porukkaa, joka tsemppaa ja juoksee vierellä kovassakin alamäessä, mutta kiipeää myös alhaalta mukana ylös. 

Ja joskus se sydämellä näkeminen vain on niin kaunista <3

6 kommenttia:

  1. Hei, luen blogistasi aina uudet päivitykset. Mietin oletko kokeillut unijuttuun että auttaisiko pieni painopeitto. Luin tässä et mm. Aikuiset ihmiset tehneet niitä itse käyttäen makaroonia. Tai laittaneet useampaa peittoa päällekkäin. Ja on auttanut yöuniin. En tiedä kyllä kuinka pienelle miehen alulla auttaisi kun on piuhaa ja kaikkea kiinni. Tsemppiä arkeesi ja ole ylpeä pienestä herrasta :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä oli painopeitto kokeilussa aikaisemmin, mutta sitä ei saa pitää yöllä. Meillä ukko nukahtaa kyllä tosi hyvin, joten painopeiton idea oikeastaan menee ihan harakoille, kun yleensä auttaa rauhoittumaan nukahtaessa. Kiitos kuitenkin kommentistasi, painopeitto on ollut monille pelastus! Hyvää kevättä! :)

      Poista
  2. Hei!
    Mikä on poikasi ennuste sairauksien suhteen? Tuleeko hän pärjäämään joskus omillaan / tuetusti..?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa! Ennusteita ei ole koskaan annettu. Sillä tahdilla mitä hän nyt oppii ja kehittyy, en itsekään ehkä sellaista uskalla miettiä. Elämme hetkessä ja yritämme luoda mahdollisimman hyvät olosuhteet aikuisuudelle :)

      Poista
  3. En nyt muista ollenkaan oliko Kasperilla aivoperäinen näkövamma, mutta jos on, niin siihen kuulemma voi liittyä myös näön vaihtelu.
    Kuulostaa teidän uniongelmat hyvin samanlaisilta kun Valolla oli. Liikuntavamma-sokeus-epilepsia -kombo löytyi häneltä myös. Voimia, tiedän, mitä on olla aina väsynyt...

    Mutta tuo Kasperi jatkuvasti edistyvä kommunikointi on kyllä upea juttu. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka! No sepä se, aivoperäinen näkövamma ja samaa olen kuullut, että näkö voi vaihdella. Yritän nyt saada kuntoutussuunnitelmaan kirjausta, että voisimme hakea yksilölliseen kuntoutukseen Iirikseen ja sitä kautta pääsisimme hieman tutkimaan näköasiaa tarkemmin. Meillä kun ei tällä hetkellä ole edes näön kuntoutusohjaajaan kontaktia, eikä silmäpuolella oikeastaan seurantojakaan. Mutta kehitystä on ja se on mahtavaa. Kiitos, ja ihanaa kevättä sinulle <3

      Poista