sunnuntai 26. maaliskuuta 2017

Parantelua leikkauksista & epilepsiatutkimusta

Heipähei, viikkoon ei oo taas ehtinyt kirjoittaa. Sairaala-arki vie aina veronsa ja kotiin päästessäkin menee päiviä, joskus viikkoja päästä normaalimpaan rytmiin kiinni.

Kasper pääsi vihdoin maanantaina nousemaan sängystä ylös syliin leikkauksen jälkeen ja koska viikonloppuna kundi oli ollut niin kivuton, emme uskoneet hänen olevan kovin kipeä nytkään. Kipu kuitenkin taisi yllättää myös Kasperin, ja poika sai sitten pian vahvempaa kipulääkettä, joka selvästi auttoi. Kansliastakin naureskelivat, että äänensävystä tietää kun kundilla on "lääkkeet kohdallaan" :) 

Maanantaina ja tiistaina otimme hyvin varovasti, ja saimmekin luvan tiistaina kotiutua hieman vanhempien kipulääkkeiden turvin. Kasper oli yllättävän kipeä ja väsyi nopeasti sylissä ja muualla istumassa. Sitä seurasi kova itku, eikä aina tiennyt onko se vain ärsyyntymisestä, kiputuntuntemuksesta vai mistä. Aika hyvin Kasperia pystyy lukemaan itkun ja ilmeiden perusteella,mutta tällaisissa tilanteissa se voi joskus olla hieman hankalaa. Kasper kuitenkin araasteli selkää huudon yhteydessä kovin. Kävimme itse asiassa keskiviikkona sitten päivystyksessäkin kovan kivun ja muutaman muun jutun vuoksi. Leikkaushaava oli suhteellisen siisti, eikä siinä ollut turvotusta. Läkäri ja hoitaja hoitivat toisen tulehtuneen leikkaushaavan ja pääsimme kotiin. Ennätysnopea päivystyskäynti.
Loppuviikoksi Kasper meni sitten tilapäishoitoon parantelemaan itseään ja siellä oli kaikki susjunut hienosti. Me lähdimme tutön kanssa kylpyläviikonlopulle, pääasiallisesti yhdistyksen vuositapaamisen vuoksi mutta myös hieman lomailemaan. Olemme kuukausia järjestänyt tätä tapaamista ja nyt se vihdoin isolla porukalla toteutui! Se on aina hieno fiilis :)

Tuleva viikko on sielä aikamoista hässäkkää meidän arjessa, mutta sitten toivon että hieman helpottaisi. Aloitan reilu viikon päätä myös 7 viikkoa kestävän dieetin, jonka tavoitteena minulle on opetella syömään oikein ja etenkin säännöllisesti - samalla liikuntaa ja muuta hyvinvointia lisäävää toimintaa harrastaen. Uskon että ny ton hyvä aika, koska nämä kaksi leikkausta on nyt takana ja tähän keväälle ei ole luvassa enää kuin mahdollinen Kasperin yksi leikkaus ja oma käsileikkaukseni - mutta ihan siihen ei nyt muutamaan hetkeen ole. 

Nämä muutamat leikkaukset ja niiden toipumisaika on kyllä vaikuttanut kovin paljon Kasperin fyysiseen tekemiseen. Puheen kehitys on nyt huimaa, mutta motorisen kehityksen ilmeneminen on mielestäni heikompaa. Kasper on selkäydinleikkauksen jälkeen paljon jäykempi alaraajoista, mutta toivon den helpottavan. Jumppaamiset on nyös olleet tauolla toipumisen ajan, joten toivon aktiivisen terapian taas tuovan parempaa liikettä jalkoihin ja koko muuhunkin kroppaaan. On vain sellainen pieni pelko siitä, ettei tämä vain jotenkin jäisi pysyvämmäksi ongelmaksi, kun jalat ovat jo nyt tosi spastiset. Kasper on jotenkin takapakkia ottaessa kehityänyt sellaisia muistikokemuksia, joihin jumittaa. Eli kerran opittu huononnus jää jotenkin päälle mm.juomisen loppuminen, syömisen loppuminen, äääniyliherkkyys ym.

Tänään lähdettiin hieman ajoissa vuositapaamisesta kotiin, jotta egdin viedä tytön mummolaan ja hakea pojan tilapäishoidosta ja rientää hänen kanssaan sairaalaan epilepsiatutkimuksiin. Nyt selvitetään minkälaisia muutoksia aivosäökäyrillä on, jotta tiedetään miten lähdemme säätämään lääkityksiä. Kasperin yöt ovat nyt ihan karmeita, viime yönä tilapäishoidossakin kundi oli herännyt kolmelta ja valvonut aamuun (huoh, puuh ja ääh). Yleensä hän ei kuitenkaan kovin paljoa yli 3 tuntia yöllä valvo, mutta 2-3 tuntiakin yöstä pois on aika merkittävä määrä. Tämä luultavasti on nyt epilepsian osa-aiheuttamaa ja siihen toivotaan nyt pääsevän jotenkin paremmin kiinni.

Sairaalajaksot vösyttävät aina niin, ja sitä toivoisi vain pääsevänsä kotiin rauhoittumaan ja keräämään voimia seuraavaan koitokseen. Kovin paljon niitä ei juuri nyt ole, mutta eiköhän ne tähän rutistukseen riitä. Sitten taas mietitään miten niitä voimia kerätään lisää.

Rauhallista yötä ja ihanaa alkavaa viikkoa jokaiselle <3




6 kommenttia:

  1. Olen uusi lukija ja ihmettelin, kun et koskaan mainitse blogissasi lasten isää. Onko tähän joku syy? Anteeksi jos kysymys on liian henkilökohtainen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viestistä, aina saa kysyä :) Koska olen lasten totaaliyksinhuoltaja, niin olen tietoisesti jättänyt lasten isäasiat kokonaan blogin ulkopuolelle ja kerromme siitä arjesta, mitä kolmisin elämme :)

      Poista
  2. Olen miettinyt mitä teit ennen lastesi syntymää? Minkälainen tausta sinulla on?

    Oletko koskaan miettinyt, että jaat todella paljon lastesi elämästä julkisesti täällä blogissa? Mitä he ajattelisivat tästä, jos ymmärtäisivät tai mitä tulevat vanhempina ajattelemaan?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Taustaa en tähän viitsi kovin laajasti avata, mutta töitä ja opiskeluita sekä vaikuttamistoimintaa on myös ennen lapsia tullut tehtyä ja opiskeluihin varmasti olen lähiaikoina jotenkin palaamassakin :) Ja kyllä, olen miettinyt hyvin paljon sitä, mitä kirjoitan blogissa ja blogin tulevaisuus on vielä hyvin auki, osaksi tästäkin syystä. Olen kuitenkin aina seissyt kaiken kirjoittamani takana ja meillä on opetettu lapsille pienestä pitäen avoimuutta ja suvaitsevaisuutta. Huomiosi on kuitenkin hyvin asiallinen ja ajankohtainen :)

      Poista
  3. Mukava kuinka uskomattoman hienosti Kasper toipui ja pääsitte noin pian leikkauksesta kotiin! Ihana kun pääsitte Nellin kanssa rentoutumaan:) Varmasti Nellille todella tärkeää saada aikaa äidin kanssa. Tsemppiä liikuntaan ja omasta itsestä huolehtimiseen!Niin tärkeää mutta meinaa jäädä meiltä äideiltä vähemmälle. Aurinkoisia päiviä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 monesti sitä unohtaa "happimaskin itseltä", ennenkuin siitä joku tai jokin muistuttaa. Hyvää kevättä! :)

      Poista