torstai 30. maaliskuuta 2017

Aivosähkökäyrien tuloksia ja kuulumisia

Sunnuntaina kiidettiin Nokian kylpylätapaamiselta kodin kautta sairaalalle epilepsiatutkimukseen, joka toteutetaan yön aikana.  Nukuimme ukon kanssa samassa huoneessa, vanhempi saa nukkua vieressä seinästä tulevassa sängyssä. On suhteellisen luksusta saada alleen myös muuta kuin kämänen patja lattialle, mutta ottaahan nuo sairaalan patjat tosi paljon kropan päälle, vaikka eivät suoraan lattialla olisikaan. Tällä kertaa hoitajat olivat aivan ihania ja kaikki sujui superhyvin, Kasper oli vaan tosi levoton ja itkuinen alkuyön, eikä varmasti helpottanut ukolla tieto siitä, että äiskä nukkuu vieressä.

Kasper heräsi alkuyöstä joskus 23 aikaan ja jäi siitä valvomaan, niinkuin tapanaan on, hereillä oli varmaan vähintään 2 tuntia, jopa pidempään. Hoitaja kävi vähän väliä laittamassa antureita paremmin, tai muokkaamassa jotain säätöjä, ja kundi komenteli hoitajia tomerasti nauraa kikattaen samalla. Olihan se nyt ihanaa, kun joku muukin oli yöllä hereillä! "Peitto päälle" - hihihihii, huusi Kasper yöllä ja sai peiton hoitajan toimesta päälleen - missio suoritettu. 

Aamuyön ukko onneksi nukkui, ja niin taisin minäkin saada unta hieman. Aamusta ukko oli aika levoton, kun kukaan ei heti noussut hänen kanssaan ylös ja edelleen joutui odottamaan piuhat päässä, olihan herra ottanut sitten avannepussitkin itse irti ja sotku oli sen mukainen. No, viimeiset silmienpeittotestit tehtiin ja piuhat saatiin otettua pois - päästiin suihkuun. Mini oli kovin harmissaan siitä, että useista "mennään saunaan!" huuteluista huolimatta sairaalalla ei ollut tarjota kun lämmin suihku. Kasper on siis ollut kertaalleen (vai jopa kahdesti) saunassa ennen, mutta nyt jostain muistinsa syövereistä sen sitten muisti - ja sen jälkeen onkin puhunut alituiseen saunaan menosta. Ehkä meidän pitää kotona lämmittää taas sauna.

Epilepsiatutkimuksen tuloksia saatiin jo aamusta, kun neurologi tuli meitä tapaamaan. Tilanne ei tosiaan ole hyvä, vaan huonontunut entisestään ja nyt kohtauspesäke aiheuttaa jatkuvaa purkausta yöllä ja valveillakin. Suunnittelimme lääkemuutoksia ja puhuimme tulevaisuudesta, siitä mitä tehdään jos nämä lääkemuutokset eivät saa ihmeitä aikaan. Uusi lääke vain on kovin hidasvaikutteinen, ja vie kuukausia ennen kuin se on hoitoannoksessa, joten vielä viikkoihin ei voi oikein sanoa mitään.

Joskus muinoin ajattelin, että epilepsia sairautena on yksi pienimmistä huolistamme. Nyt se on kyllä kääntynyt päälaelleen, mutta onneksi näkyviä kohtauksia tulee edelleen suhteellisen vähän. Se ei kuitenkaan muuta sitä, että purkausta on ja se pitäisi saada hallintaan. Epilepsia on niin pirun salakavala sairaus, että et ikinä tiedä mitä seuraavan oven takana odottaa ja milloin se ovi avautuu :( 

Alkuviikosta olen juossut palaverista ja tapaamisesta toiseen. Kasperin osa leikkaushaavoista on tulehtunut ja nyt on vähän muutakin murhetta, mutta huomenna olis tarkoitus mennä käymään sairaalalla tsekkaamassa tilannetta ja lääkäriäkin on jo valmiiksi konsultoitu. Saa nähdä minkälaiset hoidot aloitetaan nyt. Lämpökin on nousussa, mutta uskon sen olevan nyt tulehtuneista leikkaushaavoista johtuvaa.

Tänään illalla olin mukana Messukeskuksessa Lapsimessujen bloggaajaillassa, jossa saimme esimakua siitä, mitä kaikkea messuilla taas kohtaamme! Puhuimme paljon myös esteettömyydestä ja siitä, miten erityislapsiperheet on huomioitu tänä vuonna, ja mitä muita uudistuksia messut ovat saaneet! Tästä kirjoittelua myöhemmin, ja mahdollisesti tulossa messulippuarvontaa.. ;)

6 kommenttia:

  1. Epilepsia on niin paskamainen ja ovela sairaus. Sitä ei ymmärrä ennen kuin läheltä näkee. Tai oikeastaan vasta sitten, kun sen kanssa elää joka minuutti.. Niin onko teille puhuttu csws epistä? Meillä O:lla on se ja sehän on kaikista vaikeahoitoisin muoto. On kyllä ollu oma mieli menneen talven niin mustana, kun lapsi joutuu ylivoimaista vihollista vastaan kamppaileen. Meillä viikonloppuna csws lasten perhekurssi peurungalla. Voi kun ootan jo, että näkee vihdoin vertaisia epilepsian tiimoilta! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. CSWS on kyllä mulla epäilynä, mutta odottelen neuron papereita joista voin varmistaa, puhutaanko siitä. Näin olen kuitenkin käsittänyt, että aika siltä nyt vaikuttaa. Tässä tilanteessa voisi itsekin harkita joku päivä jonkinlaista vertaistukitapaamista, kiva kun muistutit! :)

      Poista
  2. Voi ei, inhottavia juttuja. Toivotaan, että tulehdusarvot lähti laskuun ja epilepsialääkitys saa kohtaukset aisoihin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, toivotaan :) Vointi on onneksi nyt muun sairastelun osalta parempi!

      Poista
  3. Pitää vielä kysyä, että mikä tuo selvä kohtauspesäke on? Aivoverenvuoto? Aivovaurio kohta? Onko tilanne selkeytynyt vielä?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tänään juuri juteltiin uudestaan meidän neuron kanssa kun tilanne vaikuttaa aika aktiiviselta nyt. Oikeella takana on siis purkauspesäke, eli lähettää ns.jatkuvasti purkausta sieltä tietystä kohtaa, se on jo ennestään vaurioitunutta aluetta ja ilmeisesti sillä on nyt jotain tekemistä myös tämän tilanteen kanssa. Kysyin myös csws-tyypistä ja kuulemma ei ole ihan sellaista, koska csws-tyypissä purkaus on säännöllistä ja tässä epäsäännöllistä mutta jatkuvaa, mutta on kuulemma myös erittäin vaikeahoitoiselta vaikuttava ja kuulemma menossa lennox-tyyppiseen epilepsiaan. Meidän tilanne on kuulemma kuin "infantiilispasmien" jälkitila eli samanlaista jatkuvatyyppistä purkausta johon on hankala puuttua. :/ Nyt toivotaan että uusi lääke auttaisi kunhan saadaan annosta nostettua.

      Poista