Ajatuksia (surkeita) unipolygrafiasta

Suututtaa, ärsyttää, ahdistaa, väsyttää, sattuu joka paikkaan. Olemme vihdoin kotiutuneet unipolygrafia-tutkimuksesta, jota innolla odotin, mutta vasta eilen illalla muistin, miksi en koskaan toivonut joutuvani siihen uudestaan. Viimeiset 17 tuntia ovat olleet täynnä tuskaa ja suunnatonta ärsytystä siitä, miten asiat tosissaan menevät näin. Missä on potilaiden, etenkin lasten kunnioitus ja arvostus. Miten on mahdollista, että niin moni tämän tutkimuksen jälkeen tässä samaisessa paikassa kokee olevansa suunnattoman ärsyyntynyt.

Päällimmäiseksi tunteeksi jäi, että olimme todellakin vain tiellä.

Eilen iltapäivällä ajelimme invataksilla sairaalalle laitattamaan kliinisen neurofysiologian puolelle kaikkia niitä tarvittavia antureita kiinni. Unipolygrafia on laaja tutkimus, jossa tutkitaan todella monenlaista asiaa yön aikana, joten piuhojakin on paljon ja eri paikoissa. Tutkimuksessa selvitetään esimerkiksi silmän ja lihasten+jalkojen liikkeitä, happisaturaatiota, sykettä, kuorsausta, hengitysliikkeitä ja ilmanvirtausta, sekä aivosähkäkäyrää.

Näiden piuhojen laitto oli itsessään jo ihan tuskaa. Kasper huusi selkä kaarella kun piuhoja kiinnitettiin ja teippailtiin ja lopulta oksensi useamman kerran. Tuntui pahalta, mutta yritin vain olla toiselle läsnä ja rauhoitella sen minkä pystyin. Yksi hoitaja olisi kovin halunnut viihdyttää Kasperia, mutta kerroin sen olevan tässä tilassa mahdotonta. Olin valmiiksi jo todella ärsyyntynyt taksin ollessa myöhässä, ja tämä tilanne sai minut ärsyyntymään ja käymään vielä enemmän kierroksilla. Aina oman lapsen tuska tuntuu niin luissa ja ytimissä. Vihdoin kaikki oli saatu paikalleen ja lapsikin hieman rauhoittunut. Kävimme osastolla kääntymässä ilmoittaaksemme, että saavumme illasta. Viimekerralla tutkimuksen jälkeen keskustelimme lääkärin kanssa, että jos tutkimus joudutaan joskus uusimaan, on se aloitettava viimeistään kahdeksalta Kasperin rytmin ja voinnin vuoksi, mutta nyt näytti taas siltä, että tutkimushoitaja saapuisi yhdeksän aikaan. 

Tämäkään ei toimi, ajattelin. Minulla ei itse asiassa ollut kovin paljon toivoa tutkimuksenkaan suhteen, koska tämä alkoi jo näin surkeasti. Enkä ollut väärässä.

Illasta tulimme osastolle takaisin toiveissa, että tutkimus voitaisiin aloittaa aiemmin, niinkuin oli ollut puhetta. Minulla oli useita kysymyksiä mielessä, muttei ketään jolle niitä osoittaa. Osastolta hoitaja teki heti selväksi, että he ovat vain antaneet huoneen tutkimuskäyttöön kliiniselle neurofysiologialle, joten eivät ole meistä hoitovastuussa. Sentään lääkemukeja saimme iltalääkkeitä varten, jotka olimme kaikki ottaneet kotoota mukaan. Onneksi, sillä tuskin olisimme niitä osastolta saaneet. Kysyin myös itselleni toista tyynyä, koska valehtelematta se, mikä minulle tuotiin, oli niin surkea, että mielummin nukkuisi kovalla lattialla kuin sillä. Pyysin myös toista peittoa, koska minulle tuotu oli todella olematon ja ohut. "En tiedä löytyykö", oli vastaus. Olin jo ilmoittamassa, että sitten en kyllä ole jäämässä tänne yöksi, vaikka vanhemman läsnäoloa velvoitetaan tutkimuksen aikana. Jos tästä sairaalasta ei h***etti löydy yhtä tyynyä ja peittoa lisää, en sitten minäkään ole yhteistyössä. Iltapalan olisivat kai lapselle tarjonneet, mutta letkuruokailulla sekään ei onnistunut. Sen koommin ei osaston hoitajia sinä iltana näkynyt, ennenkun tutkimushoitaja saapui vähän 21 jälkeen.

Olin saanut kundin pidettyä väkisin hereillä siihen asti, vaikka uni olisi jo tullut paljon aiemmin. Nyt sängyssä oli väsymystilan ohittanut poika, jolla ei ollut enää minkäänlaisia väsymyksen merkkejä ja kotioloista tiesin aika hyvin mitä se tulisi tarkoittamaan. Yhdeksän jälkeen alettiin kiinnittelemään loppuja piuhoja kiinni, happiviiksiä ym ja yritettiin viritellä piuhoja jotenkin fiksusti. Reippaasti 22 jälkeen oli vasta valmista ja huoneen ovi sulkeutui ja valot sammui. Kasper riemuitsi yksikseen sängyssä repien piuhoja. Kiljahteli, lauloi ja leikki. Välillä kuulin teippien irti repeytymistä tai piuhojen heiluttelua pinnallista sängynlaitaa vasten. Poika oli hyvin tyytyväinen siihen, että hänellä oli kaikenlaista kivaa puuhailtavaa sängyssä. Tätä jatkui pitkään, ja tutkimushoitaja kävi lukuisia kertoja huoneessa laittamassa milloin mitäkin piuhaa takaisin paikalleen. Joka kerta Kasper vastasi iloisena "MOI!" ja hihitteli perään. Hienoa. Tämä alkuyö on itseasiassa meillä kotona juuri se ongelmakohta, joten tutkimuksesta jäi vähän niinkuin tämä oleellisin osa pois.

Kymmenien heräämiskertojen jälkeen aamulla tuntui lähinnä siltä, että olisi istunut koko yön ihmisvilinässä keskellä kaupunkia. Joka paikkaan kolotti ja väsytti. Tutkimushoitaja aloitti piuhojen irroittamisen ennen seitsemää, lapsi nukkui autuaan tietämättömänä siihen aikaan. Piuhojen teipit repäistiin irti varoittamatta ja lapsi huusi tuskissaan. Minun teki taas niin pahaa. Lapselle jää tästä tutkimuksesta varmasti kauttaaltaan todella huonot muistot. Ärsytti. Olisin tarvinnut kahvia herätäkseni, mutta edes kahvio ei ollut vielä auki, enkä jaksanut jäädä keittelemään tutkimuksesta päästyä kahvia enää vanhempien lepohuoneeseen.

Koska tutkimuksessa käytetään aivosähkökäyräpiuhoja, päähän jää sellaista ikävää valkoharmaata töhnää kilokaupalla, joka lähtee vähitellen suihkussa pois. Emme kuitenkaan ehtineet käydä aamusta suihkussa osastolla. Pojan ihoon alkoi heti teippien repimisen jälkeen muodostumaan allergisia oireita, joista yleensä muutaman päivän sisällä tulee vesikelloja, mutta rasvaakaan ei kukaan sillä hetkellä pystynyt antamaan. Me olimme ihan selvästi tiellä. Yksi tuttu hoitaja moikkasi ovelta, mutta muuten kukaan ei tullut käymään edes kysymässä, oliko meillä kaikki ok. Tuikkasin aamulääkkeet pikaisesti, puin jätkän ja pakkasin kaikki tavarat mukaan. Kävin kysymässä, josko joku olisi voinut soittaa meille invataksin, mutta sekään ei sillä hetkellä onnistunut.

Osastolta pois kävellessä pääsi itku. 

Väsytti, joka paikkaan sattui ja ahdisti. Lapsi oli huutanut kivusta ja tuskasta, yö oli ollut ihan surkea ja ketään ei oikeastaan kiinnostanut miten me voimme, miten lapsi voi ja onko meillä kaikki ok. Jos jotain tarvitsi, se piti pyytämällä pyytää. Edellisellä tutkimuskerralla meidät kuitenkin otettiin mukavasti vastaan ja hoitaja kävi satunnaisesti meitä moikkaamassa. Pääsimme aamulla suihkuun ja meille tuotiin aamupalaakin ja muuta mitä tarvitsimme. Silloinkaan tutkimustilanne ei ollut mitenkään miellyttävä ja hiukan samoilla fiiliksillä lähdimme, mutta tämä oli kyllä niin omanlaisensa kokemus. Päivitettyäni asiasta someen sain lukuisia viestejä muilta, jotka olivat aivan samoilla ajatuksilla aivan samassa tutkimuksessa olleina, samassa paikassa toteutettuna. Muutamien kanssa vaihdettiin asiasta viestejä ja tuli hieman parempi mieli siitä, etten ole ainoa joka näin kokee.

Kaikenkaikkiaan tutkimuksesta jäi supersurkea fiilis. Odotin sitä niin innolla, mutta nyt olen lähinnä syvästi onnellinen siitä, että se on vihdoin ohi. Itkin itkuni jo aamusta, nyt lähinnä enää v***ttaa ja suututtaa. Koimme todellakin, että olimme tiellä. Lapsen fiiliksiä ei pystytty ottamaan oikeastaan mitenkään huomioon, vaikka vaikeaa se nyt muutenkin on vammaisen lapsen kohdalla. Olemme saaneet useista paikoista niin hyvää ja lämmintä hoitoa ja palvelua, vaikka pikkujuttuja aina sattuukin, mutta tämä jäi todella pahasti nyt kaivertamaan ja satuttamaan. Toivomme kovasti, että mitään isompaa tutkimuksesta ei löydy, jotta tätä ei tarvitsisi enää tehdä.

Pienillä teoilla voi saada paljon aikaan. Joskus jopa se, että kysyy mitä kuuluu, voi saada ihmeitä aikaan. Joskus me kaikki unohdamme sen, mutta tällaisissa kokemuksissa sen taas muistaa. Miten tärkeää on kohdella ihmisiä ihmisinä, jokaista henkilökohtaisesti omana itsenään. Miten tärkeää on huomioida toisemme, edes pienen pienillä asioilla. Niilläkin tämä meidän tutkimustilanne olisi voinut olla ihan todella erilainen. Nyt päällimäinen fiilis on aivan surkea.

Toivotaan, että tutkimus tuo kaivattua tietoa. Sitä odotellessa on onneksi mukaviakin juttuja tulossa (mm.pyörätuolin saapuminen!) Ja hei, tämä oli jo kolmas yö ilman lisähappea! :)

Taidampa juoda pannullisen kahvia ja käydä pienelle aamupäivälevolle.