keskiviikko 10. elokuuta 2016

Castillo-Morales Orofakiaalinen regulaatioterapia ja muuta kuntoutusta

Huh, arki on taas alkanut! Toisaalta on ihanaa että kesä alkaa olla lopuillaan ja saa jo kaivaa hieman lämpimämpää vaatetta, mutta toisaalta se on myös aika haikeaa. Minulla on viimevuosina ollut aika kovat tavoitteet kesälomille, mutta "yllätyksekseni" huomaan ettei ne tänäkään vuonna täysin toteutuneet. Kesä on ollut kaikkea muuta kuin rentoa lomailua, ja sen kyllä tuntee. Ei tullu yhtään siltä, että olisi hyvin levännyt ja valmiina arkeen, ei todella.

Kesä oli kaikkea muuta kun rentoa. Olimme useasti sairaalassa, milloin minkäkin syyn vuoksi. Kasperin sokeriongelmat kulminoituivat ja niihin aloitettiin uusi lääke. Myös epilepsia aktivoitui ja Kasper sai vanhan epilepsialääkkeen rinnalle uuden vahvan lääkkeen, jonka aloittamisen jälkeen kundi on ollut aivan pihalla. Eleistä tulkitseminen on ollut hyvin haastavaa, koska poika on niin väsynyt, ettei jaksa kunnolla kommunikoida. Hän on myös hyvin levoton, eikä aina oikein tiedä onko hereillä vai ei. Tähän on onneksi luvassa luultavasti helpotusta ensi vklp video-eeg tutkimuksen jälkeen, kun mietitään lääkevaihtoa ja hoitosuunnitelmaa uudestaan.

Kesä on ollut yhtä oireilua erinäisistä sairauksista ja jatkuvaa seurantaa ja  varuilla oloa. Jotenkin toivoin vain rauhaa ja rakkautta, sitä rentoa hengailua merenrannalla. Rannalla taisimme käydä kerran vai kaksi, ja sekin oli yhtä säätämistä. Nelli on onneksi päässyt myös muiden kanssa rantaan ja toki ollaan tehty sitten kaikkea muuta kivaa. Rantakelejä ei toki ihan joka päivä ole ollut, kun kesä on ollut omituisten säiden aikaa. Milloin on ukostanut tai satanut rakeita, tai sitten paistanut aurinko oikein liiaksi asti. On kuitenkin ihana kun tulee syksy, saa sytyttää kynttilät ja kääriytyä viltin alle piiloon, sitä me ollaan kaivattu.

Tällä viikolla alkoi taas kesätauon jälkeen myös terapiat. Se on jotenkin varma arjen merkki. Omat terapiat ja lasten terapiat. Erilaiset palaverit ja tapaamiset, lääkärikäynnit ja tutkimukset. Tällä viikolla on ollut jo yksi fysioterapiakerta ja huomenna sitten toinen. Puheterapiakin alkoi tänään. Viimeviikolla oli jo nielemisfunktiotutkimus (josta muuten hyviä uutisia! Sosetta saa Kasperille antaa, ei aspiroi sitä ja nestekin meni yllättävän hyvin!). Tällä viikolla on vielä tytön astmakontrolli ja omassakin lääkärissä ehdin alkuviikosta käydä. Ensi viikolle olisi suunniteltu useampi lääkäriaika ja tutkimus ja terapiat sitten jatkuvat toki omalla painollaan 2-3kertaa viikossa. Typynkin ratsastusterapiaryhmä alkaa parin viikon päästä ja uutena tullut sirkuskoulu myös. Ensi viikolla alkaa myös ekaluokka.

Aikamoista arjen pyöritystä.

Tänään puheterapiassa kävimme läpi uutta "kuntoutusmuotoa", castillo-morales orofaktiaalista regulaatioterapiaa. Se on ikäänkuin kasvohierontaa, jolla stimuloidaan moneen asiaan vaikuttavia lihaksia ja kasvon osia. Kasper on niin aistiyliherkkä ja nyt niin väsynyt ja sekava, ettei halunnut ollenkaan hänen kasvoihin koskettavan, mutta katsoimme kun puheterapeutti näytti kaikki otteet nukelle. Tästä toivoisimme sellaista jatkuvampaa jumppaa kotiin, koska se näytti hyvin tarpeelliselta ja fiksulta. Kasvohieronnassa irroitellaan mm.kalvoja ja käsitellään tärkeitä kasvolihaksia. Käsillä tehdään hassua vibraatiota, jonka pitäisi sitten stimuloida käsiteltäviä kohtia. Ekan kerran jälkeen muistikuvat on lähinnä vaikeasti tehtävästä sormien vibrasta ja joistain liikkeistä, mutta onneksi on paperit joista voi hieman luntata ja jossain vaiheessa pyritään ottamaan myös videota muistin tueksi ja oppimisen helpottamiseksi. Kasperilla on isoja ongelmia suun sensoriikassa, tämä toivottavasti toisi siihen apua.

Samalla kun tehdään kasvohierontaa, pitäisi kotona tehdä myös montaa muutakin miljoonaa asiaa. Tärkeitä ovat mm.seisomatelineessä seisominen, lihasten jumppaaminen, kävelytuolin käyttö, jalkoihin tukeutuminen ja seisominen ortoosien kanssa, istumaan opettelu, syömisen harjoittelu erilaisilla välineillä ja suun motoriikan/sensoriikan harjoittelu, puhumisen opettelu ja erilaisten kommunikaatiotapojen oppiminen mm.meillä käytössä oleva sosiaalishaptinen kommunikointi. Arki olisi siis vain terapiaa, jos kaiken tekisi samana päivänä. Siksi onkin tärkeää aina välillä vaihtaa hieman painotusta ja tehdä sellaisia asioita, jotka lapsellekin ovat mieluisia. Aina ei toki kaikki mitä tehdään ole miellyttävää, mutta mitään pakkoa meillä ei ole tehdä mitään. Mennään siis pojan tahtiin, vaikka välillä vähän tylsiä juttuja onkin.

Juuri seikkailen sanamaailman sivuilla tilausta tehden, kun pitäisi hankkia uusia puheterapian apuvälineita kotiin. Huh, nämä eivät tosissaan ole mitään halpoja. Suun motoriikka ja sensoriikka on kuitenkin nyt niin tärkeä kuntoutusalue, että siihen pitää olla valmis hieman satsaamaan. On helpompi ostaa vibra ihan apuvälineenä, kun siihen saa kaikenlaisia vaihtopäitä mm.lusikan, kun sitten käydä aikuisten kaupassa vierailemassa hakemassa joku perusvibra. Sitäkin on tehty, enkä tiedä mitäköhän mietti kun ilmoitin sen tulevan lapsen terapiavälineeksi. No, tuskin olen ihan ainoana ollut liikenteessä samalla asialla. Nyt kuitenkin ajattelin tilata kerralla hyvän välineistön niin niistä on iloa sitten pojan kasvaessakin. Vaikka Kasper on superherkkä, niin jostain syystä tänään hän lähes maanisesti käytti vibraavaa elefanttia korvansa juurella aiheuttaen koko päähän tärinää. Se tuntuu nyt jotenkin auttavan levottomuuteen kun saa syvätuntoa häirittyä. Hyvä niin, vibran sieto on iso plussa kaikkien aistimusten siedättämisessä :)

Joskus aiemmin tuskastelin sitä, että kotiarki ei ole muuta kuin sairaanhoitoa ja terapiaa, mutta olen oppinut olemaan myös rauhassa. Ymmärrän, että minun täytyy (MINÄ HALUAN) myös olla äiti kummalekin lapselle ja joskus jostain täytyy höllätä. Kaikkeen ei pysty kerralla, vaikka kuinka haluaisi. On itseasiassa suhteellisen mukavaa löhöillä sohvalla ymmärtäen, ettei välttämättä siinä muutaman tunnin aikana menetä mitään opittua taitoa, vaan myös rauhoittuminen ja hengaileminen antaa aikaa oppimisen sisäistämiseen.

Joten arki, nyt saa tulla! Ollaan niin valmiita kuin voidaan vaan olla (eli pelottaa, mutta bring it on!).

ps. Paljon kivempi palata arkeen syksyllä kesäloman jälkeen kuin alkuvuodesta talviloman jälkeen! Maksukatot eivät ole nollaantuneet eikä sadat jäsenmaksut paukkaa postilaatikosta. Suurin osa kuntoutus- ja vammaispalvelun suunnitelmistakin ovat edelleen voimassa. Kaikkea ei tarvitse aloittaa ns.alusta.

Hyvää syksyn odotusta ja tsemppiä jokaiseen perheeseen, jossa perheenjäsentä kuntoutetaan. Kantapään kautta olen oppinut, että jokainen tarvitsee myös lepoa. 

Ylisuorittamisella ei (kuulemma) saa ylikuntoa.


Erilaisia mukeja, "nallepullo" ja keltainen muki (jonka kanssa Kasper on nyt harjoitellut juomista). Pilliä ei vielä ymmärrä.
Erilaisia hammasharjoja (lähes turhia, nyt mietinnässä on sähköhammasharja kun suuhun ei meinaa muuten päästä). Keltainen on purutikku, jolla puremista voisi harjoitella, mutta tällä hetkellä sitä on vain mukava heitellä...
Itse tehty terapialaatikko, Erilaisia tuntoaistimusvälineitä ja muutamia kuvia/kirjoja
Omia leluja ja Kasperin oma koskettelukirja
Seisomateline, jossa pitäisi päivittäin jaksaa lähes tunnin verran. Vielä ollaa aika matkalla tähän..
Kävelytuoli "hämähäkki", jossa poika rakastaa olla! Tällä on muuten kiva törmäillä joka paikkaan...
Erilaisia tasoja mm.istumisen ja makuuasennon harjoitteluun ja tasapainoiluun, myös siskolle :)

2 kommenttia:

  1. Tsemppiä teidän alkusyksyyn! Meilläkin alkaa terapia huomenna. Ja samanlainen nallepullo löytyy myös, poika oppi juomaan pillistä sen avulla, hyvät ohjeet tuli pullon mukana.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sitä mekin toivotaan joskus, että pillillä juominen onnistuisi :) hyvää syksyä teille! :)

      Poista