Sokeriongelmiin diagnoosi ja lääkevaihto

Viimeiset viikot ovat olleet erityisen raskaita Kasperin sokeriongelmien vuoksi. Viikko sitten perjantaina oma diabetologimme jäi kesälomalle ja soiteltiin vielä hänen viimeisenä työpäivänään kuulumisia. Sovittiin, että jos ongelmat jatkuvat tai pahenevat otan yhteyttä klinikan endokrinologian konsulttiin ja mietitään sitten heidän kanssaan miten asiassa edetään. Viikonlopun aikana otin yhteyttä päivystykseen sokeriongelmista ja heti maanantai-aamuna soitin klinikalle endokrinologian puolelle. Puhelimen päähän sain juuri oikean lääkärin ja siitä alkoi selvittelyviikko.

Sokeriongelma on nyt ollut laidasta laitaan matalan ja korkeahkon sokerin välissä, eikä siinä tunnu olevan oikein fiksua logiikkaa, muuta kuin että sokerit monesti laskevat letkutusten väleissä joka on luonnollisesti minulle kaikkein vaikein hoitaa. Maidosta pitää kuitenkin olla myös taukoa, koska suolisto ja elimistö yleensäkin ei kestä ihan loputtomasti. Klinikalla miettivät ja laitoin sähköpostiin lisätietoja, käyriä, verensokeriarvoja ja suvun diabeteshistoriaa.

Tänään pidettiin sitten "Kasper-meeting" jossa oli kaksi erittäin kokenutta lääkäriä ja juuri tähän asiaan perehtynyt ravitsemusterapeutti. Lääkärit päättivät, että Kasperille kokeillaan uutta lääkettä ja lääkkeenvaihto tapahtuu osastolle.

Uudeksi diagnoosiksi on tarkentumassa/vahvistumassa Hyperinsulinismi / dumping-syndrooma. Sairaudessa haima siis tuottaa virheellisesti insuliinia, joka laskee sokereita ja reaktiivisena reaktiona maksan sokerivarastot saattavat vapautua elimistöön jolloin sokerit herkästi myös nousevat. Tästä seuraa "sokerihissi", joka on suhteellisen kontrolloimaton. Tällä hetkellä oleva lääkitys tasaa sokereita ja hiilihydraattien imeytymistä, mutta se ei nyt näytä auttavan ja se ei muutenkaan ole pääasiallinen hyperinsulinismin hoitomuoto. 

Lääkityksessä on myös haittavaikutuksia, joita en oikeastaan onneksi ihan kaikkea vielä tiedä. Yksi on kuitenkin turpoamisen vaara, jonka vuoksi Kasperille aloitetaan huomenna myös nesteenpoistolääkitys. Muutakin haittaa voi olla mm.karvoituksen lisääntyminen, ruokahaluttomuus ym, mutta eiköhän me ne jotenkin handlata. Toivoa vain nyt sopii että tämä lääkitys auttaisi eikä nostaisi taas sitten sokereita liiaksi ylöspäin. Siksi olemme aluksi tiiviissä sairaalaseurannassa.

Kerrankin tuntui siltä, että minua kuunnellaan ja oireet ja tilanne otettiin tosissaan. Asiat mietittiin myös sitä kautta, mikä on mahdollista toteuttaa kotona minun toimin. Sovittiin, että osastohoidon aikana minä pidän lääkäriin yhteyttä puhelimitse ja sähköpostitse, jolloin lääkäri saa ajantasaisen tiedon siitä, mitä pojan elimistössä tapahtuu ja miten uusi lääke auttaa. Osastojakson pituuden määrittelee lääkkeen teho ja sivuvaikutusten ilmeneminen/niiden vaikutus. 

Olo on toisaalta helpottunut, mutta toisaalta surullinen. Diagnoosilistamme kasvoi taas, eikä uusi diagnoosi ole kuitenkaan sieltä helpoimmasta tai yleisimmästä päästä. Se on kuitenkin askel seuraavaan, ja siihen on olemassa lääkkeitä ja hoitomuotoja. Jos tämä lääke ei auta, voidaan sitä kokeilla myös lääkepumpulla. Apua siis löytyy. Jos lääke auttaa hyvin, voi mahdollisesti lähitulevaisuudessa päästä myös letkutusrytmin helpottamiseen, lähemmäs tavallista arkea.

Lähemmäs TAVALLISTA ARKEA.

Kasper on kovin kiukkuinen ollut monta päivää, erityisesti tänään. Mikään eikä missään ole hyvä, ei edes sylissä eikä keinussa. Osaltaan varmasti viimeyön matalakierre vaikuttaa oloon, koska sokerit laskivat useaan kertaan alle kolmeen eivätkä meinanneet millään pysyä normaalilukemissa.

Olenkin nyt pakkaillut sairaalakamoja varautuen olemaan siellä ainakin viikonlopun yli. Toivottavasti asiat menisivät tällä kertaa mahdollisimman helposti ja helpotus oloon löytyisi.

Olemme niin sen tarpeessa.

(varsinkin yliväsynyt ja stressaantunut äiti)

Kuullaan taas kun sairaalajakso käynnistyy ja lääkkeet aloitetaan, päivittelen kuulumisia sitten tänne!