perjantai 22. heinäkuuta 2016

Miksi vaikeahoitoisten lasten omaishoitajia rangaistaan?

Mitä sitten kun yö-/päiväsairaanhoidossa ei ole enää kysymys vanhemman/vanhempien jaksamisesta? Mitä sitten tapahtuu, kun kyseessä on lapsen turvallisuus?

Tätä asiaa olen pohtinut itsekseni paljon lähiaikoina. Kasperilla alkoi kesäkuussa pyörimään päivätuntien lisäksi yöhoito, eli kotona käy 1-2kertaa viikossa hoitaja, joka on meillä 22-07 vuorossa. Jos yö on pojan osalta rauhallinen, ei hoitajan vuoro ole kovin raskas, mutta välillä yöt ovat täynnä hälinää - niinkuin tässä lähiaikoina on tupannut olemaan. Alunperin hoito järjestettiin, koska minä yksinkertaisesti olin niin väsynyt jatkuviin heräilyihin ja arjen hoitoisuuteen. Pyristelin aivan viimeiseen tippaan asti karkuun, koska pelkäsin yöhoidon muuttaman meidän arkea isosti. Pelko oli aiheeton ja yöhoito on toteutunut hienosti. Se ei loppujenlopuksi ole muuttanut arkea kuin helpompaan. Parhaimmassa tapauksessa lapset eivät edes ole tietoisia hoitajan läsnäolosta.

Muutamien ensimmäisten yövuorojen jälkeen tuli puheeksi se, miten hoito on oikeasti Kasperin kohdalla tarpeellista. Olin kamppaillut pitkään sen kanssa, että onko hoidon vastaanottaminen luovuttamista vai ei, mutta aika nopeasti tajusin ettei se todellakaan ole. Ketään ihmistä ei ole luotu kestämään 24h/vrk valvomista tai varuillaoloa. Kenenkään ei ole tarkoitus terveen eikä sairaankaan lapsen kanssa joutua olemaan joka minuuti käytettävissä, lääkitsemässä, seuraamassa, tutkimassa ja toimimassa. Yksinkertaisesti valvominen väsyttää jokaisen meistä, eikä siihen aina välttämättä tarvita edes hoitoisuutta että siitä tulee väsyttävää. Jokaisen ihmisen on saatava päivittäinen uni ja lepo, jotta elimistö jaksaa pyöriä, muisti pelaa, kroppa toimii ja ajatus kulkee. Muuten fysiikka tulee vastaan ja se ei yleensä tiedä hyvää.

Kasper on viime kuukausien aikana kehittynyt huimasti. Niin huimasti, etten usko terapeuttien edes uskovan kaikkea ensinäkemältä kun palaavat ensi kuussa lomilta. Sanoja on tullut paljon lisää ja Kasper toistaa paljon sanoja. Hän rakastaa puhumista ja höpöttämistä, vaikka siinä ei aina mitään järkeä olekaan. Sukuun tullut, kun puhumisen lahjat ovat sisäänrakennettuina vaikka aina ei asiaa olisikaa ;) (kts. Kun puheliaisuus hävettää). Kasper liikkuu paljon enemmän kierien ja tutkiskelee paikkoja, hän myös hakeutuu konttausasentoon ja heijailee itseään edes takas puolelta toiselle. Hän on kovin aktiivinen ja jatkuvasti tekemässä jotain, yleensä jotain hauskaa tai jäynää. Sähköjohdot ja kaikki ylimääräiset EI-LASTEN-LELUT kiinnostavat huimasti, ja on ihana huomata että Kasperissa on paljon normaalin lapsen toimintaa, juuri sitä jekkuilua, keljuilua, höpötystä, iloa ja aktiivisuutta, joilla jokainen pieni maailmanmatkaaja aloittelee elämän oppimista.

Kasvaminen ja kehittyminen on kuitenkin tuonut omat vaikeat haasteensa. Kasper on kuitenkin letkuissa kiinni vähintään 15 tuntia vuorokaudesta ja sen lisäksi saa vähintään 10 isoa ruiskullista vettä vuorokauden aikana. Aiemmin myös vesi letkutettiin pumpulla, mutta tähän ei ole kovin usein jaksettu enää ryhtyä. Kasperin elimistö kestäisi kyllä letkutuksen nopeuttamisen, mutta sokerit ovat olleet niin vaihtelevat, ettei kukaan halua tehdä muita kuin välttämättömiä muutoksia nyt. Kasperilla menee myös öisin 23-08 (hoitaja-aamuina -07) maito. Nykyään poikaa ei meinaa pidättää edes nukkuma-aika, jolloin sängyssä pyöritään ja hyöritään aivan levottomasti. Kasper on oppinut kietoutumaan letkuihin ja mielellään kierittelee niitä kehonsa ympärille, mukaanlukien kaulan ympärys. Se se vasta hauskaa touhua onkin. Sitten vähän kiskotaan letkusta, että saadaan letkusto kiristymään mukavan kireälle.

Ja tämä tapahtuu yöaikaan.

Öisin Kasper on nukkuessakin todella levoton ja kääntyilee sängyssään paljon. Hänellä on diagnosoitu ns.levottomat jalat, joka johtuu ilmeisesti dopamiinin puutoksesta ja on yhteydessä rautavarastojen vähäisyyteen. Rauta-arvoja on saatu nostettua nyt sopivan raudan löytyessä, mutta kokonaisvarastoja ei ole vielä mitattu. Jos ne on paremmat, on parempi mahdollisuus myös levottomuuden vähenemisellä. Kasperilla todettiin myös kuukausi takaperin aivojen sähkökäyrätutkimuksessa lisääntynyttä purkausta unenaikaisesti, joka varmasti on vaikuttanut ja vaikuttaa edelleen lisäämällä levottomuutta ja purkauksen aiheuttamaa kohtaustoimintaa. Tämä kaikki tekee pojasta hyvin rauhattoman nukkujan. Kasperilla on ollut tapana myös heräillä öisin ja valvoa tunnista kahteen - jopa kolmeen. Pojalle kyllä annetaan yöllä lisää melatoniinia jos hän valvoo, koska sokealla lapsella unihormonituotanto voi muutenkin olla suhteellisen vääristynyttä. Jos Kasper kuitenkin on hereillä öisin, ei hän yleensä itke. Hän leikkii, touhuaa, liikkuu, naureskelee, pudottelee vuoroin leluja ja tuttia, irrottelee tyynyliinaa tyynystä, repii ja heiluttelee letkuja ja mikä ihaninta - kierittelee niitä itsensä ympärille.

Yöaikaan Kasperilla on myös verensokeriongelmaa, ja Koska sokeri ei viimeiseen kuukauteen ole ollut tasainen, ei koskaan illalla voi tietää mitä yö tuo tullessaan. Joskus sokerit tippuvat tiukan letkutus- ja lääkitysrytmin kanssa silti hyvin nopeasti illalla, joskus ne pysyvät tasaisesti läpi yön hyvänä. Yöaktiivisuus saa kuitenkin elimistön toiminnan muuttumaan, ja ihan diabeetikkokin tietää että sokerit voivat silloin käyttäytyä miten vain - nousta tai laskea. Ihan samalla tavalla muukin liikunta vaikuttaa sokerien käyttäytymiseen jokaisella eri tavalla. Yöllä sokerien laskiessa pitää olla heti toimintavalmiudessa ja jos sokerit päsevät laskemaan, on niitä seurattava tiheästi ainakin pari seuraavaa tuntia. Joskus seuraaminen tarkoittaa 10minuutin välein mittaamista, joskus puolen tunnin. Vaikka verensokerisensori on päällä, se tulee aina sen verran myöhässä, että akuuteissa tilanteissa siihen ei ole luottamista. Mitä enemmän Kasperin vieressä häärää ja säätää, sitä varmemmin hän myös herää naureskelemaan ja innostuu toisen läsnäolosta. Siinä vaan yrität sitten olla hiljaa ja nauramatta, kun toinen kikattaa ja hakee kaikilla osaamillaan ylisöpöillä jutuilla huomiota. 

Tietää tasan mistä narusta meitä vedetään.

Useinhan meillä on myös infektioita, joiden aikana Kasper on myös yöt saturaatioseurannassa kiinni. Anturi saattaa irrota helposti ja koko talo suhteellisen varmasti herää siihen piipitykseen. Saturaatiota pitää myös hieman seurailla ja joskus poitsua herätellä, että hän saisi hieman paremmin henkeä. Kasper tarvitsee infektioaikaan myös usein avaavia lääkkeitä erillisellä spira-laitteella yöaikaan sekä tarvittaessa myös imuja. Laitteista lähtee kova meteli, poika herää itkemään peloissaan ja pysyy yleensä mukavan hetken senkin jälkeen hereillä. Kun tätä toistat muutaman tunnin välein on kunnon yöunet taattu - tai sitten ei. Myös maitopumppu piippailee lähes joka yö useamman kerran, koska jos letkustot meneät hiemankin mutkalle ja johonkin tulee stoppi, ei maito pääse virtaamaan ja näin pumppu piippaa, kovaa. 

Keskimäärin herään hyvinä öinä 3-4 kertaa, huonoina öinä 6-10 kertaa sammuttamaan tai korjaamaan milloin mitäkin laitetta tai lääkitsemään lasta. On eri asia hyssyttää lapsi vain takaisin uneen kun valvoa hänen turvallisuutta ja terveydentilaa, tehdä väsyneenä päätöksiä ja suunnitella hoitoa. Myös epileptistä tilannetta olisi hyvä valvoa öisin nyt kun purkaustoimintaa on ollut enemmän ja kohtauksia tiedetään tulevan öisin, mutta siihen ei enää ihan omat rahkeeni riitä.

Vammaispalvelu on ollut hyvin myötämielinen yöhoidon järjestämisessä, sen saamisessa ei ollut ongelmaa kun tilanne on hyvin selkeästi vaikea. Muutama asia saa minut kuitenkin vielä ihmettelemään. Meille tehtiin alustavasti 3kk kokeilusopimus, joka ei käytännössä vaikuta mihinkään tukiin tms, koska se on kokeiluluontoista. Meillä on kotona sen verran hoitajatunteja myönnetty päiväsaikaan, että jos kokisin tarpeelliseksi jatkaa yöhoitoa, omaishoidon tukeni putoisi alempaan tukiluokkaan. Tukiluokka määräytyy lapsen hoidollisuudesta ja toki sitä vähennetään sen mukaan miten paljon lapsi on ulkopuolisen hoitajan hoivissa. Alempaan tukiluokkaan siirtyminen tarkoittaisi käytännössä noin 50-60% rahallisen tuen alenemista. Jos Kasper vastaavasti olisi enemmän kodin ulkopuolisen hoidon piirissä, esimerkiksi Rinnekodissa, hänen tukea vähennettäisi 25%. Käytäntö siis on, että jos lapsi on koota 2vk kuukaudessa pois tuki vähenee 50%, jos viikon niin se vähenee 25%.

Typerintä tässä hommassa on nyt juuri se, että vammaispalvelu ensisijaisesti haluaa tukea perhettä tuomalla palvelun perheen kotiin. Näin tuetaan vanhemmuutta, vuorovaikutusta lapsen ja aikuisen välillä ja säästetään satoja euroja. Yksi laitosvuorokausi maksaa hyvin paljon, joten kotiintuotava hoito on halvempi vaihtoehto. Silti tilanne on nyt se, että jos minä haluaisin valita yöhoidon laitoshoidon lisäämisen sijasta, kärsisin 25% rahallisen aleneman sijasta 50-60% vain sekavien ohjeistusten vuoksi. Minua siis rangaistaan siitä, että lapseni on hyvin vaikeahoitoinen enkä minä kykene valvomaan 24 tuntia vuorokaudessa. Vaikka kunta yrittää saada minut hoitamaan lastani mahdollisimman paljon kotona myös säästösyistä, minä kärsin enemmän siitä, että hoidan lapseni kotona kuin siitä, että lapsi olisi enemmän kodin ulkopuolella hoidossa. Ottakaamme huomioon vielä myös se, että laitoshoidossa he hankkivat ruuat, lääkkeet, vaipat ja kaikki tarvikkeet sekä käyttävät omia vaatteitaan. Kotona maksan tämän kaiken yksin.

Perimmäinen syy tässä asiassa on varmasti se, että kaikenlaiset ohjeistukset ja asetukset ovat tehty pääasiassa palvelemaan vanhuksien omaishoitajia. Tällaisia tilanteita ei kuulemma joka viikko tule vastaan, joten ne onneksi käsitellään myös hieman henkilökohtaisemmalla tasolla. Kuitenkin jos tuijotetaan suoraan paperia, on tulos ihan uskomaton. Lasten omaishoitajuudet lisääntyvät hurjaa vauhtia, koska siitä tiedotetaan ja vanhemmille kerrotaan oikeuksistaan. Laki uudistuu ja (yrittää) taata kaikille paremmat mahdollisuudet olla oman lapsensa omaishoitaja. Tämä nyt on ehkä vielä vähän vaiheessa, mutta siihen suuntaan ollaan toivottavasti joskus vielä menossa. Heinäkuun alussa tullut lakiuudistus takasi jokaiselle omaishoitajalle vähintään 2 vapaapäivää kuukaudessa, kun osalla ei ollut siihenkään oikeus aikaisemmin. Eri asia on se, saako jokainen omaishoitaja tosiaan pidettyä vapaansa (fakta: ei saa.). Meidän kunnassa on nyt se ongelma, niinkuin lukuisissa muissakin, että ohjeistukset on tehty pääasiallisesti vanhuksien omaishoitotilanteisiin, eikä lasten tilanteisiin ole omaa spesifiä ohjeistusta. Vanhukset käyvät pääasiallisesti intervallihoidossa kodin ulkopuolella kotiin tuotavan palvelun sijasta. Lasten omaishoitotilanteissa ei oleta myöskään huomioon sitä, että palkkio saattaa olla vanhemman ainoa tulo lapsilisän lisäksi ja täten ainoa korvaus siitä, ettei voi käydä töissä (osa voi, osa ei). Vanhemmilla ihmisillä saattaa olla pohjalla myös eläke- tai muu vastaava tulo. Lastensa omaishoitajat eivät välttämättä nuorestakaan iästä huolimatta kykene kouluttautumaan tai työllistymään samallalailla kuin ikäisensä muut vanhemmat, mutta se on huomioitu suhteellisen huonosti. Meidät rinnastetaan, kaikki omaishoitajat, samalle linjalle josta kangistuneiden kaavojen mukaan ladellaan sopimuksia. 

Sopimuksia, jotka eivät välttämättä palvele ketään.

Vaikka tiedän faktat joista tässäkin tekstissä olen puhunut, niin en voi olla miettimättä sitä, mitä tässä tilanteessa miettii varmaan muutkin. 

Jos minä jaksaisin paremmin, ei tätä ongelmaa olisi.

Tässä hassussa tilanteessa minut on lähes ajettu miettimään sitä, miksen vain voisi painaa pää kolmantena jalkana vielä vähän paremmin? Raha on vain rahaa, mutta todellisuudessa tässä maassa kaikki maksaa ja mm.lääkekustannukset ovat meillä aivan omaa luokkaansa (puhutaan sadoista euroista kuukaudessa). Jos minun pitää valita oman jaksamisen ja rahan väliltä, valitsen tietenkin oman jaksamisen, koska lopulta vain se merkitsee. Oma jaksaminen tukee lasten jaksamista. Mutta raha puhuu silti paljon, varsinkin kun puhutaan tilanteesta jossa minun ei ole mitään mahdollisuutta lähteä töihin tai opiskelemaan toisen terveydentilan vuoksi.

Omaishoitajia/omaishoitotilanteita sanotaan olevan Suomessa jopa noin 350.000. Niistä vain noin 43.000 oli vuonna 2015 omaishoitosopimuksen allekirjoittanutta omaista, vaikka noin 60.000 henkilöä tekee sitovaa ja vaativaa työtä läheisensä hyväksi. En voi väittää etteikö välillä oma työ tuntuisi hyvin aliarvostetulta, kun moni meistä joutuu tappelemaan jokaisesti tuesta ja avusta. Meillä onneksi on sen verran vaikea tilanne, että apua on ollut helppo saada, mutta olemme melkeinpä satunnaiset onnistujat kaikkien sotureiden joukossa.

Kaikki tämä saa minut miettimään tulevaisuutta. Pitäisikö minun keksiä kuitenkin jotain muuta kuin olla kotona täysipäiväisenä hoitajana? Kuinka paljon joudumme/ajattelemme yhteiskunnan tilannetta päätöksiämme tehdessä. Ja turvallisuutta, etenkin lapsiemme turvallisuutta. Kun toisen hoidon luottaa välillä vieraankin ihmisen käsiin, voi vain toivoa.

Mutta sitähän tämä on, voi vain toivoa päivästä toiseen että aurinko paistaa. Odottaen uutta päätöstä kelasta, vammaispalvelusta, sosiaalitoimesta, sairaalasta.. Odottaen seuraavaa valitusta, soittoa, neuvottelua, palaveria.. Odottaen sitä että joskus tämä paperirumba helpottaa, mutta tietäen että se ei koskaan tapahdu.

Kaikkeen tottuu, mutta oikeuksista me pidetään kiinni! 

8 kommenttia:

  1. Hei, haluaisin kysyä sellaista, että onko teille ehdotettu joltain taholta suoraan, että olisi parempi laittaa Kasperi laitoshoitoon? Tai oletko itse asiaa miettinyt, vai onko tähän asti ollut sinulle itsestään selvää että hoidat hänet kotona niin pitkään kun on mahdollista? Tsemppiä teidän perheelle ja jaksamista arkeen!

    VastaaPoista
  2. Yksi sukulainen on sitä ehdottanut, mutta muuten ei koskaan kukaan. Minulle on ollut itsestäänselvyys että hoidan kotona omaa lastani jos vain saan tarvittavat avut tänne kotiin slloin kun sitä tarvitsee :) kiitos, hyvää loppukesää :)

    VastaaPoista
  3. Hienoa, että olet saanut apua ja yöhoitoa kotiin! Olet niin upea äiti. Kovasti voimia& jaksamista!!

    VastaaPoista
  4. Hei, näin aurinkokeinuvideon facebook-sivuillasi ja sitä kautta ajauduin lukemaan blogiasi. Tunnistin Nellin siitä videosta koska hän oli samassa päiväkodissa jossa itse työskentelen edelleen.:) Niin reipas ja iloinen typy.
    Kyllä pitää hattua nostaa sinulle kun jaksat pyörittää päivästä toiseen haastavaa arkea. Itselleni on lastenklinkka ja osa sen lääkäreistä tuttuja oman lapseni kautta. Sairaalassa olo pidemmän aikaa ei ole herkkua ja oma jaksaminen siinä on suurella koetuksella juuri pelon ja epätietoisuuden takia mitä tuleman pitää. Meillä nyt kuitenkin tällä hetkellä kaikki ok. Kontrolikäynneillä käydään enää vaan pari kertaa vuodessa. Olet kyllä leijonaemo isolla L:llä. Parempaa äitiä lapsesi eivät kyllä voisi saada ja toivottavasti myös oma jaksamisesi on turvattu jatkossakin....hoitoapua kotiin yms...voimia teille kaikille ja hyvää loppukesää! Terkkuja Nellille ja zemppiä koulutaipaleelle.:)
    Terv. Soile

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi :) sairaala-aika ei ole koskaan kivaa oli diagnoosi tai tilanne mikä hyvänsä :/ hyvää loppukesää :)

      Poista
  5. On jo pitänyt kysyä/ehdottaa seuraavaa jo luettuani tuota aiempaa kirjoitustasi, jossa totesit maksavasi osan lasten Terapioista itse, kun niitä eivät korvaa Kela, Kunta jne: Oletko koskaan tullut ajatelleeksi hakea niihin Kasperin osalta taloudellista tukea esim. Sokeain Ystäviltä www.syry.fi ja/tai Hans Brummerin Säätiöltä, jolle en kylläkään löytänyt suoraa, kotisivun osoitetta, vaikka onkin säätiönä rekisteröity erilaisiin kauppa/yritysrekistereihin, mutta Yhteyshenkilön sähköposti, on anna.brummer@gmail.com eli hierohan tuttavuutta näiden kanssa, jospa saisitte Kasperin Terapioihin näiltä taloudellista tukea, vaikka tosiaan, en usko, että Nellin kohdalla, olisi näistä apua, kun ei ole diagnostisoitu näkövammaa? Noin muutoin, oletteko joskus yrittäneet päästä Sokeain Lasten Tuki RY:n www.sokeainlastentuki.com Tuetuille Perhelomille, joille sama Perhe, pääsee pääsääntöisesti kerran elämässään, sekä RAY:n Tuetuille Lomille, joita järjestävät Suomen 5 Lomajärjestöä ja joilla myös on muiden muassa lomajaksoja Näkö ja -monivammaisille ja joista Järjestöistä, löytyy lisätietoja osoitteesta www.lomajärjestöt.fi ja tuo sivusto, siis hyväksyy osoitteen ääkköset.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen kyllä tietoinen säätiöistä ja vastaavista muttei ole vielä tullut tarvetta niistä mitään hakea. Sokeain lasten tukisäätiön ratsastuslomalla oltiin toukokuussa ja oli ihan huippua koko perheelle <3 ensi kesänä jos Kasper on paremmassa kunnossa päästään toivottavasti hakemaan tuettua lomaa!

      Poista