lauantai 2. heinäkuuta 2016

Kun pelko valtaa äidin mielen

Eilen aamulla iloitsin kovasti. Vielä yksi päivä "arkea" ja sitten olemme lomalla. Eilen oli heinäkuun ensimmäinen päivä ja päivä, jonka jälkeen terapiat ja pääosin lääkärikäynnit jäävät tauolle. Heinäkuussa suurin osa poliklinikoista on kiinni ja käyntejä pyritään järjestämään pääosin vain päivystyksellisesti. Elokuulle onkin sitten suunniteltu jo vaikka mitä tutkimusta ja lääkärikäyntiä, mutta sitä ennen piti odottaa kuukauden huoleton kesäloma. Kirjoittelin blogiin jo kesälomafiiliksiä eilen aamulla, mutten sitten saanut kirjoitettua sitä loppuun..

Ja sitten fiilikset hieman vaihtuivat.

Eilen iltapäivällä lähti meidän hoitaja ja kaikki oli vielä siinä vaiheessa hyvin. Muutaman tunnin päästä havaitsin ongelman, jonka tiesin vaativan lääkärissä käyntiä mahdollisimman pian. Se liittyy Kasperin suolistoasioihin/avanteeseen, mutten sitä tässä nyt sen enempää avaa. Menin pienoiseen paniikkiin, tyttö oli juuri lähdössä viikonlopuksi isälleen ja sääti tavaroiden, vaatteiden pukemisen ja yleensäkin olemisensa kanssa. Tiesin, että meillä saattaa olla suhteellisen kiire.

Otin Kasperin sängylleni ja aloin katsomaan tilannetta. Pian totesin, että tilanne ei ole mitenkään hyvä ja mietin jo ambulanssin tilaamista. Kasper olisi saatava mahdollisimman pian sairaalaan arvioon. Pelotti. Oli vähän sellainen tunne, että leikkaus on ainut mahdollinen vaihtoehto, mutten tiennyt tarkkaan mitä tuleman pitää. Puin nopeasti vaatteet päälle, kahmin tarvittavat tavarat mukaan sillä ajatuksella että Kasper jää ehkä sairaalaan, mutten tietenkään muistanut puoliakaan siinä tilanteessa.

Päästiin lastenklinikalle. Kasperia sattui ja hän itki vaunuissa lohduttomasti kipukohtausmaisesti, välillä kuitenkin oleili tyytyväisenä ja silloin minä huokaisin. Päivystykseen tuli ambulanssia toisen perään ja hoitajat juoksivat kiireellisten potilaiden luona, tuntui todella pahalta. Monella muullakin oli hätä, ja pelkäsin että meidän hätä unohdetaan. Meinasin käydä sanomassa, että Kasper on todella kipeä ja huonovointinen ja minua pelottaa, mutta pelkäsin saavani vastaukseksi, että on muitakin todella kipeitä ja kiireellisiä tapauksia.

Hoitaja kutsui meidät päivystyshuoneeseen ja kerroin mitä on tapahtunut. Hoitaja kysyi ensimmäisenä, mihin aikaan Kasper on syönyt edellisen kerran. Kerroin tarkasti kaiken mitä tiesin ja muistin ja jäimme odottamaan kirurgia, joka tuli suoraan edellisestä leikkauksesta päivystykseen. Kirurgille kerroin saman stoorin ja kun hän katsoi pojan tilannetta, hänenkin ilmeestä näki että kaikki ei ole hyvin. Siinä tehtiin ja yritettiin hoitaa tilannetta pois mahdollisimman helpolla, muttei se auttanut. Kirurgi lähti huoneesta pois ja me jäimme hoitajan kanssa huoneeseen kaksin. Pyysin hakemaan toisen hoitajan paikalle, koska mulla alkoi sokerit laskemaan kun jännitys tiivistyi ja hieman purkaantuikin. Toinen hoitaja tuli ja kävin kääntymässä autolla hakemassa suklaata ja soittamassa muutaman puhelun.

Kävelin takaisin päivystykseen. Hoitaja lupasi käydä kysymässä mitä nyt tehdään, ja tulikin muutaman minuutin päästä takaisin sängyn kanssa; "Kasper pääsee nyt suoraan leikkaussaliin". 

Leikkaussaliin? Suoraan? Nyt?

Mitä helvettiä seuraavaksi tapahtuu..

"Ollaanko täällä valmiita lähtemään" kysyi toinen hoitajista. Ei, ei todellakaan olla. Lapsi ehkä on, mutta minä en. Joka ikinen kerta se leikkaussalin oville jättäminen tuntuu niin hiton pahalta, varsinkin tällaisessa tilanteessa kun kukaan ei tiedä mitä tapahtuu.

Kirurgi juoksi mua vastaan päivystyksen käytävällä ja kertoi, että hyvässä tapauksessa toimenpide olisi pieni ja menisi nopeasti ohi, silloin olisimme seuraavaan päivään seurannassa. Huonommassa ja todennköisemmässä tapauksessa leikkaus olisi pitkä ja vaativa ja toipuminen veisi pitkän aikaa. Avanne pitäisi rakentaa uudestaan ja Kasper olisi varmasti todella kipeä. Pyysin häntä soittamaan ja kertomaan miten käy, ja siitä alkoi piina.

Kävin kiertämässä muutaman kierroksen ympyrää parkkipaikalla ja kävelin takaisin tyhjään huoneeseen, jossa Kasperin vaunut ja tavarat olivat levällään. Istuin tuoliin yksinään ja nojasin päätäni taaksepäin seinään. Oli niin voimaton olo, käsiä ei saanut edes nostettua. Ahdisti. Rinnasta puristi enkä meinannut saada henkeä. Hetken ajan hyperventiloin ja olin paniikissa, yritin koota itseni. Puhelin soi ja viestejä paukkasi, mutten jaksanut ottaa puhelinta pöydältä. Annoin itselleni hetken aikaa olla heikko, minulla ei silloin ollut mihinkään kiire.


Keräsin tavarat ja kävin hoitajan kanssa Kasperin lääkelistan läpi ja teimme yhdessä korjaukset. Lähdin klinikalta ja soittelin muutamat puhelut ja vastailin viesteihin sen mitä jaksoin. Haahuilin läheisellä huoltoasemalla jonkin aikaan ja odottelin puhelua. Kirurgi lupasi soittaa minulle heti, kun tietäisi tuleeko leikkauksesta pitkä vai selvitäänkö vähällä. 

Sitten se puhelu tuli. Kaikki oli mennyt hyvin ja Kasper oli siirtymässä heräämöön. Ei tarvittu leikkausta, vaan toimenpide saatiin tehtyä nukutuksessa ilman avaamista. Itkin meilkein ilosta. Seuraavaksi odottelisin puhelua osastolta, kun Kasper siirretään sinne ja menisin vielä käymään siellä yöllä. Lähdin ajamaan ystäväni luokse, jossa minut ruokittiin nachovuoalla, kokiksella ja karkilla. Seura oli mitä parasta ja ystäväni tuli lopulta vielä meille vaihtelemaan kamoja ja hakemaan Kasperin tavaroita ja mukaan sairaalalle. Olin kotona yöllä, mutta yö meni surkeasti painajaisten kourissa.



Aamulla menin osastolle takaisin, jossa odotti virkeä poika. Hän siellä jo huutelikin äitiä kovasti. Kasperilla oli mennyt yö hyvin ja kaikki elintoiminnot olivat lähes priimaa. En ikinä olisi uskonut edellisenä päivänä siihen aikaan, mitä kaikkea seuraava 24 tuntia voi tuoda. Onneksi en tiennytkään.

Kasper kotiutettiin tänään kun kaikki oli hyvin, ruuat meni ja söipä poika jopa vähän jugurttiakin osastolla. Seuraavat päivät ja viikot tulevat näyttämään uusiutuuko ongelma, ja silloin voidaan joutua painiman samanlaisten leikkausajatusten kanssa. Uusiutumisriski on kuulemma iso, joten toivotaan toista ihmettä tässä tapauksessa. Kuitenkin lähiaikoihin on mahdollisesti suunnitteilla suolisto-operaatio, jossa korjailtaisiin paikkoja, ettei tilanne uusiutuisi. Tärkeintä olisi se, että se olisi suunniteltu eikä päivystyksellinen.

Nyt väsyttää. Henkisesti ja fyysisesti. Olen iloinen että olemme kotona ja Kasper nukkuu omassa huoneessaan rauhallisesti, kuitenkin sisäinen ääneni kuiskailee, että mitä vain voi tapahtua, nyt ja tulevaisuudessa.


Mutta tätä tää on, ikinä ei tiedä mitä seuraavana päivänä tapahtuu. Toivon kirjoittavani seuraavaan päivitykseen lomapäivitystä, mutten uskalla luvata. 

Olisiko tämä muka voinut mennä näin helpolla?



15 kommenttia:

  1. Hirveästi voimia teille molemmille, Jenni & Kasper. Osaan kuvitella pelostasi varmasti vain pienen murusen, ja jo sekin tuntuu lamaannuttavalta. Sinulta vaaditaan jatkuvasti liki järjetöntä vahvuutta. Olet todellinen taistelija, samoin ihana pieni poikasi. Olette ajatuksissa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos :) Nämä pienet lapset näyttävät kyllä kyntensä aika usein! :)

      Poista
  2. Voi hurja, varmasti säikäytti kun tilanne tuli niin yllättäen. Onneksi Kasper sai pikaisesti hoitoa ja kaikki meni hyvin! Toivon, että tilanne pysyy nyt rauhallisena ja pääsette lomailemaan myös! Olet kyllä niin hyvä ja vahva äiti! -Minttu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No säikäytti kyllä aika pahanpäiväisesti minut ja ehkä vähän hoitohenkilökunnankin.. Onneksi tilanne on ollut rauhallinen nyt ja toivottavasti pysyykin sellaisena :) Hyvää kesää! :)

      Poista
  3. Tuli melkein itku silmään, kun kuvittelin tuota ahdistusta pienen pojan puolesta. Voimia kovasti teille! Toivottavasti lääkärit löytävät tuohon suolistovaivaan toimivan ratkaisun. Ja toivottavasti tosiaan saatte pian ansaitun loman :).

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos :) Tämähän tässä on että Kasper on niin harvinainen monine oireineen että kaikkeen ei oikein aina meinaa edes selitystä tai hoitoa löytyä, osaa kokeillaan ja toivotaan parasta. Nyt aika näyttää mitä tuleman pitää :) Hyvää kesää :)

      Poista
  4. voi pientä :( tsemppiä teille kaikille. <3

    VastaaPoista
  5. Olet supermamma - muista se aina! Olette rukouksissani sillä niitä varmasti tarvitsette kaikki.

    VastaaPoista
  6. Noniin, onpas sitten urakoitu Blogiasi lopusta alkuun kuten sanotaan ja unohtui kertoa seuraavia parissa Kommentissa: Kommentoin viimeksi Postausta, jossa esittelet apuvälineitä ja kysyt lopuksi, mitäkö sellaisia, lukijoilla olisi mahdollisesti käytössä, johon vastasinkin kertoen omistani, mutta unohtui tietysti eräs, eli pistenäyttö, joka tarvittaessa kytketään tietokoneeseen USB-kaapelin avulla, eli yhtä mallia, myöntää ainakin HUS, josta sen sain pian 4 vuotta sitten sillä kyseinen malli, on siitä edullisimmasta päästä, kun pistänäytöt, ovat verrattaen tyyriitä verhkeitä, mutta nythän on kehitteillä kuitenkin edullisempi malli, joka maksaisi noin 200 Euron pintaan, joten voisi jollakulla olla varaakin hankkia sellainen itse ja ainakin joskus kirjoiteltiin, että arvioitu markkinoilletuloaika, olisi tuleva syksy? Kun kerran Kasper, on Rinnekodin Tilapäisasukki, luette ehkä lehteä nimeltään Rinneviesti, mutta jos ette, löytyyhän se PDF-tiedostoina osoitteesta www.rinnekoti.fi ja numerossa 2/2016, on minun Haastatteluni, jossa kerron elämstä yleensä ja lopussa, on myös lyhyesti lääketieteellistä tietoa sairaudesta, joka minulla on, eli Norrien Syndroomasta ja Haastattelu, on tehty Norio-Keskuksessa www.norio-keskus.fi jossa halusin keväällä käydä ihan tutustumassa, kun olin lukenut paikasta paljon ja kun Perinnöllisten sairauksien tutkiminen, muutti aikoinaan Väestöliitosta Norio-Keskukseen, olivat siirtyneet sinne myös vanhat paperini, joten annoinpa luvan laittaa Lähetteen HUS-Kliinisen Genetiikan Yksikköön,, joka voisi tutkia, olisiko mahdollisia Geenivirheitä, jota voidaan tänäpäivänä tutkia ihan eritavoin, kuin vielä parisenkymmentä vuotta sitten, jolloin Perhettämme, on viimeksi aktiivisesti tutkittu, joten odotellaan sieltä kutsua mahdolliselle käynnille, sillä on jo täytetty paperi, jossa pyydetään luettelemaan, mistä voi tilata entisiä papereita. Tuli mieleen, että onko tapauksessanne tutkittu, liittyisikö tähän Kasperin hommaan jotakin perinnöllistä ja jos kyllä epäillään, olisi varmasti paikallaan myös Teille lähete yllämainittuun Yksikköön? Mutta tällaisia ja hyvää viikonjatkoa sinne, missä ikinä nyt olettekin?t

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen itseasiassa lukenut kyseisen lehden ja nyt kun mainitsit niin taidan muistaa haastattelunkin. Kiitos että mainitsit tuosta apuvälineestä, toivottavasti joku tätä lukeva saa siitä vinkin lähteä selvittelemään eteenpäin :) Me oltiin juuri vähän ennen juhannusta kliinisen genetiikan yksikössä ja ovat kyllä ihan huippuja siellä! Oltiin kaksi vuotta sitten viimeksi ja silloin saatiin esidiagnoosi, mutta koska niin paljon on tullut lisää, ei lääkäri ollut siihen nyt tyytyväinen. Nyt lähtee käyntiin uudet selvittelyt ja toivottavasti muutaman kuukauden sisällä sieltä tulee jonkinlaista infoa. DNAta oli siellä vielä tallessa, joten ottavat tarvittavia kokeita jos keksivät mitä tutkia. HYvää kesää sinulle ja kiitos kun jaksat aktiivisesti kommentoida! :)

      Poista
  7. Huomasin IS netistä videon kun Kasperille tuodaan aurinkokeinu. Kasper oli niin ihana ja kuinka onnellinen hän oli keinussa! Nelli on niin reipas isosisko! Oikein hyvän mielen video. Toivon kaikille teille kolmelle hyvää kesää!

    VastaaPoista