sunnuntai 10. heinäkuuta 2016

7 vuotta erityistä elämää!

Eilen juhlittiin kaveriporukalla tyttäreni 7v juhlia ja tänään sukulaisten voimin. Tyttäreni täytti eilen hurjat 7 vuotta, ja niihin todella on mahtunut kaikenlaista niihin vuosiin. Lapsen synttäripäivä on aina ensisijaisesti lapsen oma päivä ja hänen juhlansa, mutta ajattelin myös sitä, että minä olen selvinnyt jo 7 vuotta erityisen lapsen/lasten äitinä ja itse asiassa sekin on aina hurja saavutus.

Tyttäreni teki minusta äidin 9.7.2009 syntymällä elämään yöllä käynnistetyn ja raskaan synnytyksen voimin. Tyttö jäi kiinni synnytyksessä osaksi ruumiinrakenteensa- ja osaksi minun kokoni vuoksi ja hänen oikea kätensä halvaantui, hän siis sai Erbin pareesin - olkahermopunoksen vaurion. Se oli tuoreelle nuorelle äidille aikamoinen pamaus vasten kasvoja.  Tyttäreni leikattiin 4,5kk iässä ja toipuminen vei aikansa. Kädestä ei koskaan ennustettu tulevan oikein mitään, mutta sitkeä sisupussini on kovalla kuntoutuksella näyttänyt mihin ihmiskeho pystyy; lähes ihmeisiin. 

Erbin pareesissa olkahermopunoksen hermo/hermot vaurioituvat eriasteisesti ja sen yleisyys on noin 0,3% eli noin 1/1000 syntyvää lasta vuosittain. Suurin osa olkahermopunosvaurioista paranee itsestään viikoissa tai kuukausissa, mutta osalle voi jäädä vaikeakin vamma koko loppuiäksi. Tyttöä on kuntoutettu fysioterapialla, allasterapialla, toimintaterapialla, taideterapialla ja ratsastusterapialla sekä tiiviillä kotikuntoutuksella. Erilaisia kuntoutusmuotoja on paljon ja niiden kirjo on hyvin laaja, mutta sairaaloissa on aika tietynlainen kuntoutusperiaate ja yleensä erikoisemmat terapiat saa maksaa itse - niinkuin meidän tapauksessa olen tehnyt. Ihan vain sen vuoksi, että kaikki kivet on käännetty. Redyn sivuilla löytyy lisää tietoa sekä erbin pareesista että yhdistyksen muista diagnooseista (dysmelia & rapadilino) jos asiaan kiinnostaa tutustua lisää!

Rakas tyttäreni teki minusta äidin. Hän teki minusta leijonaemon ja valmisti osaltaan minua kaikkeen tähän mitä nykypäivä on meille tuonut. Tyttäreni kanssa opin täyttämään kelan vammaistukihakemukset ja erilaiset muut hakemuspaperit. Hänen kanssaan opin tutustumaan yhdistysmaailmaan paremmin, sairaalakäytäntöihin, tutustuin hoitajiin, ihmisiin, vertaisiin. Opin hakemaan vertaistukea ja vastaanottamaan sitä. Se on auttanut huimasti, kun Kasperin kanssa kaikki ei ollutkaan enää kummallista. Osasin jo tietyt kiemurat ja porsaanreiät.

Osasin puhua hakemuskieltä.

7 vuotta ja 1 päivä sitten en tiennyt mitä tulevaisuus tuo. Olin nuori ja omalla tapaa hyvin huoleton. Odotin jännittyneenä syntyvää lasta. Olin kaveriporukan ensimmäinen lapsen saanut, mutta onneksi olin tutustunut Tyttöjen talon kautta nuorten äitien porukkaan, jonka kanssa saimme lapset samoihin aikoihin. En jaksanut liiemmin miettiä tulevaisuutta, koska olihan kaikki niin auki. Minulla piti olla huoleton tulevaisuus myös edessä, lapsi, opiskeluhaaveilut, työpaikkakin. En osannut silloin varautua mihinkään tulevaan, ja toisaalta onneksi en. Kyllä niihin asioihin sitten kasvaa ja oppii, eikä kukaan ole seppä syntyessään. Ei myöskään lapsen kanssa. 

Ei edes terveen lapsen kanssa.

Kiitos tyttäreni, että teit minusta minut. Teit minusta leijonaemon. Kiitos siitä, että opetit minulle kaiken rakastamisesta, huolehtimisesta ja välittämisestä. Kiitos että toit elämääni iloa, surua, ärsytystä, naurua, hauskuutta. Toit minulle onnellisuuden koko tunneskaalan. Nyt minulla on kaksi, jotka näitä tunteita päivittäin saavat aikaan, mutta päivääkään en vaihtaisi, edes niitä huonoimpia. Ne ovat kasvattaneet minua kaikista eniten.

Tytön synttärit menivät oikein hyvin. Ruoka oli hyvää, kaikkea riitti, lapset tykkäsivät ja aikuisetkin näyttivät viihtyvän! Kiitos vielä vieraille!


Allergisille ja ruokarajoitteisille helpot coctailit; liha-, kasvis- ja marjaisat coctailvartaat.
Lasten huippusuosittu booli : spriteä, mehukattia, mansikoita&karambolaa ja pari twister-jätskiä!
Yhtenä ohjelmanumerona suurimman hälinän päätteeksi lapset askartelivat rauhassa magneetteja kotiinvietäviksi.


Aiva upea kakku on ystäväni käsialaa. Se sai kyllä katseita ja kehuja <3 Muistoksi jäi vielä kovin tykätty elsa-nukke!
Pinjata oli koko porukan huippujuttu! Karkkeja keräiltiin lattialta innolla ja mukana oli myös puuta pikkukivaa tekemistä.

ps. Arvonnan voittaja on selvillä, voittaja löytyi Blogin kommenteista ja hänelle on laitettu sähköpostia voitosta. Seurailethan sähköpostiasi mahdollisen viestin varalta!

11 kommenttia:

  1. Jos kysymys ei ole liian henkilökohtainen, niin mitä lasten isälle on "käynyt"/mitä varten hän ei ole mukana arjessanne? Ja ymmärrän hyvin jos et halua/voi kertoa! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen tietoisesti jättänyt isäasian pois blogistani, joten siksi en valota asiaa enempää :)

      Poista
  2. Moi. Katsoin iltasanomista teidän perheestä olevan videon ja onneksi saitte tuon keinun. Hyvää kesää teidän perheelle. Kirjoitat hyvin. Hienoa lukea että sinulla on hyvät tukijoukot takana. Terveisin Arttu

    VastaaPoista
  3. Hei!

    Sain viestisi arvonnan voitosta. Kiitos! :)

    Terv. Elsa

    VastaaPoista
  4. Toivoisin pustauksen raskauksistasi. Ne ihanat ja kamalat jutut ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Yritän kerätä voimia siihen kirjoitukseen vielä joskus ;)

      Poista
  5. Ihmettelen, ettei edes todistetusti hyvi terapia/hoitomuotoja aina saa Kelan/Kunnan piikkiin, kuten kuulemma joskus myös on Ratsastusterapian kohdalla, sekä myös Hiihtokoulujen kustannusten kohdalla myös täällä Lapin seuduilla, joilla sentään olisi rinteitä pilvinpimein, mutta yritetään kuitenkin niihin saada tukea, kunhan syksy ja -talvi, tekevät tuloaan. Hoitomuodoista, joita ei edes julkiselta puolelta saa, mutta jotka ovat toimivia, mainittakoon Lääketieteellinen, Matalatehoinen Laserhoito, jota Kela ei korvaa, vaikka on niin hoitoa käyttävinen, kuin sitä antavienkin taholta yritetty vakuuttaa, miten hyvä se on, jopa viimevuonna myös tekemäni Aloitteen kautta osoitteessa www.kansalaisaloite.fi ja tästä hoidosta, saa kattavat perustiedot osoitteista www.medlaser.fi www.mediola.fi jne ja tuon Medlaser-osoitteen kohdalla, tulevat tiedot automaattisesti ruotsiksi sivulle mentäessä ja suomeksi, valitsemalla ensitöikseen linkin slly ja hyvä, että nyt kirjoitin tästä, kun se saikin minut huomaamaan tuon uuden Medlaser-osoitteen ja pitääkin mennä hieman ohjeistamaan heitä sivujen esteettömyyteen liittyvästä. Tämän Suomen Lääketieteellisen Laseryhdistyksen Puheenjohtaja Chrisse Bäckström, käy myös aika-ajoin ruotsissa kouluttamassa sikäläisiä, niin Terveydenhuollon Opiskelijoita, kuin Ammattilaisiakin ja on todennut, että Ruotsissa, on aivan eritavoin uskottu hoitomuodon toimivuuteen, kuin Suomessa, jossa jopa julkisella puolella, on hörönaurettu minulle, kun olen kertonut, että olen julkisen puolen toimenpiteiden rinnalla, ottanut Matalatehoista Laserhoitoa esim. suurten haavojen hoitoon, joka on sitten ollutkin se ratkaiseva tekijä, että ne Laserhoidon aiheuttamien, erilaisten verenkiertoprosessien ansiosta, ovatkin menneet kohtuu nopeasti umpeen, joten kääntykääpäs jonkun Laserhoitoa antavan Tahon puoleen ja neuvotelkaa, olisiko tuosta jonkunlaista apua esim. niiden avannehaavojen hoitoon? Muutoin, lämpöä riittää täällä Pohjoisessa, kun ollaan sisämaassa, eikä meren raaka ilma näinollen tänne ulotu ja onnea minunkin puolesta Nellille, sekä sille jollekin, Arvonnan Voittajalle.

    VastaaPoista
  6. Niin se on, kun kaikkea tiukennetaan ja valtion/kunnan rahoja säästetään. Väleillä vääristä paikoista ja syistä. Onneksi kela tai sairaanhoitopiiri maksaa edes osan terapioista, ne pakolliset ja ehkä tulevaisuudessa on saatavissa muutakin terapiamuotoa niin ettei itse tarvitse maksaa kaikkea :)

    VastaaPoista
  7. Niin se on, kun kaikkea tiukennetaan ja valtion/kunnan rahoja säästetään. Väleillä vääristä paikoista ja syistä. Onneksi kela tai sairaanhoitopiiri maksaa edes osan terapioista, ne pakolliset ja ehkä tulevaisuudessa on saatavissa muutakin terapiamuotoa niin ettei itse tarvitse maksaa kaikkea :)

    VastaaPoista