tiistai 17. toukokuuta 2016

Kotilepoa ja valmistautumista tuleviin viikkoihin

Viime sairaalareissun jälkeen pojan vointi on ollut todella hyvä! Pieniä komplikaatioita tuli vahvoista antibiooteista, mutta nekin saatiin hoidettua suhteellisen pienellä työmäärällä. Ollaan säästytty uudelta infektiolta, vaikka muutamina iltoina lämpö onkin kiivennyt jo melkein kuumelukemiin, mutta lämpö on meille kuitenkin normaalia ollut viimeiset 11kk; itseasiassa meillä on ollut vajaa vuoden sisällä varmaan vain noin 30 normaalilämpöistä päivää.

Viimeksi kun kotiuduttiin, tehtiin jatkosuunnitelmia jonkin verran. Pyysin lähetettä infektiolääkärille ja infektiolabroihin, koska Kasperilla on tosissaan lähes vuoden ollut päivittäin lämpöä ja kymmeniä infektioita. Tänä vuonna infektioita on ollut jo niin paljon, että väleissä on ollut noin 1-(max)2viikkoa välissä. Infektiolabrojen ottamisessa pitäisi olla kaksi tervettä viikkoa välissä, joten hieman jännäsimme miten tulee käymään. Tänään kuitenkin käytiin labrat ottamassa, joten tehtävä suoritettiin ilman infektiota! Ensi viikolla oli sitten infektiolääkärin tapaaminen. Toivottavasti sieltä tulee jotain selkeyttä tähän tilanteeseen. Olen kyllä varautunut ettei tule, muta olisihan se mukava yllätys.

Eilen käytiin Kevyt Ry:n järjestämässä huimala-illassa tutustumassa muihin keskoslasten vanhempiin ja leikkimässä huimalan uusissa tiloissa. Huimala oli antanut tilat käyttöömme viikkosiivouksen jälkeen, jolloin tila oli mahdollisimman siisti ja hygieeninen ja porukkaa oli vähän yksityistilaisuuden vuoksi. On todella ihanaa että firmat tekevät tällaista hyväntekeväisyyttä. Se voi olla joillekin infektioeristetyille perheille ainoa mahdollisuus päästä kokemaan jotain tällaista!

Pari viikkoa onkin mennyt suhteellisen mukavan rauhallisesti. Ollaan oltu kotona, ravattu tapaamisissa, täytelty hakemuksia, sovittu terapiajuttuja, jumpattu, venytelty, seisoskeltu seisomatelineessä ja kävelty kävelytuolilla, vaunulenkitelty, pyöräilty, ulkoiltu. Ja toki eletty sen ohella sitä hektistä arkea kaikkien lääkkeiden ja ruokien kanssa. Kasper on kuitenkin jopa jonkin verran nyt syönytkin suun kautta ja ollut muutenkin aika mukavan aktiivinen.

Ensi viikolla on taas tiedossa useita lääkäreitä, ja itseasiassa tälläkin viikolla on vielä muutama käynti. Labrassa käytiin tänään ja ensi viikolla olisi mulla labravuoro. Tytönkin tärkeä palaveri on huomenna. Kesäkuun alku on myös täynnä kaikenlaista tapaamista, terapiaa ja lääkäriä ja sitten lähdemmekin jo sopeutumisvalmennuskurssille koko perhe! On ihanaa odottaa sopparia, joka tulee olemaan juuri meille tarkoitettu, siis juuri oikean aihepiirin kurssi. Odotan sitä innolla. Vertaistukea, uusia ideoita ja ajatuksia, puhumista, tekemistä ja hengähtämistä. Valmista ruokaa, pedatut sängyt ym. Vaikka reissaaminen on aina rankkaa ja tuonne on vielä paljon matkaa, niin uskon sen olevan silti aika palkitsevaa. Siitä tulee varmasti aika paljon kirjoitettavaa!

Kesäsuunitelmiakin olisi kai jo fiksua alkaa tekemään..? Johonkin ajattelimme tytön kanssa lomalle lähteä, mutta vielä on vähän auki mihin ja milloin. Eiköhän me ihan suomessa pysytä, ja varmaan jokin huvipuistoreissu saa eniten ääniä. 

Minkälaisia kesälomasuunnitelmia teillä on? 

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti