keskiviikko 6. huhtikuuta 2016

Sokerivammaisten arkea

Piltti päärynä, sokeroimaton. 11g/100g, purkki 125g eli purkissa 13,75ghh.
Kristallipulla, hmm. Voisilmäpulla 40-50ghh, pienempi pulla 30-40ghh. Tässä on kyllä paljon sokeria.. Sovitaan 40ghh.
Juoma vesi, 0ghh. Myöhemmin lasi mehua, 1dl 10ghh, eli tässä ehkä 1,5dl, 15ghh.
Yhteensä 13,75g + 40g + 15g = 68,75g eli pyöristetysti 70g hiilihydraattia. Lähtösokeriarvoon nähden, joka on siis suhteellisen hyvä (6,8mmol/l) tähän aikaan vuorokaudesta suhteutettuna hiilihydraattisuhdelukuihin insuliinipumppu ehdottaa 4,6 yksikköä insuliinia. Aterialle 4,6 yksikköä ja korjaavaa 0,5 yksikköä, mutta kun aktiivista insuliinia on jo 2,6 yksikköä niin pumppu ei anna fiksuna ylikorjata sokereita.

Desissä pastaa, kiisseliä, mehua, rahkaa sun muuta on 10g hiilihydraattia, niinkuin yhdessä perunassa, päärynssä, pullapalassa, täytekeksissä tai kääretorttupalassa. Pannukakussa ja täytekakussa 20g hillityssä palassa ja yhdessä appelsiinissa. Toisilla 10g hiilihydraattia nostaa verensokeria ihan naurettavan vähän, toinen ei pärjää ilman insuliinia joutumatta sairaalaan.

Mitä on sokerivammais(t)en arki?

Meidän perheessä sokerivammaisia on kaksi, minä ja Kasper. Minulla on 2009 diagnosoitu 1.tyypin diabetes, eli ns.nuoruustyypin diabetes (joka siis voi puhjeta myös aikuisena). Sen syntymekanismia ei tarkalleen tiedetä, vaikka koko ajan tutkitaankin. 1.tyypin diabetes ei ole ns.läskitauti (aika karski nimitys) eli siihen ei voi tiettävästi vaikuttaa elämäntavoilla. Ykköstyypisä haiman saarekesolut ovat tuhoutuneet, joten elintärkeää insuliinia ei erity. Perimän tiedetään kuitenkin vaikuttavan diabeteksen syntyyn, meilläkin puolet suvusta on diabeetikkoja. Kakkostyypin diabetes on sitten ihan asia erikseen, siitä voit lukea täältä. En avaa sitä tähän, koska sairaudet ovat kaksi ihan täysin eri asiaa. Ne sekoitetaan aivan liian usein keskenään.

Kasperin verensokeriheittelyjä on tutkittu kovasti. Diabetesta hänellä ei (vielä) ole, luojan kiitos. Vuosi sitten hänen verensokerinsa nousivat holtittomasti muutaman viikon ajan ja silloin olin jo valmis vastaanottamaan diagnoosin. Verensokerien nousu kuitenkin loppui muutaman viikon jälkeen eikä koskaan saatu selville alkuperäistä syytä. Viime syksynä alkoi matalien verensokerien ongelma (joka on siis voinut olla jo kauemmin muttei ole saatu kiinni). Ensin sain vahingossa mutaman matalan sokerin kiinni ja siitä alkoi sitten tutkimukset. Kasperille laitettiin viikoksi verensokerisensori, jossa näkyi useita verensokerin laskuja, varsinkin iltaisin ja öisin. Huolestuin kovasti. Asiaa selviteltiin ja oikeastaan kunnolla tutkimukset käynnisti tammikuussa ambulanssiakin vaatinut kotona ilmennyt matala sokeri. Sitä ei meinattu saada korjattua ollenkaan ja korjaannuttuakin se laski vain uudestaan. Olimme saaneet aiemmin kotiin glukoosiliuosta, jota annoimme matalan iskiessä suoraan peg-letkun avulla masuun. Olimme tammikuussa lähes viikon pediatrisella osastolla ja perään vajaa viikon infektiolla, kun samaan syssyyn iski vesirokko. Samalla reissulla saimme mukaamme kotiin jatkuvan verensokerisensoroinnin. Sensoroinnissa laite mittaa kudoksen sokeripitoisuutta ja välittää sitä langattomasti eteenpäin laitteeseen, joka näyttää arvot käyttäjälle. Sensorilaitteisiin voidaan myös kirjata erilaisia tietoja kuten syömiset, liikunnat ym.jotka voivat sitten auttaa omaseurannan hallitsemisessa. Sensorin saa purettua koneelle, jolloin käyriä on helpompi katsoa ja tulkita. Meillä sensori on tosiaan kuitenkin apuna matalien havainnoimisessa ja turvana. Joku aika sitten poitsun sokerit laski alle 1mmol/l arvon, joka on jo hyvin vaarallinen. Tällaisia tilanteita ei toivottavasti enää koskaan tule.

Sunnuntaista lähtien ollaan nyt oltu Kasperin kanssa osastolla. Tultiin matalien verensokerien voksi ja meidät otettiin aika pian osastolle sokeritippan kun sokerit ei meinanneet taas korjauksista huolimatta korjaantua normaaleiksi. Eilen tiistaina aloitettiin uusi lääke, jonka toivotaan nyt olevan apuna verensokerien tasaantumisessa. Sitä käytetään pääsääntöisesti 2.tyypin diabeetikoiden hoitoon silloin kun insuliinia ei vielä tarvita. Lääke on kuitenkin sen verran harvinainen, että se on erityislupavalmiste ja sitä oli koko HUS sairaala-alueella vain 1 paketti varastossa. Nyt kovasti toivotaan että tästä olisi meille apua. Jos jotain saa jo sanoa, niin pirun hyvältä näyttää!

Toivottavasti ei liian hyvältä?


Diabeetikon ja monen eri tavoin sokerivammaisen arki voi olla hyvinkin haastavaa. Olisi ihanteellista, että sokerit pysyisivät jatkuvasti vuorokauden ympäri hyvinä. Se on kuitenkin lähes mahdotonta, tai jossei mahdotonta niin vaatii kuitenkin ihan suunnattoman suuren panostuksen. Itselläni on insuliinipumppuhoito, joka on helpottanut omahoitoa todella paljon. Osa menee sitten monipistoshoidolla, eli pistävät lääkkeen aina siihen tarkoitetulla insuliinikynällä. Pumppuhoidossa on jatkuvasti ihossa kiinni kanyyli ja pumpusta voi sitten säädellä insuliinimääriä, jotka kanyylin kautta kulkeutuvat. Olen itse kokenut sen suurinpiirtein omana pelastuksenani. 

Verensokeria mittailen tällä hetkellä 6-10 kertaa päivässä. Joskus tuntui, että edes yhden kerran mittaaminen on mahdoton ajatus. Hoitomotivaation löytäminen voi joskus viedä aikaa, ja kaikilla meillä tulee kausittaisia väsymyksiä. Se on ihan normaalia, ja silloin voikin vähän höllätä omahoidon kanssa. Pyrin kuitenkin mittailemaan sokereita usein, koska vain niin tiedän insuliiniannosteni olevan sopivia ja saan pidettyä sokerit mukavan tasaisina. Välillä toivoisin itsellenikin jatkuvaa verensokerisensorointia, mutta ainakaan tällä hetkellä ei meidän talouteen kahta jatkuvasti seurattavaa laitetta haluta. Itse sensoroin kerran 2-3 kuukaudessa viikon pätkän tai tarvittaessa jos tuntuu, että siitä voisi olla apua. Diabeteskeskuksesta saa laitteen ja tarvikkeet lainaan sovitusti. Viikon sensorointi on myös hyvää lomaa sormenpäille, jotka mittauksista rasittuvat ja paksuuntuvat. 

Silloin kun sairastuin, jouduin käyttämään ison ajan siihen, että opettelin hiilihydraattimääriä. Jokainen syöty hiilihydraatti vaikuttaa nostavasti sokereita ja vaatii insuliinia. Eli käytännössä kaikki mitä suuhuni laitan, joudun miettimään etukäteen, laskemaan hiilihydraattimäärät ja arvioimaan insuliinimäärän, jonka pistän. Liiallinen insuliini aiheuttaa verensokerin laskun, joka aiheuttaa hyvin pikaisia ja vakavia oireita. Matalat verensokerit on korjattava nopeasti, tai ne vain laskevat entisestään. Liian vähäinen insuliinimäärä saa verensokerit nousemaan ja se aiheuttaa minulle hyvin epämukavan olon. Pitkään ollut korkea verensokeri voi myös aiheuttaa hengenvaarallisen ketoasidoosi-tilan. Sokerit olisi siis pidettävä hyvällä tasolla.. Mutta..

Jokainen verensokerien kanssa kamppaileva tietää mitä tuo "mutta" tarkoittaa! Vaikka kirjoissa sanotaan miten sokerien kuuluisi käyttäytyä ja paljonko missäkin ruuassa on mitäkin, se ei todellakaan aina tarkoita sitä että meidän kehot reagoisivat näihin asioihin juuri niin kuin ne on kirjoitettu. Välillä tuntuu että verensokerin vaihtelu riippuu kuun ja auringon asennosta. Todellisuudessa verensokereihin ja syötyjen hiilihydraattien vaikuttavuuteen vaikuttaa esimerkiksi väsymys, stressi, liikunta, ruuan laatu, rasva- ja proteiinimäärät, vuorokaudenaika ja ja ja.. Eli siis kaikki vaikuttaa kaikkeen. Ota siitä nyt selvää.

Vaikka diabetes on hieman vaikea sairaus ja saattaa monetkin meistä joskus uuvuttaa, sen kanssa myös pärjää. Olen oppinut elämään sen kanssa, jolloin se ei rasita minua ihan hirveästi enempää. Mittaaminen ja lääkitseminen kuuluu arkeen. Silti siihen, että siitä tuli arkea, meni hitokseen aikaa. Kävin vuosien mittaisen henkisen taistelun pääni sisällä siitä, että se on oikeasti osa minua.

Lopunikäinen elämänkumppani (joka muuten ei tykkää roskaruuasta ollenkaan)

Pelkkä diabeteksen ja Kasperin vaikean hypoglykemiataipumuksen (jonka tarkempi diagnoosi ei ole selvillä, se on luultavasti harvinainen, tai jotain..) hoitaminen vie päivittäin paljon aikaa. Kaikkeen kuitenkin tottuu. Omia sokereita mittaan aamulla herätessä ja illalla nukkumaanmennessä. Ennen jokaista ateriaa ja jos muistan niin 1-2h aterian jälkeen. Myös yöllä tarvittaessa ja jos olo tuntuu sellaiselta, ja aina (pitäisi aina) ennen ajamaan lähtemistä, eli yleensä 6-10kertaa päivässä. Insuliinia minulla menee koko ajan pumpusta, ja lisää pistän jokaiselle aterialle ja suupalalle, jossa on hiilihydraattia, usein myös hieman korjaavaa. Kasperin sokereita mitataan 4-6 kertaa päivässä, sensorilaite pitää kalibroida vähintään 12h välein, eli syöttää laitteeseen sormenpäästä otettu verensokerimittaus, mutta yleensä se tehdään useammin tarkemman käyrän takaamiseksi. Kasperin letkutukset muutettiin verensokeriongelmien vuoksi niin, että maito hänelle menee nykyään 15 tuntia vuorokaudessa ruokapumpulla. Hiilihydraattilisiä menee 6 kertaa vuorokaudessa, rasvalisää 3 kertaa vuorokaudessa ja nyt aloitettu lääke 6 kertaa vuorokaudessa.

Omat sokerini näyttävät 14,0 eli aterialle pistetty insuliini oli liian vähäinen ja kova räkätauti/stressi/väsymyskin taitaa vähän nostattaa sokereita. Kasper on edelleen osastolla, on vähintään vielä perjantaihin asti. Mutta jospa nyt pojan sokereihin saataisi apu, niin helpottaisi tämäkin tilanne hieman.

Haastan jokaisen sokerivammaisen mittaamaan sokerinsa nyt! 
(ps. Mummi: ei auta olla mittaamatta kun ei ne korkeat korjaannu itsestään.)






4 kommenttia:

  1. Kunnioitukseni insuliinidiabeetikkoja kohtaan nousi kovasti sen myötä, kun kävin ammattilaisille suunnatun diabetesliiton dm1 kurssin. Tekstisi kuvaa osuvasti sitä, mitä se arki on insuliinien kanssa ja miten se diagnoosi on lopulta 24/7 läsnä, vaatimassa alituista huomiota. Hirvittävän paljon tsemppiä!!!! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 aluksi se oli kovin raskasta, mutta nykyään jo niin luonnollista ettei sitä edes liiemmin ajattele häiritsevänä tekijänä :) ammattilaisten kurssi on varmasti paljon avannut silmiä, hyvä että sellaisia järjestetään! :)

      Poista
  2. Mä niin allekirjoitan tämän, pikkupojan äitinä jolla on diabetes. Ihanasti kertottu, kiitos ja tsemppiä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tsemppiä myös sinne, välillä kaaottisesti ajattelen mitä kävisi jos pojalla puhkeaisi ykkönen. Mutta eiköhän siitäkin selvittäisi. :)

      Poista