sunnuntai 7. helmikuuta 2016

Tiimipelausta yhteen tai erikseen

Voi kun joskus voisinkin aloittaa blogin jollain kauniilla sanoilla, hyvillä uutisilla, rauhallisilla asioilla. Olen alusta asti päättänyt kirjoittaa arjestamme aika suoraan ja häpeilemättä, enhän häpeä elämästämme mitään. Olenkin saanut paljon positiivista palautetta teiltä ihanilta lukijoilta ja tsemppejä jatkamaan samaan malliin, mietin kuitenkin aina kuinka paljon kukakin jaksaa tätä samaa stooria, viikosta toiseen.

Jaksanko minä tätä samaa stooria viikosta toiseen?


Kulunut viikko on taas mennyt, ja on outoa ajatella että taas on sunnuntai. Viime viikon perjantaina oli tämä minun ja yhden toisen äidin hemmottelupäivä, ja se todella tuli juuri oikeaan tarpeeseen silloin. Se tuli juuri oikeaan päivään ja oikeaan aikaan, ja olenkin sen voimalla porskuttanut taas eteenpäin. Tämä viikko toi taas uudet haasteet, pelot ja ajatukset. Todelliset pelot menettämisestä ja siitä, miten minä oikeasti tulen jaksamaan kaikkea. Miten minä kykenen kaikkeen?

Alkuviikko meni suhteellisen rauhallisesti, Nelli oli eskarissa ja Kasper mulla kotona. Oli ihana hetken hengähtää, leikkiä, ja touhuta asioita "rauhassa" muutamaa terapiaa lukuunottamatta. Nautimme toistemme seurasta, siivoilimme ja järjestelimme paikkoja. Tiistaina pakkasimme tavaroita Rinnekotiin ja kirjoitin ylipitkän stoorin heille tiedoksi, mitä meillä on kotona tapahtunut ja miten Kasperia tulisi hoitaa. Meillä kulkee mukana reissuvihko, johon kirjoitamme aina ajankohtaisia asioita puolin ja toisin, ja nykyään se täyttyy koneella kirjoitetuista 2-sivuisista teksteistä jotka leikataan ja liimataan paikoilleen. Kasperilla kun nyt on se verensokerisensorointi ja siihen liittyvä työ on aikamoista, monta osaa, muistettavaa, opittavaa. Sen lisäksi kaikki muut meneillään olevat asiat, muistettavat, hoidettavat.. Ei sitä itsekään aina meinaa muistaa kaikkea.

Keskiviikkona meillä oli aamulla palaveri ensin kotona, jonka jälkeen lähdin viemään lapsia hoitoon; Nellin eskariin ja Kasperia Rinnekotiin. Kasperin verensokerisensori piippasi Nellin eskariinviennin jälkeen kalibrointia, jolloin verensokeri täytyy  mitata sormenpäästä ja syöttää laitteeseen. Verensokeri oli hengenvaarallisen matala, josta minulla ei ollut mitään aavistusta. MIttasin vielä uudelleen. Hätäännyin hieman, yritin muutamassa sekunnissa muodostaa ajatusta siitä, mitä teen. Ajanko johonkin, soitanko ambulanssin, miten saamme apua nopeiten? Kasper ei reagoinut.

Ajoin lyhyen matkan päähän terveyskeskukseen. Minulla oli kyllä sokeriliuosta mukana, muttei yhtään ruiskua, koska olimme menossa Rinnekotiin (kyllä, jatkossa minulla on autossa aina ruisku mukana). Juoksin terveyskeskukseen tajuton lapsi kainalossa, glukoosipönikkä ja verensokerimittari taskussa. Suoraan valvonnan ovista sisään. Meni 10min ja verensokeri oli saatu korjattua, paikalla oli 3 hoitajaa ja lääkäri ja minä, jolta meinasi itkun kyyneleet päästä kun lapsi alkoi vihdoin reagoimaan uudestaan ja verensokerikin oli saatu nousemaan.

Ainakin hetkellisesti, ajattelin.

Terveyskeskuksen väki kiitteli minua äitinä nopeasta ja osaavasta toiminnasta, koska he eivät olisi saaneet niin nopeasti siellä mitään aikaiseksi. Kerroin, että minä olin varautunut kaikkeen, vaikkakin nyt hieman huonosti, mutta lupaan korjata virheeni jatkossa. Kukaan ei taas olisi voinut tietää sokerien laskevan niin nopeasti ja erityisesti niin alas. Kukaan ei taaskaan tiedä mistä tämä johtui.

Lähdin ajamaan rinnekotiin ja ajattelin muutaman kerran matkalla pysähtyä mittaamaan sokeria ja herättelemään Kasperia tarkistaakseen hänen voinnin. Puolessavälissä matkaa pysähdyin ja kauhistuin, kun sokerit oli uudestaan todella vaarallisen matalat. Annoin pojalle pullosta loput glukoosit ja ajoin suhteellisen rivakasti rinnekotiin. Tiesin sokerien korjaantuvan, mutten tiennyt miten nopeasti ne taas pysyisivät ylhäällä. Kasper nuokkui silmät puolitangossa, eikä jaksanut paljoa mihinkään reagoida. Päiväuniaika, edellisten matalien sokerien korjaantuminen ja tämä tämänhetkinen matala; pistää pienen miehen hyvin hyvin väsyneeksi.

Rinnekodissa sokerit olivat onneksi jo ihan ok ja teimme kaikkemme että ne pysyivät siellä mihin ne saatiin. Juttelin pitkään sairaalan osastonlääkärin kanssa, joka olisi halunnut pojan aluksi sairaalahoitoon; hoitoon, seurantaan ja tutkimuksiin. Olin kuitenkin niin väsynyt, että toivoin Kasperin saavan jäädä Rinnekotiin, jossa sille olisi kuitenkin kahdessa vuorossa aina oma hoitaja. Kasperin sokereita pystyttäisiin siellä seuraamaan ja niihin reagoimaan nopeasti ja he osasivat hoitaa poikaa muutenkin todella hyvin ja monipuolisesti; siellä Kasper saisi kodinomaista laadukasta hoitoa ja minä saisin hetken olla rauhassa, vähemmällä vastuulla ja antaa aikaa myös itselleni ja tyttärelleni.

Torstaina käytin sitten isosiskon lääkärissä, jolla todettiin kummankin korvan tulehdus ja keuhkokuume. Olisihan se pitänyt arvata.. Viimeksi pari kk sitten sama asia. Siis tasan pari kuukautta sitten. Samanlainen tilanne, Kasper mennyt edellisenä päivänä hieman pidemmälle rinnekotijaksolle. Mutta no, nyt oli hänen aika sairastaa ja levätä. Ja mikäs parempaa kun äidin kanssa, äidin huomion keskipisteenä :)

Loppuviikko on mennyt hujauksessa. Kasper tulee huomenna Rinnekodista takaisin ja Nelli on ollut viimeyön mummolassa. Mulla oli eilen Invalidiliiton puheenjohtajapäivät, jotka matkoineen kestivät ihan koko päivän. Ravitsemusterapeutti oli perjantaina soittanut Rinnekotiin ja muuttanut Kasperin letkutusruoka-aikataulut ja määrät, josta olenkin ollut hyvin vihainen. Tiesin muutoksesta, mutta minulle myös luvattiin, että se tehdään yhteistyössä minun kanssa ensi viikolla. Ei todellakaan niin, että tuntematon ihminen (joka ei siis ole meidän oma ravitsemusterapeutti) soittaa pojan tilapäishoitoon ja muuttaa niitä kysymättä edes minulta onnistuukohan se sama juttu kotona. Hieman pahoin pelkään ettei onnistu, joten olisihan se ihan mukava minultakin kysyä.

Maanantaina ravitsemusterapeutti kuulemma soittaa rinnekotiin kysyäkseen, miten tämän uuden suunnitelman kanssa on nyt mennyt. Eikö tämä teistäkin kuulosta vähän hassulta? Hän muuttaa suunnitelmia kysymättä niistä minulta ja tietämättä onnistuuko tämä kotona. Sitten hän soittaa tilapäishoitopaikkaan ja kysyy miten tämän uuden suunnitelman kanssa on mennyt. Sen jälkeen hän ehkä soittaa minulle ja kertoo miten jatkossa tehdään.

Ei se ihan näin mene. 
Ja itse asiassa, olen tehnyt sen hyvin selväksi.

Kasperille myös nousi viikolla korkea kuume ja kuumetta on ollut edelleen, myös yskää. Katsotaan nyt rauhottuuko pojan tilanne vai pitääkö hänet hakea tänään ja viedä lääkäriin tai huomenna aiemmin. On tää kyllä ollu varsinaista sairastelua puolin ja toisin.. Mutta kun muutetaan jotain ilman mun suostumusta tai sanaa siihen mitä tehdään, on se mun mielestä tosi kurjaa, ja enemmän se painaa mieltä kun joku sairastaminen. Uuden suunnitelman mukaan Kasper olisi 17h vuorokaudessa kiinni letkuissa. 4h yöllä ilman ja 3h päivällä ilman. Voitte siitä laskea 1+1 mitä se käytännössä tarkoittaa.

Olen vaan niin väsynyt tätä säätämistä. Lääkäri on yksilö, hoitaja on yksilö, terapeutti on yksilö. Minä olen yksilö ja niin on poikanikin. Yhdessä me kuitenkin muodostamme perheen ja hoitotahon kanssa hoitotiimin. Tiimi tarkoittaa yhteen pelaamista, yhdessä suunnittelua ja yhdessä asioiden miettimistä. Ei tiimissäkään yksi pelaaja tee suunnitelmia kysymättä jaksavatko ja PYSTYVÄTKÖ kaikki tiiminjäsenet varmasti toteuttaa sitä, sitoutumaan siihen? Ja mitä tiimi tekee jos joku ei jaksa tai pysty? Tiimi tukee ja auttaa, eikä jätä häntä oman onnensa nojaan. Ketään ei jätetä.

Hassua nähdä mitä tästä vielä tulee.

Ensi viikolla olisi kaksi fysioterapiaa, allasterapia, koulukuulemispalaveri, psykoterapia, hoitoneuvottelu, epilepsiapoliklinikka, nefrologien poliklinikka, puheterapeutti, lastenpoliklinikka, ravitsemusterapeutti, sensorin vaihto ja omaishoidontuen palaveri. Oikein tiimityöskentelyä parhaimmillaan.

8 kommenttia:

  1. Teidän ensi viikon ohjelman määrä kuulostaa hurjalle. Voisiko jotain siirtää toiselle viikolle? :) jos se vain on mitenkään mahdollista. Minä yritän jakaa aina kummankin pojan jutut tasaisesti kuukautta kohti, muuten väsyn ja stressaannun ite ihan liikaa. Ja silloin mistään ei tuu mitään. Tsemppiä sinulle vahva ja taitava äiti! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsempeistä <3 Toki sitten lähes kaikki viikon suunnitelmat peruuntuivat kun kaikki tulivat kipeäksi, erityisesti juuri pienin. Näin siinä välillä käy :) Se on vaan kumma, miten niitä lääkärinaikojakin vain tupsahtelee samoille viikolle useita, vaikka näkisivätkin järjestelmistä. Mutta mitä enemmän peruu, sitä enemmän pitkittää :/

      Poista
    2. Palasin lueskeleen teidän kuulumisia. :) erityisen ihanalle tuntui tuo postaus missä kerroit että olette eläneet hetken "normaalia" lomaviikkoa <3 ihana asia! Me koitetaan kans elää mahdollisimman normaalia elämää. Aina se ei vain onnistu kun terapeutteja ja opettajia käy tiheempää kuin vieraita. Ja teillä kyllä ihan erilainen tilanne muutenkin kuin meillä.

      Niin piti vastata tähän sun kommentiinkin, että kuulostaa varsin tutulle et sairastuu koko sakki just sillon ku päivät on täynnä kaikkea. Ja totta, että silloin ainaki kaikki peruuntuu. Sillon ku meiän O kohtaili tiheään, niin se paha kohtaus tuli just sen viikon alussa kun viikko oli täynnä ohjelmaa! Ei auttanut kun perua aina kaikki ja rauhoittua elämään sairaala elämää vähäksi aikaa.

      Poista
  2. Teidän ensi viikon ohjelman määrä kuulostaa hurjalle. Voisiko jotain siirtää toiselle viikolle? :) jos se vain on mitenkään mahdollista. Minä yritän jakaa aina kummankin pojan jutut tasaisesti kuukautta kohti, muuten väsyn ja stressaannun ite ihan liikaa. Ja silloin mistään ei tuu mitään. Tsemppiä sinulle vahva ja taitava äiti! <3

    VastaaPoista
  3. Ääh mikä viikko. Letkut as in ruokapumppu?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Rakkaalla lapsella on monta nimeä, letkut meinaavat siis juu ruokapumppua :)

      Poista
  4. Phuuh. Jäätävä viikko edessä sulla. Voimia Jenni! <3

    VastaaPoista