torstai 25. helmikuuta 2016

Hiihtolomaviikko - kuin tavallista perhearkea

Hiihtolomaviikko. Alunperin olin aika huolissani tästä viikosta, mitähän tämä viikko mahtaisi tuoda tullessaan. Tytön on kuitenkin tarkoitus olla koko viikko kotona, kun eskarista ollaan lomilla. Päivähoitoon olisi voinut ilmoittautua, mutta totesimme, että lomailemme mielummin yhdessä. Sana loma harvoin meidän perheessä kovin suunnitellusti toteutuu, joten pienellä varauksella jäimme odottelemaan meidän lomaa.

Olen ollut itseasiassa aika yllättynyt tästä viikosta, vaikka pakko tähän väliin todetä, että tänään on vasta torstai. Pessimistiego huutelee pääni sisällä, että mitä vain voi vielä käydä. Ego, joka pelkää ja on varautunut, toteaa minulle että mitä vain voi käydä, eikä mihinkään voi luottaa. 

Se, miksi olen ollut yllättynyt, positiivisesti, on että meidän perheessä ollaan vietetty perhearkea, 

normaalia perhearkea.

Jos nyt kaivetaan hieman pintaa syvemmälle, niin todellisuudessa en edes tiedä mitä se tarkoittaa. Mitä oikeasti tarkoittaa olla normaali? Vaikka me oltaiskin normaali perhe, mitä sekään tässä yhteiskunnassa enää tarkoittaisi? Täydellistä avioliittoa, lasten äiti ja isä saman katon alla, onnellisina? Lapsia, joilla ei ole sairauksia, ei oireita. Lapsia jotka voivat hyvin, jotka oppivat ja iloitsevat. Liikkuvat, leikkivät ja nauravat. Perhettä, joka käy säännöllisesti ulkona, tekee kotiruokaa (terveellistä tietenkin), urheilee ja harrastaa, siivoaa kodin (ja lapset siivoavat huoneensa tottakai). Perhettä, jossa kaikki on aina täydellistä ulkoota ja sisältäpäin.

Vai mitä?

Oikeasti todella, todella harva lukeutuu tällaiseen täydellisyyteen, ja minusta se on todella hieno juttu. Jokaisen meidän perheessä on ihan varmasti omat mausteensa, joiden avulla elämä on värikästä ja nautittavaa. Tällä viikolla me kuitenkin ollaan koettu jo useita tällaisia "normaalin perheen arkeen sopivia asioita", joita meillä ei tosissaan joka viikko ole. Ja se on tuntunut todella ihanalta. Me ollaan oikeasti ulkoiltu vailla kiirettä (ehkä vähän, muttei myönnetä). Tehty lumikakkuja, leikitty lumen alta pilkistävän hiekan kanssa, tehty lumienkeleitä (tai minä en, en ollut varustautunut tarpeeksi ettei lunta olisi mennyt jokapaikkaan), tehty kotiruokaa yhdessä, siivoiltu, naurettu, pelailtu ja leikitty. Meillä on ollut aikaa toisillemme.

Ajattelin, että haluan jakaa osan meidän päivästä tänään, koska se on ollut niin ihanan normaali. Tämä siis ihan vaihtelun vuoksi niille, jotka jatkuvasti seuraatte meidän tuskallista sairaala-arkea ja siihen liittyviä juttuja.

Aamulla heräiltiin rauhassa. Kasper oli ollut jo jonkin aikaa hereillä, mutta oli niin tyytyväinen että jatkoin vielä sängyssä makoilua. Typy tuli minua herättelemään yhdeksän jälkeen aamupalalle, koska ei ollut saanut jääkaapissa olevaa puuroa itse. Nousimme ylös. Keitin kahvit (ja join sen rauhassa), käynnistin Kasperin maitoletkutuksen, jaoin ja annoin aamulääkkeet muutamassa eri osassa. Tyttö katseli telkkaria ja väritteli mun värityskirjaa. Kuunneltiin radiosta suomipoppia ja laulettiin yhdessä tuttujen biisien soidessa. Kasper oli iloinen ja matki hassuja ääniä. Leikimme yhdessä lattialla, jumppailimme ja venyttelimme. Kaikki kolme omien tarpeittemme mukaan. 

Aamupäivästä lähdimme ystäväni luokse. Olimme eilen suunnitelleet menevämme pulkkamäkeen tai ainakin ulkoilemaan sään salliessa. Pakkasin lapset ja kaikki tavarat (muistettiin jopa pulkka!) mukaan ja lähdimme ajelemaan lähelle kaverin luokse. Poikettiin matkalla kaupassa, mutta mikään kiire meillä ei ollut mihinkään. Ainoa aikatauluttaminen muodostui Kasperin maidon ja veden letkutuksista, lääkkeistä, ja muista hoitotoimenpiteistä.


Lähdimme isommalla porukalla kävelemään kohti pulkkamäkeä. Ystäväni oli "hieman hermona" aamukahvin jäädessä pois puuttuvan maidon vuoksi (yhtään ei varmaan asiaa auttanut lasten yliaktiivisuus ja tyttöjen keskenäinen jatkuva kahina) mutta minusta tuntui jotenkin hassun rauhalliselta. Tiesin, että Kasper ei varmasti nukkuisi päiväunia ulkona kun ympärillä oli niin paljon jännää tapahtumaa, mutta itse asiassa sekään ei meitä haitannut, olimmehan lomalla. Nukkuisi sitten huomenna, ja varmasti ainakin ensi yönä paremmin. 

Oli ihana tuntea olonsa niin rauhalliseksi. Meillä ei tosissaan ollut mikään kiire. Lämpöasteitakin oli juuri ja juuri sen verran, että maitopumppu toimi ulkona, joten meidän ei tarvinnut senkään puolesta hätiköidä sisälle menemistä. Lapset nauttivat pulkkailemisesta ja kiipeilytelineessä touhuamisesta. Ihana oli nähdä miten niin eri ikäiset lapset tulevat toistensa kanssa toimeen, kun on tunnettu koko lasten elinikä. Tytöt laskivat hyppyreistä ja me kaikki naurettiin. Kasper oli niin innoissaan äänistä, joita pulkkailijatytöt päästivät, joten päätimme ottaa ukonkin mukaan laskemaan pulkalla.

Elämänsä ensimmäistä kertaa.

Tuntui niin hyvältä. Poikani, reilu 2v laski elämänsä ensimmäistä kertaa pulkalla. Ensin laskettiin yhdessä kolmisteen ja sen jälkeen Kasper pääsi vielä laskemaan siskonsa kanssa. Ja sitä kikatuksen määrää, kaikilta. Kasperkin kikatti ja nauroi. Sulosointuja äidin korvaan.



Tyttö keksi välillä lähteä kiipeämään mäkeä veljensä kanssa. Kasperia jännitti niin paljon, että hän kannatteli pulkassa päätään ja piti reunoista kiinni. Minä olin vain niin tyytyväinen - poika kannattelee päätään (sitä ei tokikaan paljon voi tehdä, kun niska-hartiat ovat hänellä ihan jäykät) ja piti pulkan REUNOISTA KIINNI! Uskomatonta, mutta totta se oli. Minkäänlaisia vöitäkään ei pulkkaillessa tarvinnut, kun sisko piti niin hyvin sylissä kiinni. Kasperilla on oma apuvälinepulkka, jota varmasti pääsemme viimeistään ensitalvena testaamaan kunnolla käytännössä. Nyt mentiin näin, ja muutaman laskun ajan tämä systeemi todella pelitti. Voi sitä riemua! Miten tavallinen perhe me oltiinkaan.


Kävimme vielä parin tunnin ulkoilun jälkeen sisällä leikkimässä ja syömässä välipalaa. Kotiin lähdettiin iltaruuan laittoon. Letkutuksetkin laahasivat vähän jäljessä, ja ne oli saatava iltaan mennessä korjattua aikataulun mukaisesti. Onneksi välissä on muutamia tunnin taukoja. Verensokerisensorikin hieman sekoili ja näyttä vähän mitä sattuu, matalatkin sokerit meinasivat yllättää mutta korjaantuivat onneksi suhteellisen nopeasti itsestään.

Iltaruuaksi valmistettiin porukalla pizzaa ja samalla hoidin hieman myöhässä laahaavat sairaanhoidolliset toimenpiteet. Avanteiden sidosten vaihdot, putsaukset, suihkuttelut. Peg-nappikin vaihdettiin isompaan, koska pienempi alkoi hangata ikävästi aiheuttaen turhaa kipua. 




Illalla söin pizzaa ja mietiskelin meidän elämää. On tässä kyllä ollut niin paljon kaikkea. Jatkuva huoli arjen sujuvuudesta ja lasten voinnista kalvaa mieltä. Yritän unohtaa välillä kaiken ja elää päivä kerrallaan. Yritän luottaa siihen, että asiat järjestyisivät ja varmasti järjestyvät niin kuin on tarkoitettu. Jokaisella asialla on varmasti meille joku tarkoitus ja opetus, siihen haluan uskoa.

Monille olen sanonutkin, mutta haluan sanoa sen vielä täällä. Tämä arki, jota me elämme on se, mitä emme pysty noin vain muuttamaan millään konstilla. Koska sitä ei voi muuttaa, yritetään me tehdä siitä mahdollisimman mukavaa sillä tavoin kun se on mahdollista. Opitaan uutta, arvostetaan pieniäkin asioita elämässä ja arjessa yleensäkin. 

Ja sitä se on, arvostusta. Arvostetaan sitä mitä meillä on, eikä mietitä niitä asioita mitä meillä ei ole. Se nimittäin syö ihmistä sisältä aika nopeasti.

Tämä meidän elämä on tässä ja nyt <3

11 kommenttia:

  1. Se on just eikä melkein näin: elämä on tässä ja nyt. Sen tajuaminen on helpottanut kaikessa. Arvosta mitä sinulla on, älä mieti mitä puuttuu. Älä murehdi asioita, joille et voi mitään, ja tee kaikkesi niiden eteen, joihin voit vaikuttaa. Näillä opeilla menee eteenpäin tämä äiti, vakilukijasi. :)

    VastaaPoista
  2. <3 Ihania iloisia pulkkailukuvia!

    Onko teillä käytössä tippalaskuri vai tiputatko ruoan muuten? Tippalaskuri helpottaa hurjasti elämää ja minun kohdallani se on alkanut tasaamaan helahtelevia sokereita. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä on ruokapumppu, nestle jolla menee kaikki ruoka :) ilman sitä olisin ihan helisemässä.. jos sitä tarkoitit :)

      Poista
  3. Minä olen niin samoilla ajatuksilla sinun kanssa. Kiteytit kaiken niin hyvin. :) Tulin itsekin niin iloiselle mielelle Kasperin pulkkailusta. :) t. Toinen leijonaemo

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana että piristi muitakin, niin minuakin. Ihanaa viikonalkua! :)

      Poista
  4. Luin aiempaa postaustasi ja minun kävi teitä niin sääliksi. Kun voisikin olla avuksi. Mutta osuuhan noita"huonoja päiviä" kaikille. Tämä postaus näytti jo paljon paremmalta.

    Onko Kasperilta muuten poissuljettu keliakia? Tuli vaan noista epämääräisistä hypoista ja anemiasta mieleen...

    Onko teillä Dexcomin sensori? Ja onko sulle opetettu sensorin vaihto? Mietin vaan että miksi se pitää vaihtaa sairaalassa.

    Anteeksi utelevat kysymykset. En ota nokkiini vaikket vastaisikaan. Työskentelen itse lastenpolilla ja hoidan mm lapsidiabeetikkoja. Tuli vaan mieleeni tapaus, joissa epämääräisten hypokohtausten jälkeen lapselle puhkesi parin vuoden kuluttua keliakia ja nyt ne hypokohtaukset ovat jääneet.

    Terveisin äiti77

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Keliakia on testattu pariin kertaan ja se on ollut aina negatiivinen, joskaan kasperille ei oikeastaan mene edes viljapitoista ruokaa :) dexcom meillä on nyt kolmatta viikkoa,ja itse se vaihdetaan kyllä kotona, se vaan ensiasennettiin sairaalassa kun vaihtuo medronicista tähän nykyiseen. Sen kanssa pelaa hyvin:) nyt meillä aloitetaan lääke joka toivottavasti auttaisi hyvin mataliin sokereihin :) kiitos kysymästä, nyt onneksi mennyt omankin jaksamisen suhteen paremmn kun hiihtoloma lomailtiin!

      Poista
    2. Kiitos vastauksestasi ��
      Meillekin tuo Dexcom on uusi tuttavuus. Kokeilin jopa itse sitä vaikken diabeetikko olekaan (vanhentuneilla sensoreilla tosin...)

      Olen seurannut blogiasi jo jonkin aikaa ja on kyllä pakko nostaa hattua sulle. Uskomattoman paljon teidän elämään mahtuu. Todellinen Leijomaemo iso J:llä.

      Meillä ei varsinaista erityislasta mutta omat murheensa vanhimmalla lapsella, joka läpikäynyt syöpähoidot. Myöhäisvaikutuksena kasvuhormonin puute, oppimisongelmat, neuropatia, syömisongelmat, hypotyreoosi, kuulonalenema jne jne. PEGnappikin tulintutuksi hoitojen aikana. Ja tiedän miltä tuntuu kun vieras ravitsemusterapeutti tulee yhtäkkiä pätemään ja antamaan utopistisia uusia ohjeita ilman asianmukaista tietoa.

      Mutta hei, tsemppiä ja kaikkea hyvää teille!

      t.se äskeinen äiti77

      Poista
    3. Kiitos viekä, vaikka kommentti oli jäänyt pitkäksi aikaa vastaamatta :)

      Poista
  5. Voi vau! Kiitos kun jaksat jakaa arkenne kaiken keskellä. Niin ihana lukea tämmöistä, vaikka onkin omat haasteensa niin tekee niin hyvää monelle varmasti nähdä että ei se elämä nyt pilalla ole jonkun vamman tms takia, ymmärrät varmaan mitä tarkoitan. Sitä tietämättömyyden ja ajattelemattomuuden asennetta...

    Vaikka meillä ei lievää erityisherkkyyttä ja adhd:ta lukuunottamatta muuta erityisyyttä arjessamme olekaan, niin tutuksi ovat tulleet muiden paheksuvat katseet, aika touhukkaita kun ovat ipanamme.

    Jaksan taas vähän paremmin itse, kun huomaan miten "normaalia" meillä kuitenkin on... Arvostan suuresti blogiasi.

    Kaikkea hyvää Sinulle ja perheellesi =)

    VastaaPoista