lauantai 5. syyskuuta 2015

Toipumista ja vertaistukea!

Lupasin päivitellä Kasperin kuulumisia ja toipumista tänne kunhan vähän taas asetutaan aloilleen kotiin. Kasper pääsi toissapäivänä torstaina kotiin ja toipuminen on lähtenyt hurjaa vauhtia käyntiin! Kotiin palasi iloinen poika kaikkinen hauskoine juttuineen, mitä tässä kuukausien aikana on oppinut. Kipulääkkeet menevät vielä kolmesti päivässä huomiseen asti, mutta tänään jo uskalsin päivällä jättää kipulääkkeet antamatta ja aamullakin annoin kahden lääkkeen sijasta vain yhtä!


Se on aina rankkaa kun lapsella on leikkaus tulossa. Koskaan ei voi tietää miten se menee. Jokainen nukutus on omansa, ja koskaan ei voi tietää miten nukutus ja herääminen sujuu. Tämänikäisen ja -kuntoisen lapsen ei enää onneksi tarvitse mennä teholle leikkauksen jälkeen, mutta jos ongelmia tulee, heräämössä voi vierähtää tunti jos toinenkin. Sama ilta ja seuraava yö yleensä näyttävät hieman sitä, miten alkaa sujumaan. Vaikka aina tietenkin toivoo ja uskoo parhaaseen.. Mutta silti se elämä ja tulevaisuus vain ei aina ole meidän käsissä.

Kasper on siis toipunut yli odotusten! Pelkäsimme hoitajan ja fysioterapeutin kanssa leikkauksen jälkeistä takapakkia, mutta jos tähän hetkeen on uskomista, pelko oli aiheeton. Toki paikallista kipua voi vielä joitain viikkoja esiintyä, mutta yleisvointi ei ainakaan tule estämään kehittymistä. Avanteiden juuret kyllä jonkin verran punoittavat ja erittävät ja gastrostooman juureen on alkanut tulla taas granulaatiokudosta hurjaa vauhtia. Jotenkin toivoin, ettei sitä enää napin vaihdon jälkeen tule, mutta toisin kävi. Toivottavasti se vain nyt rauhoittuu, ettei jo parin viikon päästä tarvitse käydä poliklinikalla sitä laapistamassa. Granulaatiokudos on siis kudoksen liikakasvua, kun keho yrittää itse sulkea jo tehtyä avannereikää. Se saattaa herkästi vuotaa verta ja erittää, mutta sen ei pitäisi aiheuttaa kipua.

Juttelin viikolla Kasperin hoitavan lääkärin kanssa (yhden niistä), joka hoitaa periaatteessa pääosin astma-, allergia- refluksi-, infektio-. ja aineenvaihdunta-asiat. Lääkäri on endokrinologi ja on siis erikoistunut lasten diabeteksen hoitoon. Meillähän ei siis ole diabetesta mutta paniikki iski alkuviikosta Kasperin ensimmäisen hypoglykemian vuoksi (matala sokeri). Lääkäri luuli tietävänsä syyn oirehdinnalle, dumbingin oireyhtymä (mahanpoistoleikkauksen jälkeen ilmenevä ruuan liian nopea siirtyminen ohutsuoleen ja siitä seuraava pahoinvointi, heikotus, hikoilu ym.oireet). Syy tähän on kyllä aika epäselvä, koska mitään mahanpoistoleikkausta ei ole tehty, mutta oireet täsmäisivät aika hyvin. Selittäisi myös sen, miksi Kasperin vaipasta on aika-ajoin löydetty sulamattomia melatoniinitabletteja. Ruoka siis jostain syystä ilmeisesti siirtyy liian nopeasti ohutsuoleen ja siksi välillä voi esiintyä liikaa insuliinia + muita oireita. No, tästä tutkimukset on vielä kesken mutta toisaalta helpottava tieto, että oirehdintaa ei pitäisi olla öisin (antaa minulle rauhan nukkua).

Ystäväni lapsi oli noin viikon sairaalahoidossa. Kävin häntä siellä kerran katsomassa, kun poika oli aika huonossa kunnossa. Sairaalajakson jälkeen hän sanoi minulle, että ihmettelee miten olen jaksanut sairaala-aikoja, kun viikkokin lapsen kanssa sairaalassa tuntui ikuisuudelta. Totesin vain, että ne ovat ne ihmiset ympärillä. Sukulaiset, ystävät, perhe. Tutut ja tuntemattomat ihmiset, jotka jatkuvasti muistavat ja tsempaavat. Vertaistuki.

Lastenklinikan taukopaikalla tai osastolla istuimme monena päivänä ja iltana yksin, kaksin ja porukalla. Tuttuja ja tuntemattomia väsyneitä äitejä yhdessä. Jokaisen lapsi vähän eri osastolla, toiset tehohoidossa ja toiset osastoilla toipumassa. Suurin osa facebook-tuttuja vertaisryhmistä, toiset ihan uusia tuttavuuksia. Riippumatta siitä tunsimmeko toisemme ennakkoon, meitä yhdisti yksi ja sama asia; huoli lapsen voinnista. Se yhdistävä voima on niin suuri, että siinä ei ole enää mitään väliä tunnemmeko toisemme vai emme. Se vertaistuki, mitä toisistamme imimme vaikka vain muutamien minuutien ajan, on sanoinkuvaamaton. Jotenkin sitä jaksoi aina palata osastolle lapsen viereen ja taas jaksoi monta tuntia.

Julle, Eppu, Urho, Veeti 
(ja kaikki muut ihanat pienet joiden nimeä en tiedä tai muista)

Isot voimaparantumiset <3 

Pääskää tekin pian kotiin.

Ja iso kiitos taas K6 osaston henkilökunnalle lapseni älyttömän hyvästä hoidosta.

5 kommenttia:

  1. Voimia ja pikaista paranemista <3

    VastaaPoista
  2. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  3. Toivon kovasti kaikkea hyvää teidän perheelle ja pikaista paranemista pienelle pojalle <3

    VastaaPoista
  4. Toivon kovasti kaikkea hyvää teidän perheelle ja pikaista paranemista pienelle pojalle <3

    VastaaPoista