keskiviikko 12. elokuuta 2015

Kun tavoitteita ei saavuteta

Viime vuoden marraskuussa meillä oli Kasperin hoitosuunnitelman teko Lastenlinnassa. Käynnille osallistui iso määrä eri työntekijöitä ja "tiimiläisiä". Mukana oli mm. omahoitaja, lääkäri, epilepsiapuolen neurologi, fysioterapeuti, toimintaterapeutti, puheterapeutti, kuntoutusohjaaja ja ravitsemusterapeutti. Muutaman päivän aikana hoitohenkilökunta arvioi Kasperin vointia, toimintakykyä ja yleistilannetta. Tapaamisessa tehtiin erilaisia linjauksia terapioiden tarpeesta, apuvälineistä, lääkityksistä ja tarpeellisista lisätutkimuksista/-hoidoista. Tämä jakso on aina aika raskas, kun asiaa tulee niin paljon ja montaa ihmistä pitäisi jaksaa nähdä muutaman päivän aikana.


Viime jaksolla Kasperille asetettiin myös ns.GAS-tavoitteet, joita pyritään sitten seuraavaan jaksoon mennessä tukemaan ja saavuttamaan. Kasperin tavoitteiksi asetettiin istuma-asennon oppiminen/vahvistaminen, kääntyminen vatsalta selälleen/takaisin ja sormiruokailun aloittaminen. Ajattelimme silloin, että emme tee liian haastavia tavoitteita, että ne voisi jopa olla saavutettavissa. Itse olin ennakkoon ajatellut jotain muuta, kuten istumaan oppimisen, normaaliruuan syömisen ym, mutta totesimme yhdessä, että nämä tavoitteet saattoivat olla liian haastavia.

Nyt on elokuu. Tästä arviojaksosta on kulunut noin 9kuukautta. Ja mitä on tapahtunut? 

Kasperin yleisvointi on todella levoton, ahdistunut ja ärtynyt. Jostain syystä pienetkin ääniärsykkeet ovat tällä hetkellä liikaa. Omat lelut, jopa se kaikista rakkain unipöllö, ovat liikaa. Pesukone suljetun oven takana, vedenkeitin, kahvinkeitin (joka ylläri ylläri porisee aika usein), lasten leikkiminen, puhelimen soiminen.. Kaikki liikaa. Äänet, jopa hyvin tutut arkiset äänet ovat muuttuneet vieraiksi, pelottaviksi ja kovan itkun aiheuttajiksi. Kasper kipuilee paljon, eikä suurimmalla osalla kerroista oikein osaa sanoa, mihin koskee ja miten. Hengitystilanne hieman vaihtelee, ja Kasper onkin pääosin saturaatiomittarissa yöt kiinni ja joskus tarvittaessa päivisinkin. Nesteet menee peg-letkun kautta ja soseita suun kautta sen verran mitä Kasper jaksaa syödä. Muutamasta lusikallisesti desiin kerralla.

Olen alusta asti yrittänyt totutella "hiljaa hyvä tulee" lauseeseen. Hitaasti, omalla painollaan. Kasperilla on oma tahti oppia asioita, ja sille on annettava aikansa. Miksi siis mietin tulevaa ja kehittymistä niin paljon? Miksi edistystä ei tule? Hitaasti hyvä tulee, mutta tuleeko? Kasper oppi jo keväällä kääntyilemään selältään mahalle ja takaisin. Toukokuinen leikkaus aiheutti sen, että tämäkin taito on poistunut. Kasper ei kääntyile enää. Poikaa ei tällä hetkellä voi edes laittaa lattialle makaamaan ilman paniikinsekaista huutoa. Fysioterapia keskittyy jumppaamiseen, venyttelyyn ja istuma-asennon tukemiseen sylissä. Sen verran mitä Kasper kykenee tekemään. Jos poitsu saisi itse valita, hän tyytyväisenä juttelisi ja makoilisi jumpparin sylissä koko 45min.

Miksi kehityksen tuleminen on niin hidasta? Miksi miksi miksi??? Miksi Kasper ei voi vain istua jo? Miksi ei voi näyttää edes merkkejä siitä, että istuminen on tuloillaan? Miksi Kasper ei käänny enää? Miksi ei suostu juomaan pullosta? Miksi ei voi vaan olla hyvä ja rauhallinen olo? Miksi on pakko aina ahdistaa ja olla levoton olo? Miksi ei voi vain useammin olla ihana sosiaalinen ja iloinen itsensä? 

Oi miksi.

Kun ajattelee asetettuja tavoitteita, minulla tekee oikein pahaa. Mistä se nyt oikein johtuu että niitä ei ole saavutettu? Olisiko minun pitänyt tehdä enemmän äitinä saavuttaakseni edes osan tavoitteista? Olenko tehnyt jotain väärää? Miksi juuri minun lapseni? Millaista olisi olla normaali.. Minkälaista oikein olisi normaali arki ilman sairaalaa, terapioita, tavoitteita ja niiden saavuttamattomuutta.

Pelkään seuraavaa kuntoutusjaksoa. Taas arvioidaan oikein isolla porukalla, mitä lapseni osaa ja mitä ei. Missä on kehittynyt ja missä taantunut. Mitä lääkkeitä pumpataan enemmän ja mitä vähemmän. Miten lapseni ravinto lasketaan oikein, että kaikki tarvittavat ainesosat saadaan täyteen jokaisena päivänä. Minkälaisia apuvälineitä lapseni tarvitsee kotona tai kodin ulkopuolella. Miten minä jaksan, ja miten me kaikki jaksamme. Miten poikani liikkumista voitaisiin tukea. Minkälaisia uusia diagnooseja tällä kertaa pamautellaan paperille. Miksi sitä ei ole tehty tai tätä on tehty enemmän. Kuinka terapiat jatkuu ja voidaanko sinne lisätä vielä jotain terapiaa lisää. Minkälaiset tukimuodot kotona on, ja voitaisiinko äitin päänhajoamista vielä jotenkin estää.

Mutta siellä on ihanat ihmiset. Aivan ihanat ihmiset. Ja toisaalta odotan, että saadaan realistinen kuva taas siitä missä mennään. Mutta silti se pelottaa. Kasperin seuraava leikkaus on 1.9, ja se ei varmasti ainakaan auta kehittymisessä. Nyt on muutenkin ollut vähän pelkoa ainoan toimivan munuaisen puolesta, kun turvotuksia on esiintynyt ja pissaa tullut isoista nestemääristä huolimatta todella vähän. 

Päivä kerrallaan. Joskus jopa tunti kerrallaan, jos päivä tuntuu liian pitkältä.

2 kommenttia:

  1. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  2. Hei

    En tiedä kuinka voisin sinua auttaa, mutta jos asuisin lähemmin niin tulisin edes ja tekisin vaikka ruokaa, siivoaisin, kuuntelisin, mitä vaan. Asun Keski-Suomessa ja välimatka taitaa olla liian pitkä.

    Voimia sinulle kovasti. Olet kyllä supernainen.

    VastaaPoista