sunnuntai 19. huhtikuuta 2015

Nenämahaletkua, juomalakkoa ja harvinaisuutta.

Ja hulina jatkuu..

Tiistaina päivä meni ihan kivasti. Kasperilla oli fysioterapia iltapäivästä, ja poika oli jotenkin tosi levoton ja kontaktiton, niinkuin tässä jonkun aikaa on ollut ihan normaalia. Hoitajakin tuli alkuillasta pariksi tunniksi jeesaamaan vatsan toimituksen kanssa. Vatsaa toimitetaan nestemäisellä lääkkeellä ja keittosuolalla. Nyt oli sitten tilanne, että koko nesteseoskaan ei tullut enää kokonaan pihalle, joten soitin konsultoidakseni osasto K6:tta, kirurgista pienten lasten osastoa Lastenklinikalla. Heidän mielipide oli tulla mahdollisimman pian päivystykseen. Asiaan vaikutti myös se, että vatsaa oli nyt toimitettu 6 päivänä peräkkäin, vaikka tällä hetkellä normaali tahti olisi joka toinen päivä. Toiseksi, Kasperilla oli hieman lämpöä ja pulauttelua (joka voi kertoa suolitukoksesta tai mistä vaan muusta) ja juomisen kanssa oli vähän haasteita. Kasper oli juonut viimeksi samana päivänä klo 12-13 välillä 80ml maitoa, jääden sen päivän ainoaksi maidoksi.

Väsynyt mies ennen ulkovaatteita
Väsynyt mies ulkovaatteiden jälkeen.. Kauheesti ei kiinnostanut
Päivystykseen menimme 18 jälkeen. Typy haluaisi joka kerta tulla mukaan päivystykseen tai yleensäkin sairaalaan, muttei vielä ymmärrä sitä, miten tylsää siellä on. Monesti joutuu odottamaan useita tunteja, kuunnella sitä hälinää, huutoa, itkua ja nähdä kaikenlaista mitä siellä tapahtuu. Tylsin tuollaiselle 5-vuotiaalle kuitenkin on se, miten saa ajan kulumaan kun on TYLSÄÄ. Ja niin, siellä oli ÄÄRETTÖMÄN TYLSÄÄ. Mummo oli kyllä varoittanut..

Mutta kun pakko on, niin porukallahan me joudumme lähtemään. Mun kävi tyttöä niin sääliksi, mutta onneksi meillä oli paljon kivaa tekemistä mukana. Eväitä, juomista, puuhakirjoja ja leluja. Ja klinikan päivystyksessä onneksi on oma leikkinurkkaus, jossa sai vähän sitten puuhastella. 20 jälkeen alkoi hieman väsymys jo painamaan ja tylsyys iskemään, mutta yupu sinnitteli aika kivasti vielä hetken, ennen suurempaa ärsytystä.

Lääkäri tuli vasta muutamien tuntien odottelun jälkeen. Päivystys oli aika täysi ja kirurgeilla täysi työ hoitaa kaikenlaisia potilaita. Kirurgin kanssa juttelimme tilanteesta, kaikista lukuisista oireista mitä oli lähiaikoina ollut ja myös tästä syömättömyydestä. Pääpaino oli kuitenkin siinä, että Kasperin vatsa ei ollut nyt joihinkin päiviin toiminut ollenkaan, eikä nestekään ollut tullut kokonaan pois. Tähän mennessä vaippa oli edelleen kuiva, eli pissaakaan ei ollut tullut ollenkaan. Lääkäri konsultoi vielä takapäivystäjää, joka itse asiassa tuntee Kasperin aika hyvin aiemmista leikkauksista ja osastojaksoilta. He yhteistuumin päättivät ottaa Kasperin osastolle ja laittaa hänet tippaan, että saisi kunnolla nesteytettyä.


Keskiviikko-aamuna riensin osastolle. Olin toiveissa, että Kasperin maha olisi jo toiminut. No ei ollut. Lääkäri ei aluksi ollut huolissaan, kun pojan vatsa oli pehmeä eikä hän kovin kipuillut, mutta kun kuuli että huonossakin tilanteessa se oli normaalia, hän katsoi asiaa jo hieman eri tavalla. Yhteisellä päätöksellä tehtiin lääkemuutoksia ja toimitettiin vatsaa osastolla, ja jäätiin sitten seuraamaan. Koska Kasper ei edelleenkään juonut pullosta, ruiskusta tai lusikasta ollenkaan nestettä, hoitaja ehdotti nenämahaletkua, jonka kanssa sitten kotiutuisimme kun sen aika koitti.

Nenämahaletku oli laitettu sillä aikaa, kun kävin päiväkodilta typyn hakemassa ja kävimme äitini ja hänen kanssa syömässä. Kun palasimme osastolle, siellä odotti väsynyt ja aika ärtyisä poika, joka kaikin keinoin yritti repiä ärsyttävää letkua pois. Hän oli muuttunut rohisevammaksi ja pieniä infektion merkkejä oli olemassa, mutta monesti jo nenämahaletkun laitto aiheuttaa tuollaisia oireita. Ilta meni sairaalalla ja kotiin kun päästiin, pääsi tyttönen taas mun viereen nukkumaan, molemmat väsyneinä päivästä.



Torstaina aamulla soitin osastolle, Kasperin maha oli aamusta toiminut useaan kertaan, joka oli tosi hyvä juttu! Pääsisimme siis kotiin nenämahaletkun kanssa, koska edelleenkään ei mennyt minkäänlaisia nesteitä. Osastolla odotti iloinen poika, joka silti teki kaikkensa repiäkseen ärsyttävän letkun kasvoiltaan pois. Kasperin nesteytys oli selvästi tehnyt tehtävänsä ja tietenkin se, että vatsa oli pitkästä aikaa toiminut nyt ihan kivasti. Kotiin saatiin ravitsemusterapeutilta ohjeistus nesteytyksestä ja kiinteiden antamisesta, ja lääkäri oli saanut meidät gastrostooma (peg-letku)-operaatioon jo 21.5! Kuukausi, se menee kuitenkin niin nopeasti.

Väsyttää, mutta tääkin niin häiritsee :/
Sairaalasta lähdimme suoraan uuteen äiti-lapsi-ryhmään, joka kokoontui ensimmäistä kertaa. Ryhmä on yksityinen ja suljettu, ja ensimmäistä kertaa pitkään aikaan minusta ei tuntunut siellä ulkopuoliselta, vaikkakin kaikki me äidit olimme ihan eri tilanteissa. Itku tuli, jos toinenkin, ja tuntui todella mahtavalta lähteä sieltä pois todeten, että tätä juuri tarvitsen. Kuitenkin myös pelon hetkiä koettiin. Sairaalassa aamulla ennen meidän lähtöä Kasper oli oksentanut mun päälle kaikki aamupuurot, ja kerrospukeutumisesta oli onneksi ollut jotain hyötyä. Sairaalasta jouduin lainata sukat, jota sitten esittelin kateellisille ryhmässä ;) Ryhmän alussa Kasper kuitenkin oksensi taas, nyt lounaan, ja oli useita sekunteja hengittämättä. Hän ei saanut vedettyä henkeä, kun oksennusta yritti tulla lisää ja lisää.. Siinä muutamien sekuntien aikana ehdin jo pohtia yhtä sun toista asiaa.. Mutta onneksi Kasper sai vedettyä henkeä ja oksennettua loputkin ulos. Vaatteiden, lattian ja muun siivoamisen jälkeen jatkettiin päivää suhteellisen kivasti.

Perjantai meni Kasperin asioita hoitaessa, erilaisia hoitotarvikejakelujuttuja, vammaispalvelun juttuja sun muuta. Illalla oli hoitajakin joitain tunteja, ja päästiin ystävän kanssa syömään, kauppaan ja apteekkiin. Kyllä pitää sanoa, et koskaan ei oo nolottanut niin paljon kun nyt, kun kanteli neljä kertaa enemmän kasseja apteekista kuin mitä kantoi kaupasta. Mut tällasta tää on, ja tässä oli vaan kahta eri lääkettä. Naureskeltiin ystävän kanssa niitä summia, mitä meillä menee/menisi ilman kelakorvauksia pelkkiin lasten lääkkeisiin. Kyllä tuntuu hurjalta ja tällö hetkellä mahtavalta asua tällaisessa hyvinvointivaltiossa, jossa sairaita ihmisiä tuetaan näinkin hyvin! AINA, ihan aina on parantamisen varaa, mutta asiat kliseisesti voisi olla todella paljon huonommassakin jamassa!


Lauantai tuli vietettyä yhdistyksen vuosikokouksessa ja -tapaamisessa Lahdessa puheenjohtajan roolissa. Mahtava nähdä tuttuja niin paljon ja päästä puhumaan vaikuttamisesta monin eri keinoin! Uusia upeita tuttavuuksiakin tuli, ja niistähän minä olen aina kiitollinen. Meillä vieraili myös psykoterapeutti, jonka kanssa työstettiin monia asioita liittyen harvinaisuuteen, ainutlaatuisuuteen ja samaistumiseen. Me kaikki varmaan tajusimme tässä yhteisessä keskustelussa sen, että jokaisessa meissä ihmisessä on paljon samaa. Vain ne harvinaiset asiat, on ne vammoja, sairauksia tai jonkinlaisia ominaisuuksia, ovat meitä erilaistava tekijä. Sen pienen tekijän lisäksi on kuitenkin niin paljon muuta, mikä meissä kaikissa on samaa. Harvinaisuus on ainutlaatuista. Ihan niinkuin timantit. Timantteja on vähän, koska ne ovat harvinaisia. Ei kukaan pidä maasta kerättäviä kiviä harvinaisina, koska niitä on miljoonia. Muistakaa siis kaikki te harvinaiset ystäväni, harvinaisten lasten vanhemmat ja kaikki muutkin erityislasten vanhemmat ja heidän parissa työtä tekevät. Harvinaisuus on ainutlaatuista <3


Vaikka viikkoon on taas mahtunut, mutta pitää sanoa, että tämä viikko on monella tapaa avannut silmiäni tähän maailmaan. Jos on jotain huonoa, on aina jotain hyvääkin. Tästä minulla olisi miljoona esimerkkiä. Ja hyvä niin. Koska ne on asioita, jotka saa meidät pysymään pinnalla. 

Päivästä toiseen,

viikosta toiseen,

ja mikä tärkeintä,

vuodesta toiseen.



4 kommenttia:

  1. Itsekkin pienenä useita kertoja viettäny sairaalassa ja ollut siellä ihan pienestä asti jopa kuukausia kerrallaan.
    Oli itselläkin maha vaivoja ja nenämahaletku ja kokenut todella monta leikkausta. Mutta nyt kaikki hyvi.
    Toivottavasti kasper paranee ja paraneekin ♥ ne pehmot on kaikista tärkeitä sairaalassa olevalle lapselle♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana että kaikki nyt hyvin <3 odotan sitä hetkeä, kun voi itsekin sanoa noin. Mutta kaiken kanssa oppii elämään :) Ja eiköhän Kasperin vointikin tästä joku päivä ala tasaantumaan :)

      Poista
  2. Moikka! Löysin vasta blogisi ja oonkin täällä lukenut jo monen monta postausta. Kasper on niin suloinen! :) Senkin takia tää blogi on tosi mielenkiintoinen, sillä itselläni on 2-vuotias erityslapsi Rasmus. Rasmus on täysin sokea (septo-optinen dysplasia), sekä lyhytkasvuinen (Mulibrey Nanismi). Kaikkea hyvää teille ja sulle superisti voimia arkeen! Jos haluat käydä lukemassa blogiani, niin tässä osoite. http://hennaana.blospot.fi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viestistäsi! Olenkin käynyt lukaisemassa blogiasi ja jään seuraamaan uusia postauksia! :) Mulibrey diagnoosina on minule tuttu, teemme paljon ko.yhdistyksen kanssa yhteistyötä. ihania ihmisiä <3 Kiitos voimientoivottelusta, ja sitä samaa sinne! :)

      Poista