Onko onnellisuus omasta ajatusmaailmasta kiinni?

Viimesiin viikkoihin on taas mahtunut kaikenlaista, iloa ja surua...

Vaikka viime viikko olikin tosi rankka, ehdittiin onneksi hieman löysemmän aikataulun vuoksi näkemään myös ystäviä ja sukulaisia, ihanaa pitkästä aikaa! Puistoilemaankin päästiin yhtenä päinä, ja Kasper sai istua ekan kerran hiekkalaatikolla (toki pysyi pystyssä takana olevan palkin avulla juuri ja juuri kuvanottohetken...) ja Soukan puistosta löysimme sellaisen vauvakeinun, jossa Kasper pystyi viltin avulla tuettuna olemaan hetken keinumassa! Voi kuinka uutta ja ihmeellistä tämä kaikki olikaan!

Reilu viikko sitten jouduttiin Kasperin kanssa taas osastolle, koska vatsa ei lähtenyt edelleenkään toimimaan itsestään. Kukaan ei nyt edelleenkään tiedä, mikä ongelman syy oikeasti on. Onko edellisten leikkausten jäljiltä tullut mahdollisesti kiinnikkeitä tai onko suolistossa tapahtunut jotain muuta muutosta?

Kahvin voimalla elossa...

Vanhempien karu kahvihuone ja "lepohuone"

Viikko sitten sunnuntaina kotiuduttiin "vatsa lähes tyhjänä" sairaalasta. Kasper oli samaisena aamuna juonut maitoa puuron kanssa, jonka jälkeen maidonjuonti tyssäsi täysin. Pullon kun laittoi suuhun alkoi huuto, rimpuilu tai vastaava. Poika iski hampaat ja huulet yhteen ja vihaisesti murisi kun pullo lähestyi huulia. Ei, ei maitoa, ei! Kyllä on temperamenttinen tapaus. Samaisena sunnuntaina alkoi osastolla ollessa myös räkätauti, ja ajattelin että tämä neste-kielteisyys johtuu nyt varmasti tästä räkäisyydestä, onhan se hankala juoda mitään kun nenä on aivan tukossa.

Sunnuntai-maanantai-yö oli aika hankala. Poika nukkui lähestulkoon koko yön mun sylissä. Siis hän nukkui - minä valvoin. Mutta toisaalta, itku silmässä rättiväsyneenä mietin, että lapsellani oli siinä turvallista olla. Turvallista ja mahdollisimman hyvävointista. Me ei olla vielä saatu sähkösänkyä, joten pinnasängyn päätyä on hieman hankala lähteä nostamaan (kyllä, meillä on kirjapinoja jalkojen alla jo turvattomuuden rajaa myöten)... Mutta pääasia oli se, että poika sai edes hieman unta.

Aamulla lähdimme Lastenklinikalle suunniteltuihin tutkimuksiin. Vuorossa tällä erää olivat virtsatietutkimukset urodynamia ja mictiokystografia (kauheita sanahirviöitä). Näissä tutkimuksissa mitatiin mm. rakon painetta, jäännösvirtsan määrää, rakon kokoa ja rakennetta, virtsateitä, takaisinvirtausta munuaisiin ym. Poitsu katetroitiin kummassakin tutkimuksessa erikseen, ja rakkoa täytettiin nesteellä/varjoaineella ja kuvauksessa/mittauksissa sitten katsottiin mitä tapahtuu. Toisessa tutkimuksessa lääkäri oli paikalla, ja hän jotain pientä siinä sitten puhuikin. Samat viat siellä oli edelleen, ehkä vähän helpompana. Lausunto, joka tulee jälkeenpäin, kertoo kuitenkin sitten enemmän kun ehditään verrata aiempiin tuloksiin. Ja ensi viikolla meillä on kuitenkin urologin ja nefrologin vastaanotto, jossa kuullaan kaikki tutkimustulokset ja mitä niiden perusteella tullaan tekemään jatkossa.

Maanantaina klinikkakäynnin jälkeen alkoi astmalääkkeen tarve kasvaa reilusti ja yskä oli piinaava. Haukkuva, kuiva yskä, täysin laryngiittiin (kurkunpään tulehdus) sopien. Astmalääkkeiden väli tiheni ja tarve kasvoi, ja iltaa kohden sen vaste koko ajan huononi. Edelleenkään, puolitoista vuorokautta jälkeenpäin, poika ei suostunut ottamaan pulloa suuhun. Kiinteät meni kyllä ihan ok, kunnes iltapuuron sitten kotona oksensi, limaisuuden takia. Samalla ulos tuli lääkkeet.. Typy mummolaan ja pojan kanssa päivystykseen.

Pikalounas sairaalassa, ainakin pysyy vähähiilarisella ruokavaliolla...

Tällä kertaa pitää kiittää Jorvin lastenpäivystystä uskomattoman nopeasta ja hyvästä toiminnasta! Parin minuutin päästä meidän tulosta lääkäri kävi jo katsomassa Kasperia ja totesi, että olkoon se mitä hyvänsä, poika otetaan osastolle seurantaan. Hengitys oli kamalan kuulosta, mutta saturaatiot olivat kuitenkin yllättävän hyviä. Kasper sai todella tehostetusti astmalääkkeitä, joiden avulla olo helpotti aina hetkellisesti. Isot Ventoline-määrät kuitenkin aiheuttivat sykkeen kovan nousun (noin 200), ja poika oli aivan hurjan vilkas. Jalat ja kädet heiluivat minne sattuu, koko ajan oli "kova meno päällä". ja mitä enemmän touhusi - sen huonommaksi hengitys meni. Yritä nyt siinä sitten rauhoitella poikaa joka nauraa jokaisesta "hyss"-sanasta ja riehuu sen jälkeen kahta kauheammin!

Osastolle päästiin, ja siellä oltiin 3 päivää. Kasper sai paljon astmalääkkeitä ja otettiin erilaisia verikokeita. Kaikki oli suhteellisen hyvin, verikokeiden tulokset sopivat virusinfektioon, niinkuin olin itsekin ajatellut. Kasper sai myös uutta avaavaa lääkettä, spiran kautta, joka selvästi sai sitten tilanteen helpottamaan. Kotiutumispäivän aamuna, keskiviikkona, Kasper vihdoin suostui juomaan 40ml maitoa puuron päälle. Se oli hieno juttu, koska olin ihan neuvoton itse sen juomattomuuden kanssa. Yritin jo lääkärille puhua, etten suostu lähtemään ilman nenämahaletkua kotiin (jos päästäisiin kotiin), mutta hoitajat ja lääkäri piti juomattomuuta mitättömänä asiana, söihän poika kuitenkin sosetta ja puuroa. No, oman ajatukseni mukaan noin 6-7dl vaje per päivä kyllä jossain vaiheessa tekee varmasti jotain elimistölle...

Kotona Kasper stoppasi uudestaan maidonjuonnin ja loppuarkipäivät oli kyllä todella kovaa taistelua, taas. Tuntui, ettei oikein enää mukana pysy kaikessa siinä kirjaamisessa, huolessa, miettimisessä, arvioimisessa ym. Suolisto oli edelleen toimimaton, yskä kauhea, astmalääkkeitä meni jatkuvasti, poissaolokohtauksia tuli reippaasti, uni oli hieman katkonaista, lämpöilyä välillä... huoh! Sitä aina jälkeenpäin miettii, miten tuollaisistakin ajanjaksoista on sitten selvinnyt kunnialla (hengissä) läpi.

Toissapäivänä, perjantaina, Kasperin vatsa piti taas toimittaa. Samalla vatsantoimituslääkkeen jälkeen Kasper kuitenkin sai niin paljon epileptistä kohtausta, että piti antaa myös kohtauslääke.. No.. Koko kropan rentouttava vahva kohtauslääke ja vatsan toimintaa edistävä ruiskeliuos.... Asian tässä kohtaa ymmärtäville ei varmasti tarvine selittää enempää.. ONNEKSI äitini oli auttamassa... Kyllä voi sanoa että oltiin kahdestaankin vähän kusessa........ tai siis paskassa..

Mutta vatsa siis tyhjentyi, kokonaan. Ja epilepsiakohtauskin laukesi, vaikka aluksi näytti että Kasper vaan vajosi täysin toiseen maailmaan silmät tuijottaen jonnekin aivan muualle maailmaan. Olo kuitenkin taisi helpottua monella tapaa sen jälkeen, ja viikonloppu menikin hoidossa sitten ihan kivasti. Itse oli viettämässä pitkästä aikaa ansaittua vapaailtaa/yötä Näkövammaisten lasten vanhempien yhdistyksen porukan kanssa kylpylähotelli Aulangolla. Vertaistuki ja keskustelu tuli kyllä tässä kohtaa tarpeeseen, niin stressaavat viikot on viimeiset viikot olleet!

Kasper pääsi muuten vihdoin istumaan autoon uuteen apuvälineturvaistuimeensa! Voi sitä outos kiljahtelua, joka kuului takapenkiltä, kun vihdoin mentiin kasvot menosuuntaan ja jalat pääsivät heilumaan vapaana istuimen edessä!

Tänään sunnuntaina Kasper tuli kotiin hoidosta. Eilinen oli tosiaan mennyt tosi hyvin ja aamullakin Kasper oli todella iloinen ja kontaktiin tuleva. Illasta alkoi taas poissaolevuus ja sellainen epänormaali olo, puuron syönnin (ja lääkkeiden) stoppasi aivan täysin, eikä pullokaan enää suostunut menemään suuhun. Aikansa Kasper makoili mun sylissä yrittäen nukahtaa, mutta pienet säpsyilyt herättivät hänet jatkuvasti uudestaan kevyestä unesta. Muutaman kerran kun Kasperille oli tullut outoja värinäkohtauksia, sai hän taas kohtauslääkettä ja hetken päästä nukahti takaisin syliin.

Tässä mä nyt istun omalla sängyllä, kuuntelen pojan hengittämistä ja näpyttelen pilkkopimeässä tietokonetta. Kello on sen verran paljon, että isommatkin tytöt kuuluisivat jo nukkumaan tähän aikaan! Huomenna taida soittaa epilepsiapolille ja pyytää lääkärin soittoa. Mitäköhän seuraavaksi keksitään...

Tämän loppuun pitää vaan sanoa yksi asia.. Mä istuskelin maanantaina esikoisen allasterapian ajan uimahallin höyrysaunassa ja porealtaassa (joo kyllä, tein mä muutakin..). Mä yritin ajatella asioita. Yritin mietiä asioita paljon syvällisemmin, mihin normaalisti olisi aikaa. Mähän siis tunnetusti en voi hetkeäkään istua paikallani miettimättä tai tekemättä jotain. Mutta mä rupesin ajattelemaan, kuinka paljon meidän ihmisten onnellisuus lähtee oikeasti siitä mitä me meidän elämästä ajatellaan. Ei nyt ole tarkoitus se, että pitäisi ajatella, että "muilla voi mennä paljon surkeammin", vaan ihan jokainen omalla kohdallaan. Meidän tilanne nyt on vaan tää, mutta miten mä voin omalla ajatustavallani parantaa omaa oloani? Saada ne negatiivisetkin päivät, hetket, tunteet ja tilanteet muuttumaan edes vähän siedettävämmäksi? Jos mä yritän ajatella asiaa niin, että mä itse asiassa olen aika onnellinen, vaikka mun elämässä on paljon vaikeita asioita, sairastelemista, vammaisuutta, epänormaaliutta, stressiä, ahdistusta, väsymystä, huutoa, itkua, yksinäisyyttä... Niin on siinä monta ripausta onnellisuutta, iloa, naurua, tyytyväisyyttä ja onnistumisen tunnettakin! Ja jos mä keskityn niihin positiivisiin tunteisiin ja niiden esille tuomiseen, voi ne negatiivisetkin asiat olla hieman positiivisempia. Ei ne sieltä mihkää poistu, mutta voivat ehkä muuttua hieman oman pään sisällä.

Mä olen edelleen pessimisti, koska totuus vaan on se ettei pessimisti pety. Justiin yhden työntekijän kanssa puhuttiin siitä, kuinka oma temperamentti vaikuttaa aika paljon omaan suhtautumiseen koskien monia asioita. Mä olen tietyllä tavalla, ainakin omasta mielestäni realisti. En toivo liikoja, enkä kuitenkaan aina odota pahintakaan. Palko mun sisällä kuitenkin aina on, koska meitäkin kohtaa jatkuvasti uudet pettymykset toisten perään. Mutta ehkä realistista on myös ajatella, että aurinko pilkahtelee nyt yhä enemmän ja enemmän :)