Näkövammaisten kurssi, tutkimuksia ja maitoallergiaa

Voiko jokaisen kirjoituksen aloittaa sanomalla että huh, olipahan taas hulivili viikko? Tai olipas taas rankka viikko? No, näin se tuppaa menemään. Jokainen selvitty viikko on aina yksi viikko vähemmän vuoden 52 viikosta! (Jotain positiivista, vaikka sitten alkaa taas seuraavat 52, masentavaa..)

Viime viikolla olimme kolmena päivänä sairaalalla. Maanantaina meillä oli neurologian kuntoutusosastojakso, ihan yhden päivän mittainen kuitenkin vain. Tapasimme käynnillä meidän neurologin, omahoitajan, kuntoutusohjaajan, puheterapeutin ja ravitsemusterapeutin. Sain positiivista palautetta kotiharjoittelusta ja -kuntoutuksesta. Puhuimme kuitenkin, että koti ei ole kuntoutuslaitos, ja joskus minunkin on höllättävä otetta. 

Puheterapeutin tapaamista tietyllä tavalla pelkäsin. Viimeksi asetettiin tavoitteita, ja odotus oli, että helmikuun alkuun mennessä Kasper on siirtynyt normaaliin kevytmaitoon, ja/tai oppinut syömään enemmän ikää vastaavaa rakeista ruokaa. Tämä ihan hyvän ravitsemuksen kannalta, koska 5kk soseissa ei ole niin paljon ravintoaineita ja normaalia maitoakin pitäisi jo alkaa tämänikäisenä saamaan hyvän kasvun tukena. Kumpaankaan emme olleet päässeet vielä. Tämä jännitti ja ahdisti etukäteen, tuntui että olen itse mokannut nyt, tai että en ole tehnyt itse tarpeeksi. Onneksi nämä ajatukset torpattiin suoraan. Puheterapeutti kehui minua siitä, miten paljon olen tehnyt töitä Kasperin kanssa. Hän myös totesi, että Kasperilla on luultavasti suun tuntoaistimus heikkoa, jolloin hänen on vaikeaa erottaa karkeita paloja sileästä soseesta. Kuulemma helpompi olisi soseuttaa normaalia ruokaa hänelle, jolloin karkeusaste olisi sama koko ruuassa. Näin ei tulisi ikäviä "pala-yllätyksiä" ja syömisen opetteleminen olisi varmasti jo helpompaa! Lisäksi puhuttiin, että jos seuraavalla kuntoutusosastojaksolla on vielä syömisen kanssa ongelmia, saataisiin puheterapialähete, joka voisi olla tällaista ohjausta sen syömisen harjoittelemisen kanssa. Hienoa että asiaan puututaan jo näin varhain ja minun omaa tekemistä täällä kotona tuetaan!

Kuntoutusohjaajan kanssa käytiin läpi ajankohtaisia asioita aika pikapuoleisesti, meillä on pian palaveri jossa hän tulee meille puolustamaan meidän etua vammaispalvelun kanssa pidettävään palaveriin, jolloin myös ehdimme puhua asioista enemmän, Olenkin soitellut hänelle aiemmin ahkerasti eteen tulleista asioista, joten hän oli aika hyvin perillä kaikesta.

Ravitsemusterapeutin kanssa käytiin läpi tämänhetkinen ravitsemus ja oma huoleni maitoallergiasta, jota kukaan ei usko olevan. Tuntuu, että tämä on iänikuisuuskysymys, ja tätä tekstiä kirjoittaessa olemme tosiaan vaihtaneet normaalimaidon soijamaitoon ja entiseen on tapahtunut merkittävä muutos - tästä kirjoitan myöhemmin lisää. Puhuttiin myös, että palaan hänelle jos otamme toisenlaisen ruokavalion käyttöön, jolloin mietitään ravitsemusohjeet uudestaan. Proteiinit ja muut lisät päätettiin vielä jatkaa, kun painon heittelyäkin on vielä ollut. Paino on välillä hieman notkahdellut alaspäin, mutta onneksi tullut sitten aika kivasti taas ylös.

Lääkärin kanssa ei paljoa suunnitelmia tehty, muuta kun tulevasta toukokuun uudesta jaksosta, jossa tehdään sitten tämä laajempi kuntoutussuunnitelma sitten uudestaan. Hän kuunteli kaikki toiveeni ja vaatimukseni, ja otti asiat kyllä suhteellisen hyvin. Puhuttiin myös apuvälinetarpeista, joiden "rattaat" pistettiin myös eteenpäin. Kaikinpuolin hyvä päivä oli :)

"veljekset kuin ilvekset" vai miten ne tuppaa sanomaan :)

Keskiviikkona käytiin sitten oksentelu/allergia-asioista lääkärissä. Esitin huoleni oksentelusta, levottomuudesta, itkuisuudesta, vatsan vääntelystä ym.ja totesin, että uskon Kasperin maitoallergiaan. Lääkäri oli sitä mieltä, että kun verikoe 4kk sitten oli näyttänyt negatiivista, ei allergiaa voi olla. Itse kuitenkin tiedän, että verikoe ei kerro kaikkea, ja jäin edelleen hyvin vahvaan uskoon ko.allergiasta. Saimme reseptillä laktoositonta maitoa, epäillyn tilapäisen laktoosi-intoleranssin vuoksi (norovirus saattaa kehittää suolistoon tilapäisen laktoosinsäätelyongelman). Apteekissa ei kuitenkaan ollut tätä maitoa, ja myöhemmin selvisi että sitä ei saa tukustakaan. Siirryimme torstaina käyttämään omasta päätöksestäni soijamaitoa.

Perjantaina meillä oli illan hoitaja. Kävimme tytön kanssa katsomassa Disney On Ice-shown, ja oli ihana että meillä oli ihanaa yhteistä aikaa kahdestaan. Huoli Kasperista oli kuitenkin kova, kun hän oli niin kipuillut ja epileptistä toimintaakin oli aika paljon ollut sinä päivänä. Kasper oli kuitenkin onneksi ollut ok ja nukahtikin suhteellisen fiksuun aikaan.

Sinä yönä se sitten muuttui. Kasper alkoi nukkumaan taas kokonaisia öitä. Rohina hävisi, itkuisuus hävisi, levottomuus hävisi.. Sieltä kuoriutui poikani, joka jaksoi jutella, jaksoi olla hieman mahallaan, jaksoi ottaa vuorovaikutuskontaktia. Poika joka ei ollut kipeä, ja joka pystyi nukkumaan. Pe-la, la-su ja su-ma yö menivät nukkuessa 12-13tuntia putkeen. Ei maitoallergiaa?

Sunnuntaina kävimme Lastenlinnassa aivosähkökäyrillä. Hoitajan mukaan ne näyttivät ihan hyviltä näin nopeasti silmäillen, mutta nyt muutaman päivän päästä lääkäri soittaa sitten tutkimuksesta ja mietitään tulevia lääkeasioita. Pitääpä taas tehdä listaa mieltä painavista asioista, että muistaa kaikki sitten h-hetkellä kysyä.

Sitten koitti maanantai.. Paljon odotettu sopeutumisvalmennuskurssi Näkövammaisten Keskusliitolla Iiriksessä, Itäkeskuksessa. Mun odotukset oli todella korkealla kurssia kohtaan, mutta ne kyllä murenivat ensimmäisen 3 tunnin aikana todella kovaa. Paljon väärinymmärryksiä, sellaisia apuvälineitä ei ollutkaan mitä luultiin, ja ruokailu- ja majoitusjärjestelyissä oli aika paljon säätämistä. Olin maanantaina niin ahdistunut kurssilla, etten muista moneen päivään olleeni. Onneksi viikko sitten lähti vähän paremmin käyntiin tiistain uinnin jälkeen. Meillä oli allasterapeutti ohjaamassa meitä vanhempia näiden näkövammaisten (kaikki olivat osaltaan monivammaisia) lasten kanssa, ja saatiin paljon hyviä vinkkejä miten toimitaan pienten kanssa uima-altaassa ja yleensäkin vedessä. Taidampa joku päivä lähteä lasten kanssa jopa uimahalliin kun tämä infektiokierre helpottaa! Helsingissä olisi jopa erityislasten uintiryhmä, mutta sen järjestämiseen tarvitsee aika paljon säätöä, joten se saattaa tältä erää jäädä.

Teimme lapsille koskettelukuvia ja Kasper oli aivan into piukeana näistä!

Huono kuvanlaatu käynnikkäkamerassa :/ Pitää yrittää löytää adapteri järkkärin muistikorttiin, niin saa kunnon kuvat siirretyä koneelle! Tässä lauletaan tuiki tuiki tähtöstä ja näytetään taskulampulla tähtien läpi

Viikko sujui ihan ok. Kasper itkeskeli todella paljon ja reagoi alati muuttuviin ihmisiin ja meluun/häslinkiin. Yöt menivät huonosti ja neste ei meinannut pojalle maistua. Alkoi jo näkymään kuivumisen merkkejä ja mähän toki olin asiasta ihan paniikissa. Keskiviikkona käytiin lääkärissäkin kun tuntui, että Kasper on jostain kipeä. Nostihan se sitten vähän lämpöäkin, mutta pahan silmätulehduksen lisäksi ei suoraa syytä löytynyt. Perjantaina olin 4 yön valvomiselta jo niin loppu, että halusin vain nopeasti kotiin. Ihana viikko, mutta pirun pirun rankka! Kasper oli ainoa sokea, mutta ihana kun kurssilla oli monivammaisia lapsia muitakin. On se niin erilaista, kun että vain näkö olisi huono.

Esimerkiksi tällaisia asioita pohdittiin ryhmässä, jossa kaikkien lasten näkövammat olivat aivoperäisiä.

Siitä sitten opettelemaan! ;)

Perjantaina pääsimme kotiin. Kasper oli nukkunut tosi huonosti päiväunia ja yritinkin kävelylenkillä saada pojan nukahtamaan. Loppukurssista Kasper oli alkanut taas kohtailemaan epileptisesti, ja yleensä meillä on pahenevan tilanteen merkki se, että Kasper ei kykene nukahtamaan. Sitten perjantaina alkoi olla niin paljon oireita, että jouduttiin sitten lääkitsemään. Onneksi se helpotti tilannetta ja Kasper nukkui yön todella hyvin. Lauantaina ja nyt sunnuntaina on ollut todella väsynyt, tänäänkin nukkui 3 päiväunet. Varmaan kerää kuitenkin tätä menetettyä unta takaisin viikolta. 

Meinasin jo menettää toivoni tästä maito-soijamaitotaistelusta. Kun Kasper tuli uudestaan kipeäksi, mietin, että onkohan se nyt sittenkään tätä? Oliko se jostain syystä sattumaa, että Kasper muuttui aivan täysin juuri silloin ja alkoi nukkumaan yöt hyvin? Mutta toisaalta, kurssi oli rankka minullekin vaikka olisin nukkunut yöt miten hyvin. Ihmiset vaihtuivat, päivä oli täynnä ohjelmaa ja vähän koko ajan oli kiire johonkin. Miksei se sitten olisi ollut rankkaa lapsillekin? Tämä viikonloppu osoitti sen, että luultavasti tässä ollaan ihan oikealla polulla maito-muutoksen kanssa.

Voi miten ihanaa oli taas illalla, kun Kasper nukahti tuttipullolle syötyään iltapuuron hyvin ja juotuaan pullollisen maitoa. Ja vaikka otin lähes tyhjän pullon pois suusta, ja vein pojan sänkyyn, ei hän hievahtanutkaan. Se, että lapsi saa nukkua rauhallisesti, levollisesti, hyvillä mielin - se tiiättekö ei ole mitenkään itsestään selvää! Ja sitten kun saa, niin se on niin kaunista. Niin ihanaa, ilman kipuja ja rauhassa. (huoh, tulee mieleen kuolema, mutta siis nyt ihan vain lapsen iltaunille menemisestä puhun :) )

Oma iloinen ihana itsensä <3

Ensi viikko tulee olemaan ihan mukava. Meillä ei ole kuin 2 käytiä klinikalle, silmälääkäri perjantaina ja torstaina ortopedi ja skolioositutkimukset. Kasperin selkäranka on alkanut mun (ja fyssarin) mielestä hieman kääntymään, mutta tuollahan se sitten selviää, en halua murehtia etukäteen. Ensi viikolla olis tiedossa myös vammaispalvelun palaveri, jota varten mulla on varmaan sitten ihan järjetön lista käsiteltäviä asioita; omaishoidon tuen maksuluokka, valaistusmuutostyöt, mahdollinen lisätuki kotiin, asunnon muutostyöjutut, taksimatkat, ja ööh.. olihan siinä listassa vielä paljon muutakin, mutta tätä se on, josset kirjaa ylös, mitään et muista!

Tänään hississä musta tuntui kun Kasper olisi katsonut peiliin ja HYMYILLYT! Ihan suoraan peiliin!

Toiveajattelua.