Alkuvuosi hyvien ja huonojen ajatusten seurassa

Alkuvuosi on erityislapsiperheessä aina hieman ahdistavaa, ainakin meillä. Maksukatot nollautuvat, ja moni asia on selvitettävä uudestaan. Kela tekee muutoksia, ja muutoksia tuppaa tulemaan vähän kaikilta tahoilta. Jokainen erityislapsen vanhempi on aina vähän pihalla vuoden alusta niistä asioista, mitkä nyt ovatkaan muuttuneet. Pakkaa sekoittaa vielä se, että jokaisessa kunnassa on vähän eri käytäntöjä. Toiset kunnat muuttavat omaishoidon käytäntöjä, kun toiset kunnat eivät tee muutoksia ollenkaan.

Pahoittelen jo tähän, etten ole ehtinyt vähään aikaan kirjoittaa mitään. Monesti olen asiaa miettinyt, mutta meillä on sairasteltu taas sen verran paljon, että illat (parhaimmat blogiajat) on mennyt ihan täysin lapsien vointia seuratessa.

Viikko sitten otettiin isosiskon kanssa pieni breikki ja lähdettiin käymään hotellireissulla Rantasipi Sveitsissä. Ihan yksi yö oltiin vain, ja illalla mentiin vasta niin myöhään että paljonhan ei keretty siitä huvista nauttimaan. Aamulla oli yhdistyksen hallituksen kokous, johon meillä oli hotellista joku 15km matkaa, joten saatiin nukkua aamulla vähän pidempään. Minulla oli ehkä vähän liian suuret odotukset hotellireissua kohtaan. Olen ollut pitkään vailla lomaa, ja siis ihan tosissaan lomaa vailla. Ajattelin, miten ihana on loikoilla valkoisissa lakanoissa, kirjoittaa ehkä vähän blogia samalla kun tyttö kylpee vaahtokylvyssä, syödä herkkuja sängyssä, katsella telkkaria, aamulla vierailla ihanalla valmiiksitehdyllä aamupalalla ja lähteä virkeänä ajamaan sitten Riihimäelle, jossa pitäisin sitten energiaa puhkuen hallituksen kokouksen (olen yhdistyksen pj). No, TOISIN KÄVI. 

Pääsimme hotellille, ja siellä meinas olla hieman ongelmia oikean huoneen löytymisessä (varasimme huoneen jossa on varmasti kylpyamme). Näin jo tyttäreni kauhistuneen ilmeen kun asiakaspalvelija ilmoitti ensin, ettei sellaista huonetta näytä nyt olevan saatavilla. No, onneksi se oli vain virhe, ja saimme huoneen jossa oli kylpyamme. Kello oli jo aika paljon kun pääsimme hotellille, joten kävimme hakemassa ravintolasta hieman iltapalaa, ja naurusta kikatellen toimme ruuat sänkyyn ja katsoimme samalla syödessämme telkkaria. Tyttö oli kyllä monesti sitä mieltä, että näin ei voi tehdä, mutta hihitellen söi ruokansa peiton alla makoillen. Hieman luxusta arkeen ;) Kerroin kyllä, että näin ei sitten kotona koskaan tehdä... Typy kävi kylvyssä ja hällä oli kyllä tosi hauskaa! Yritin samalla kirjoittaa blogia, mutta sain aikaiseksi kaksi lausetta, jonka jälkeen tuntui, ettei aivot vaan yksinkertaisesti toimi. Minkäänlaista fiksua tekstiä ei tullut, joten laitoin koneen syrjään ja keskityin telkkarin katsomiseen.

Nukahdettiin kymmenen aikoihin, ja nukuin kyllä niin surkeasti yön kun voi ikinä olla! Peitto ja tyynyt oli ihan kamalat, eikä nukkumisesta tullut mitään. Paljon oireileva olkapää äityi yöllä tosi pahaksi, enkä tietenkään voinut yöllä sitten nousta hakemaan särkylääkettä, joten kärsin about aamuun asti siitä kivusta ja unettomuudesta. Aamulla heräsin tukka sekasin, ärsyyntyneenä, ja tosi väsyneenä. Aamupalalla tuntui ettei mikään maita, mutta yritimme syödä mahdollisimman hyvin ajatellen tulevaa päivää. Aamupalan jälkeen luovutimme huoneen ja jatkoimme matkaa Riihimäelle. Tyttönen oli kyllä haltioissaan reissusta ja puhuu siitä edelleen, joten sen puolesta tavoite saavutettu, vähän aikaa kahdestaan tyttöjen kesken!

Ruokaa sängyssä ja Voice Of Finlandia! nautintoa :)

Tää viimenen viikko on taas ollut aika hässäkkää meillä. Arki on selvästi alkanut, ja siitä kertoo mm.kaikki kirjeet sairaaloista, kun ovat varanneet meille taas uusia aikoja. Tässä viime viikon aikana jokaisena päivänä on tullut ainakin yksi uusi ajanvaraus, ja vähän väliä jostain osastolta tai poliklinikalta soitetaan aikoja, tutkimuksia tai vastaavia. Kasperin astma on nyt ollut pahempana, ja sen takia ollaan tehty pari päivystysreissuakin. Kasper sai myös 16.korvatulehdus-antibiootin viime viikolla, ja toivottavasti ne nyt ensi viikon putkituksen jälkeen vähän rauhottuisivat. Samalla sai myös kortisonikuurin keuhkoihin, kun tuo hengitys oli aika vaivalloista ja astmalääkkeitä on mennyt aika runsaasti. Myös epilepsia on taas näyttänyt kynsiään, eikä oikein nyt tiedä mikä minkäkin tilanne on. Torstaina käytiin astmalääkärillä, joka ei uskaltanut nyt tehdä mitään lääkemuutoksia, koska haluaa nähdä putkituksen tulokset myös keuhkopuolella. Ymmärrettävää, mutta todella raastavaa odottaa putkituksen tuloksia.

Herra oli kasvanut nyt tosi kivasti, painoa oli tullut reippaasti lisää aikaisemmasta painonlaskusta huolimatta ja herra vaikuttaa muutenkin hyvinvoivalta infektioita lukuunottamatta! Saatiin tuossa kuukausi pari sitten ravitsemusterapeutilta "ukaasi", että jos ei helmikuuhun mennessä olla päästy siirtymään normaalimaitoon, ja/tai yli 5kk soseisiin, niin pitää miettiä miten ravitsemuksen laita sitten jatkossa. Ymmärrän toki huolen, koska yli 1-vuotiaan pitäisi saada muutakin kun 5kk soseita, mutta kun tuntuu että pienikin karkea pala ruuassa ja herra meinaa tukehtua. Yritä siinä nyt sitten totuttaa toisenlaiseen soseeseen.. No, sitä ollaan tässä pari viikkoa nyt tehty, suurinpiirtein tuloksetta, mutta ainakin ollaan vähän päästy maistelemaan uusia makuja. Mukaan otettiin kreikkalainen jugurtti, joka nyt näyttää menevän tosi kivasti! Myös Nanniin ollaan päästy lisäämään vähän normaalia kevytmaitoa, jei! Isoja pieniä muutoksia tässä arjessa :)

Välipalaa: kreikkalaista jugurttia persikalla, päärynää ja avokadoa!

Itse olen kyllä ollut tässä aikalailla poikki.. On pitänyt selvittää miljoonaa asiaa.. invataksilupaa, d-lausuntoja, matkakorvaustodistuksia ja kelan taksiasioita, vammaispalveluiden päätöksiä, kelan vammaistukia ja niiden oikaisuvaatimuksia, valituksia ja hakemuksia sinne tänne.. Lastenvalvojaa, omaa diabeteslääkäriä, haastatteluja, dokumenttiprojekteja.. Onneksi suurin osa asioista on jo saatu selvitettyä, tai taktisesti siirretty muiden selviteltäväksi. Ja nyt on jotenkin vaikuttanut siltä, että suurinpiirtein kaikki on sujunut; yksi soitto toiseen organisaatioon on saanutkin asiat rullaamaan ja joku on jopa joskus puolesta tehnyt jonkun lausuntopyynnön! Tästä iso kiitos kuuluu lastenklinikan kuntoutusohjaajalle, joka on tukenut henkisesti ja selvittänyt/pyytänyt paljon asioita puolestani. Tällaisessa tilanteessa tuollaiset ihmiset ovat kultaakin kalliimpia, uskokaa tai älkää!

Itsekin tässä eletään jänniä aikoja, diabeteslääkäri lupaili puhelimessa insuliinipumppua, jos vain sitoudun opettelemaan sen käytön! Muuttaahan se elämää paljonkin, mutta uskon että olisi hyvä motivaatio opetella hoitamaan itseään vielä paremmin. Hierojallakin kävin viikolla, kun hierontakoulu Atlas tarjosi omaishoitajille pienen rentoutushetken hieronnan merkeissä, tosi upea teko! Nyt on taas jotenkin tsemppi omasta terveydestä ja hyvinvoinnista meneillään, ja sitä yrittää ainakin pienillä teoilla sitten vaikuttaa positiivisesti omaan hyvinvointiin :)

Kasperin fysioterapia pääsi taas alkamaan kunnolla, kun kelasta tuli kuntoutuspäätös. Myönsivät meille 80kertaa fysioterapiaa tälle vuodelle, joka on siis 2-3kertaa viikossa, kun laskee loma-ajat pois, eli tässä ois sitten jumppaamista kerrakseen! Fysioterapia alkoikin eilen. Kasper ei ollut samaa mieltä, ja itkeskeli puolet ajasta sylissä, mutta juttelimme terapeutin kanssa sitten Kasperin voinnista ja kehityksestä. Kerroin miten minua hieman ärsyttää, kun aina puhutaan miten "hienosti toinen kehittyy" ja miten upeasti joku asia on edennyt tai vastaavaa. Tiedän sisimmässäni, että Kasper on paljon ikäistään jäljessä, ja niin tietävät kaikki muutkin. Aina kuitenkin puhutaan vain positiivisen kautta, miten joku on kehittynyt, mutta kukaan ei koskaan sano ääneen sitä, miten paljon poika tosissaan on jäljessä ikäistään. Enkä nyt tarkoita sitä, että aina pitäisi ajatella negatiivisesti. Mulle aina sanotaan että etsi kaikesta jotain positiivista ja hittovie, niin mä yritänkin, mutta on se raskasta silti kun tuntuu ettei kukaan puhu siitä todellisuudesta. Fyssarin kanssa sitten juttelimme, että osissa taidoista Kasper on jo 6-7kk ikätasolla, osissa vasta 3-4kk. Tosi karua, mutta totta. Tän mä halusin kuulla, eikä se nyt masentanut mua mitenkään enempää. Enemmänkin olin tyytyväinen, että jonkun kanssa puhuttiin asioista suoraan.

Lapseni on vammainen. Se pelottaa. Se pelottaa ihan helvetisti. Mutta toisaalta, ihan mitä tahansa tapahtuu tai tulee eteen, mä rakastan lastani, lapsiani.. maailman eniten. <3