Kun tervettä päivää ei (taas) näy...

Noniin. Arvasinhan minä sen. Seuraavan kerran kun kirjoitan, ei taaskaan ole kauhean positiivista luettavaa. Ei, ei olla terveenä, eikä ei, ei ole helpottanut, oikein mikään. Uusi vuosi, uudet kujeet, ehkä? Toivotaan hyvin hyvin paljon näin. Edes vähän helpompaa. Niinkuin joku sanoi fiksusti kun taisin päivittää facebookiin jotain että "selvitty tästä vuodesta - selvitään seuraavastakin" että olispa se muutakin kun selviytymistä. Niin, se on totta. Olispa se muutakin kun selviytymistä.

Joulu oli ja meni. Oli toki ihana viettää aikaa perheen kanssa, parasta. Kasperkin oli vähän jo paremmassa kunnossa, yskä hellittämässä mutta tosi räkänen. Jaksoi kuitenkin hienosti jo hymyillä ja seurustella pikkunen, vaikka kipeenä edelleen. Tytön olo taas on alkanut vähitellen olla vähän huonompi, yskii puuskittain kovastikin, kurkku on kipeä, mutta eiköhän hänkin pian ala tästä tervehtymään.

Joulun jälkeen olin kyllä pari päivää ihan poikki. Annoinkin itseni suosiolla levätä ja vaan olla. Huomasin kyllä että pää alkaa hajota neljän seinän sisälle kun lasten sairasteluiden vuoksi ei paljon asiaa kotoota pois ollut. Varsinkaan ulkoilemaan tai kyläilemään. Äiti on onneksi ollut isona apuna lasten kanssa, on saanut vähän lepäillä välillä ja mikä tärkeintä - käsiä vähän vapaaksi. Ja onneksi on ollut näitä pyhiä, niin ei ole voinut asioita hoidella eikä niitä ressailla.

Ennen joulua saapuivat meidän apuvälinerattaatkin! Voi sitä ihmetystä, kun eka reissu tehtiin ulkoilemaan (terkkariin) niin, että Kasper istui rattaissa. Vaikkei mitään voinut nähdäkään, kokemus varmasti oli vähän outo - ja samalla aika hauska. Aiemmat kerrat poitsu on aina maannut vaunuissa, mutta nyt näytti niin isolta pojalta! Ja rankkaa oli, koska unikin sitten tuli :)

Terkkarissa totesivat, että siskolla on vesikello kurkussa - epäily siis enterorokosta heräsi. Tytölle taas se olis neljäs kerta. Ihmeteltiin vain hoitajan kanssa miten Kasper ei olis sitä saanut. No, onhan Kasper ollut tosi kipeä, varsinkin kurkku, ja suun ympärillä on ollut jotain kevyttä näppylää... Mutta typyn ensimmäinen entero oli suoraan sanoen täyttä helvettiä, kymmeniä ja taas kymmeniä rakkoja ympäri kroppaa, nielua, taipeita... Että jos tää nyt enteroa on ollut niin aika vähällä ollaan päästy! Jälkeenpäin epäilen kyllä, että typyn rakkula oli ehkä jotain muuta, tiedä sitten..

Joulu meni onneksi rauhallisesti joo, mutta joulun jälkeen alkoi sitten epilepsia kiusaamaan. Ensin päivällä useita poissaolokohtauksia - erityisesti iltapuurolla. Sitten nukkumaanmennessä useita spasmisarjoja. Juuri kun harkitsin kohtauslääkkeen antamista, ne sitten rauhottuivat. Yö meni kuitenkin tosi huonosti, poika oli tosi itkuinen ja outo, ei oikein suoraa syytä itkulle löytynyt. 

Seuraavana päivänä oli sitten hoidossa päivän. Oli ollut poissaoleva, todella säikky, ei missään nimessä oma itsensä. Itkeskeli ja oli levoton, ei ollut rauhoittunut nukkumaan. Illalla kotona iltapuurolla taas useita poissaolokohtauksia, ja todella todella säikky. Jokainen ääni, liike tai muu "epänormaali" sai pojan itkun partaalle, mikä ei kuitenkaan ihan näin voimakkaasti ole normaalia. Nukkumaanmennessä alkoivat säpsyilyt, spasmit. Sarjoissa, useita peräkkäin, eikä tilanne rauhoittunut millään. Lääkäriä varten sain useita videopätkiä joita en oo vielä edes katsonut läpi. Jotain niille kuitenkin varmaan saatiin napattua, on sitten todistusaineistoa :) Hieman erilaisia kohtauksia kun aikasemmin ja muutenkin meidän epilepsiatilanne on tätä 1-2vk lukuunottamatta ollut kyllä tosi rauhallinen. Huoh. No, lääkitsin ensiapulääkkeellä sitten illalla ja konsultoin vielä yöllä osastolle. Todettiin, että jos ei kohta ala rauhoittua, niin ambulanssilla sitten sairaalaan, mutta muuten yhteys maanantaina aamulla osastolle. Luultavasti lääke vaihtuu alkuviikosta, ja se tietenkin joudutaan tekemään osastolla.

Tässähän tätä härdelliä on siis riittänyt. Välillä hymyilyttää ja tuntuu elämä joskus voittavan. Välillä tuntuu ettei tästä harmaasta arjesta saa mitenkään hyvää tai positiivista. No, nyt mennään kuitenkin kirjaimellisesti päivä kerrallaan ja katsotaan mitä seuraavat tunnit tuovat.

Aurinkokin paistaa välillä - jopa risukasaan :)

Paljon ois kirjotettavaa.. Paljon ajatuksia, kuulumisia, mietteitä ja kaikkea mitä vois täällä purkaa ja jakaa. Nyt kuitenkin alkaa tämänkin äidin kurkku olemaan niin kipeä ja silmiä särkemään (ja rähmiihän ne munkin silmät nyt ekaa kertaa vuosikausiin) että pakko ruveta sulkemaan konetta ja menemään pojan viereen nukkumaan. Onneksi alitajuntaisesti herään kaikenlaiseen epänormaaliin, joten ei ihan täysin tarvitse lasten vointia hereillä valvoa. Mutta niinhän se on, että huoli on päivin ja öin. Kumpa lasten olo helpottaisi pian :)

Ainiin, aloitettiin joulun jälkeen tämän härpäkkeen kokeilu, eli tässä "jutussa" on pussi, johon laitetaan hedelmää tai vastaavaa (meillä päärynä toimi ensimmäisenä kokeiluna) ja kahva josta voi pitää kiinni. Kasper ei ihan heti kyllä hiffannut mitä tällä tehdään, mutta vajaa puolen tunnin aherruksen jälkeen päärynästä oli enää puolet jäljellä - ja hyvää oli! jei :)