lauantai 20. joulukuuta 2014

Joulun odotusta ja ahdistusta erityislapsiperheessä

Väsyttää. Väsyttää, väsyttää ja väsyttää. 

Viime postauksessa kirjoittelinkin, kuinka antibioottikuuria on mennyt jo 5 päivää ja Kasperin olo alkoi helpottamaan. Se oli ihanaa. Jotenkin se, kun lapsen olo helpottaa, on niin upea tunne. Se saa herkästi itkun silmään.

Nyt on lauantai. Viime maanantaina aloin ihmettelemään, kun Kasper alkoi olemaan todella poissaoleva. Poissaolokohtauksia, jotka liittyvät myös tyypillisenä meidän epilepsiaan, ja joita normaalisti tulee 1-2krt viikossa (niin että ne huomataan), niitä tulikin sitten ainakin 10, ellei jopa 15 päivän aikana. Ajattelin ensin, että no, tää on vaan joku jumituspäivä. Toisaalta niin voi ollakin, mutta alkoihan siinä sitten huoli vähän heräämään iltaa kohti. Ajattelin, että nää on "vaan poissaoloja", eikä esim.kouristuskohtauksia, mikä on sinällään hyvä. Toisaalta jälkeenpäin sätin paljon itseäni siitä ajatuksesta. Koskaan ei voi sanoa että nämä ovat "vain" näitä kun puhutaan vakavista asioista, lapsen kehitykseen, kasvuun ja hyvinvointiin liittyvistä asioista. Yksikin poissaolo on merkki aivojen epänormaalista käytöksestä.

Maanantai-iltana laitoin Kasperin normaalisti nukkumaan. Muutaman kerran omia iltajuttuja tehdessäni havahduin siihen, että Kasper alkoi yhtäkkiä huutamaan sängyssään pelästyneenä. Sehän voi olla mitä vain, mutta myös epileptistä. Säpsyilyt, eli meille tyypilliset epileptiset kohtaukset, ovat monesti juuri näitä joko yksittäisiä, tai ryhmissä tulevia säpsyily, nykimis,ym.sarjoja tai yksittäisiä spasmeja. Yöksi otin varmuuden vuoksi Kasperin viereeni, että voisin seurata häntä paremmin. Heräsin useita kertoja - ainakin kolme tai neljä kertaa yössä siihen, että poika säpsähti rajusti ja alkoi sen jälkeen huutamaan paniikissa. Rauhoittuminen kesti useita minuutteja.

Seuraavana aamuna minulla alkoi uuden tv-sarjan kuvaukset, jotka kestivät iltaan asti. Olin huolissani koko päivän. Kasperin kummitäti oli hoitamassa lapsia, mutta minun oli silti laiteltava useamman kerran viestiä kotiin, onko mitään epileptistä ollut havaittavissa. Ihan vain sen takia, pitäisikö minun lähteä kuvauksista kesken päivän kotiin ja vietävä poika Lastenlinnaan - tai ainakin konsultoitava meidän hoitavaa neurologia. Kohtauksia - minkään tyyppisiä - ei päivällä tullut joten pystyin olla suht.normaalilla mielellä. Illalla kuitenkin kummitädin kanssa juteltuamme kuulin että iltaa kohti oli taas tullut poissaoloja, joten päätin vielä myöhemmin soittaa epilepsiaosastolle ja konsultoida sieltä sairaanhoitajaa. Juttelimme yön lääkityksestä, jos jotain tulisi, miten niihin reagoisin, milloin soittaisin ambulanssin ja milloin lääkitsisin. Päätimme myös että heti aamusta soittaisin epilepsiapolille ja juttelisin neurologin kanssa tilanteesta.

Aamusta soitin neurolle ja hän soittikin sitten iltapäivällä takaisin. Päätimme jäädä seuraamaan tilannetta. Tämän lääkityksen kanssa lääkitys normaalisti vaihtuu noin 6kk diagnoosista, joka olisi tammi-helmikuussa, mutta hän suunnitteli, josko lääkitystä vaihdettaisiin hieman aiemmin, vaikka jo tammikuun alkupuolella. Jos siitä olisi sitten jotain apua. Tietenkään koskaan ei tiedä miten uusi lääke käyttäytyy, ei koskaan. Voihan se olla että epileptiset kohtaukset lisääntyvät, lääkkeellä ei ole jostain syystä mitään vastetta. Tai sitten se vie pois loputkin kohtauksista ja oireista. Tämä jää siis nähtäväksi, ja toivomme parasta.

Saimme myös meidän uuden apuväline-turvaistuimen kotiin ja maanantaina tulee sitten vielä apuvälinerattaat, hienosti, nopeasti hoidettu kaikki ennen joulua. Ehkä sitten joulun jälkeen saa hetken hengähtää rauhassa!


Keskiviikkona nousi pojalla lämpö. Illalla oli aika poikki-oloinen mies, mutta nukkui yönsä ihan kiitettävästi. Torstaina meillä oli aamusta onneksi lastenhoitaja, sain yhdet lisäkädet tänne. Tuntuikin siltä, että kaipasin juttuseuraa ja toisia käsiä, että sain tehtyä muutakin kun vahdittua Kasperia. Päiväunille mentäessä kuume oli 38,4 ja herätessä - lastenhoitajan lähdettyä - 39,7. Kasperilla ei koskaan ole vielä ollut noin korkeaa kuumetta ja kyllä se pojasta näkyikin!


Perjantaina pojan vointi oli tosi epävakaa. Välillä näytti että kuumelääke puree ihan hyvin ja olo on suht ok, mutta sitten iltaa kohti tietenkin näytti taas huonommalta. Kuume pääsi nousemaan, hengitys huonontui, poika alkoi yökkimään, nesteet menivät entistä huonommin ym. Lähdimme käymään jorvissa ja pääsimme sieltä viime yönä 3 aikoihin kotiin. Kasper oli tosi kipeä! Mukaan saimme diagnoosit kummankin korvan tulehduksesta (viikko entisen kuurin loppumisesta) ja ilmeisestä laryngiitista - kurkunpään tulehduksesta. Lääkäri ehti epäillä vielä keuhkokuumettakin, mutta arvot näyttivät kuitenkin sen verran hyviltä ettei keuhkokuville ollut tarvetta. Influenssa- ja rs-virus onneksi suljettiin pois, joten pystymme olla taas hieman helpommin mielin kotona. Kasper kuitenkin valvoi koko loppuyön kovasti itkien, ja viime yön unisaldo on siis pyöreät 0.

Tämä päivä on ollut yhtä helvettiä - näin suoraan sanoen. Olen ollut niin järkyttävän väsynyt, etten taas muista vähään aikaan olleeni. Olimme käymässä mummillani viemässä sinne meidän joulumuistamisen suhteellisen pikaisesti, koska aikaa tälle ei olisi ollut muina päivinä enää ennen joulua. Ja pääsimme toki onneksi vähän kotoota pois. Kasper on kuitenkin ollut todella kipeä koko päivän lääkityksistä huolimatta. Voi kumpa tulis poika vähän edes parempaan kuntoon, ja antibiootti ja kipulääkkeet auttaisivat.

Tyttäreni on kova laskemaan öitä jouluaattoon. Normaaliahan se on, mutta mitä vähemmän öitä on - sen ahdistuneemmaksi tulen. Varsinkin tänään. 

Tänään tuntuu siltä, että olen surkea äiti. Usko omaan jaksamiseen alkaa olla lopussa. Viimeyön valvominen on verottanut minusta niin paljon, etten tällä hetkellä halua edes joulun saapuvan. Mitä se minusta kertoo? Olen ahdistava äiti, joka ei ymmärrä lasten parasta? Tyttö niin kovin odottaa joulua, pilaanko alituisella väsymykselläni hänen ilon? Eihän se häneltä tietenlään pois ole vaikka olisinkin väsynyt ja ahdistunut, osaan sitä jotenkin peittää, ja jouluahan meillä silti vietetään. Saatiin jopa kuusi hankittua (kiitos rakkaan ystäväni), koristeltua se ja kovan pinnistelyn jälkeen jopa muukin kämppä näyttää vähän jouluiselta. Joulun tunnelman tavoittelu on kuitenkin haastavaa useammastakin syystä. Yksi on tietenkin se, että ulkona näyttää enemmänkin syyskuiselta pimeältä paskasäältä. Yleensä joulun alla olemme leiponeet, askarrelleet ja tehneet kaikkea muutakin jouluun liittyvää. Nyt koen, että olen niin mitätön kun hädin tuskin selviän joulusta vain olemalla. Minun ehkä kuuluisi panostaa tähän hieman enemmän - vai kuuluisiko?

Joulukuusen raakaversio - ilman 50 koristetta ja metreittäin nauhaa - johon rakas tyttäreni peitteli myöhemmin tämän kauniin muovikuusen.
Toisaalta odotan joulua kovasti. Lämpöä ja läheisyyttä, lasten riemua ja odottamista, joulupuuroa, saunomista, antamisen iloa. Sitä kun läheiset avaavat pakettejaan hymy kasvoillaan. Sitä, kun saa joskus itsekin jotain ja kuinka hyvältä tuntuukaan kokea itsensäkin rakastetuksi ja hyväksytyksi. Kuitenkin alitajuntaisesti pelkään ahdistuvani aattona vielä enemmän. Kiire, saunaan, syömään, vähän tilaa, ahdistaa. Suuttuuko joku, alkaako muitakin ahdistamaan? Minkälaisen shown Nelli-Sofia järjestää kun jännittää, kuinka paljon säätää ja vänkää vastaan, onko Kasper kipeä, itkeekö vai nauraako? Muistanko kaiken, löydänkö SOPIVAT VAATTEET? Olen lihonutkin tässä kuukausien aikana niin holtittomasti, ettei mikään vaate enää näytä hyvältä päällä. Onko lapsilla hyvä olla jouluna? Onko minulla ja LÄHEISELLÄNI hyvä olla jouluna?

Toivon kaikesta huolimatta läheisilleni, perheelleni, auttajillemme, hoitotiimille, tukijoille, ystäville, kavereille, tutuille, blogin lukijoille, kaikille, mahdollisimman rauhallista ja rakkaudentäyteistä joulunodotusta ja itse jouluaattoa.

 
Asioita pohdittuani minulla ei ole enää mitään asioita tekemättä ennen joulua. Joulusiivouskin on ulkoistettu ja se tullaan tekemään ennen jouluaattoa. Minun pitäisi siis nauttia, rentoutua ja järjestää ja antaa aikaa rakkaimmilleni. Varsinkin niille kahdelle ihanalle lapselleni, joita rakastan maailman eniten. Sille toiselle joka on ihan superinnoissaan odottamassa joulua ja joulupukkia ja sille toiselle pienelle raukalle, joka ei ikinä minua tahallaan valvottaisi läpi yön huutaen. Joka kuitenkin sanoisi - jos osaisi - että arvostaa läheisyyttäni ja huolenpitoani. Olen sitä mieltä, että erityislapset valitsevat vanhempansa. Ja tähän mietteeseen päätän tämän illan. Suljen koneen, vaihdan villasukat jalkaan ja käperryn untuvapeiton alle. Yritän ajatella, että jos tuo pieni kipeä mies tarvitsee vielä ensi yön minua, olen vieressä, vaikka koko yön hereillä valvoen hänen unta - jos niin on tarkoitettu.

1 kommentti:

  1. Voi Kasperia 😔 pikaista paranemista!

    Ei se joulu tunnu joululta kun ei oo lunta mutta sitä saadaan toivottavasti jo maanantaina! Rauhallista ja Levollista Joulua!

    VastaaPoista