Ei normaali liikuntavammainen

Taas on viikko mennyt hulinalla eteenpäin, tuntuu että aika lentää ihan siivillä.. Meidän elämästä sais nykyään (näköjään) vaikka joka päivä pitkät pätkät tekstiä, mutta tässä stressissä ja "kaaoksessa" ihan niin usein ei kerkeä - eikä jaksa kirjoittaa.

Lupasin kirjottaa loppuun terveisiä kuntoutusjaksolta. Loppujakso meni tosi hienosti. Päästiin tosiaan sovittamaan apuvälineitä ja saadaankin turvaistuin ja rattaat kotiin - jos vain pyynnöt menevät läpi. Vaikka Suomi onkin todella kehittynyt apuvälineiden suhteen, ei se silti ole taattua, että niitä aina saa. Onneksi meillä on suhteellisen hyvät perustelut. Kasperia ei mitenkään voi laittaa normaaliin turvaistuimeen jo senkin takia, että pojan kropanhallinta on paljon ikäistään jäljessä. Normaali istuimet ovat liian leveitä ja vyöt riittämättömiä, tukia ja sellaisia pitäisi olla paljon enemmän. Tässä mallissa mitä sovitettiin, olikin sopivasti kaikkea ja se oli aivan täydellinen Kasperille! Toivotaan nyt että "anomukset" menevät läpi (hitto mitä paperisotaa, taas..) Muutenkin jaksolla nähtiin useita terapeutteja - useat kerrat, ja paljon hyvää tietoa ja asiaa tuli. Myös sairaalaklovnit kävivät pikkupotilaita viihdyttämässä, Kasperia ei paljoa kiinnostanut. Keskiviikkona kävivät myös HIFKin pelaajat jakamassa nimmarikortteja ja lapsille paitoja - ihana ele!

Väärä biisivalinta? Emmää jaksa kuunnella :/

HIFK nimmarikortteja ja skidiklubi-paidat

Itse tapasin myös sosiaalityöntekijää ja juteltiinkin paljon meidän tilanteesta ja tästä sairaalassa jatkuvasti ravaamisesta. Kuntoutusohjaajan kanssa keskusteltiin myös vähän tulevaisuudesta ja meidän oikeuksista vammaispalvelun - ja muiden palveluiden piirissä. Ravitsemusterapeuttiakin nähtiin ja sieltä näytettiin vihreää valoa normaalimaitoon siirtymiselle, aiotaankin pikkuhiljaa kokeilla sitä kun päästään kotiin. Hurjaa ajatella että Kasper jossain vaiheessa söisi samaa ruokaa kun mekin - kun on ollut niin "vauvan tasolla" pitkään. Kuitenkin rakeisempaan ruokaan tulee pikkuhiljaa enemmän opettaa. Sitä työtähän me ollaan jo kotosalla pidempään tehty, mutta tuntuu ettei Kasper pysty vielä syömään ruokaa jossa on paloja. Uusia kokeiluja kuitenkin tehdään ja koitetaan mm.antaa samalla pureskeltavaksi porkkanaa tai vastaavaa, joka pysyy hyvin kädessä. Sellaisestakaan poika ei ole vielä aiemmin kiinnostunut, mutta eiköhän sekin ala pikkuhiljaa tulla tutuksi - tai sitten ei. Mutta ainakin kaikkeni teen ja yritän sen eteen :)

 Vaikka jakso olikin todella antoisa - oli se myös raskas. Kanssatoverit kehoittivat minua varustautumaan mm.buranalla. Tieto lisää tuskaa, ja varmasti tiivis ohjelma ym.aiheuttaisi sitten päänsärkyä. Niinhän siinä tokikin kävi. Kaikkina kolmena iltana olin ihan jumissa - fyysisesti ja henkisesti - kun pääsin kotiin. Osaltaan varmasti sekin vaikutti, että päivät menivät vähän miten sattuu. Kävin syömässä - tai sämpylällä, tai ainakin hain kahvia. Monta kertaa. Ja se kahvin juonti sitten sai olon vielä huonommaksi kun sitä joi aamun 2 kupin ja ilta 2 kupin lisäksi päivällä 3-6 kuppia. 

Tiistai-päivän lounas

Sitäpaitsi sairaalassa ollessa oli koko ajan päällä tietynlainen "ahdh-olo", eikä oikein missään vaiheessa kyennyt pysähtymään ja istumaan hiljaa paikoillaan. Ravasin käytäviä, ulkoilin, ravasin kahvilassa - ja taas kahvilassa, hoidin asioita: näpyttelin sähköposteja, täytin kelan papereita, puhuin puhelimessa, facebookittelin sun muuta, ja paljon asioita saikin hoidettua päivisin. Se kuitenkin vaati veronsa, ja iltaisin oli sitten niin naatti. Tiistaina kuitenkin vieteltiin sitten typyn kanssa vähän pikkujouluja kahdestaan, kauan kaivattua laatuaikaa kaksin :)

Pikkuiset pikkujoulut typyn kanssa - myös mummo ja täti kaverinsa kanssa oli kutsuttu.

Keskiviikkona pääsimme kotiin. Lähtöpalaveri oli ihan mielenkiintoinen, enkä oikein osaa sanoa menikö se hyvin vai ei. Enemmän musta tuntui ettei mun sana painanut ollenkaan - tietoa oli vain se jota terapeutit, hoitajat ja lääkärit olivat jaksolla todenneet. No, siitä sitten sen enempää.. Ainoa asia joka särähti korvaan oli lause, ettei Kasper ole normaali liikuntavammainen. Kysäsin sitten, että mikäs sitten on NORMAALI liikuntavammainen? Olis se sitten tarkoittanut mitä vaan, niin mun mielestä toi oli jo lauseena tosi typerä. Ei normaalia vammaista ole, koska jokainen on erilainen ja ainutlaatuinen. Tuolla tarkoitettiin kuitenkin ettei Kasper ole normaalin cp-vammaisen oloinen (spastisuus ym.) eli jos liikettä tulee, niille ei olisi estettä ainakaan sen jäykkyyden puolesta :) Cp-vammaa ei heidän mukaan kuitenkaan voida poissulkea mm.selvän toispuoleisuuden vuoksi.

Keskiviikkona Kasper nukahti 17:30 ja heräsi torstaina klo8. Herra nukkui 14,5h unet, tais olla aika rankka alkuviikko silläkin. Mun loppuviikon unet taas oli aivan naurettavia. Tunteja sinne ja tänne, joitain harvoja useampien tuntien yhteen putkeen nukuttuja jaksoja. Vähän perjantaita kohti taas väsytti.. Heti torstaina alettiin myös maistella normaali maitotuotteita viiliksen muodossa - jota poitsu olis syönyt vaikka koko purkin kerrallaan! Tulin myös viikolla "kaapista ulos", koska kävin ekaa kertaa Kasperin pandatuolin kanssa kaupassa. Edellisellä kerralla kun parkkeerasin invapaikalle, odotti tuulilasissa lappu "vitun vammanen". Siitä hieman mietteliäänä parkkeerasin taas invapaikalle ja aloin kokoomaan Kasperin pandaa. Sain kyllä hyviä mulkaisuja ja pitkiä katseilta - vanhoilta ihmisiltä. Nuoremmat ohikulkijat hymyilivät nätisti. Kaupassa saimme paljon vähemmän katseita mitä odotin - ja suurin osa niistäkin oli hyväntahtoisia, uteliaita ja hymyä täynnä olevia katseita. Tuli hyvä mieli. Ainoat "pahat katseet ja mulkaisut" tulivat harmikseni - taas - vanhemmilta 60+ ihmisiltä. Kasperkin jokelteli tyytyväisenä kun kerrankin sai istuskella kaupassa ollessaan - apuvälinerattaita odottaen!

Torstaina kävimme Helsingin tyttöjen talolla nuorten äitien 10v juhlassa. Siellä itse "valmentauduin" nuoreksi äidiksi tulemiseen 2009, jolloin odotin tyttöä. Tuolta talolta on niin paljon ihania muistoja. Tärkeitä ystävyyssuhteita ja suurta ja kestävää tukea - sinnehän voi edelleenkin aina soittaa jos kaipaa juttuseuraa. Juhlassakin tuntui että kaikki tunsi toisensa, vaikka totuudessa tuttuja kasvoja oli vain muutamia. Oltiin Kasperin kanssa siellä pandatuolilla (tokaa kertaa se on mukana muualla kun sairaalassa tai kotona) ja hyvin meni, jätkä jakso yllättävän pitkään olla siinä kaiken metelin keskellä, vaikka munkaan ääni ei ihan joka sekunti kuulunut. Kyllä sitten huomas, että heti kun vähän väsytti, niin mun tartti olla puhumassa jatkuvasti, että jaksoi olla itkemättä. Kuitenkin uusi paikka ja paljon uusia ääniä!

Perjantaina oli sitten Kasperin fysioterapia ja illasta lapset lähti viikonloppuhoitoon. Oli myös tytön viimenen tarhapäivä, maanantaina siirrytään uuteen päikkyyn, joka on noin 10km lähempänä! :) Itkuhan siinä oli päässyt typyltä - ja pääs multakin. Tuon ryhmiksen hoitajat olivat niin älyttömän ihania, koskaan ei mitään ongelmaa ollut ja olen aina luottanut siihen toimintaan. Samanlaista luottamusta onkin vaikea saada, mutta hitaasti ja varmasti yritetään uudestaan. 

Viikonloppu meni hienosti "lepäillessä". Joululahjaostoksia, äitin&isäpuolen muuttohommia, veljen kuskaamista, parin kaverin moikkaamista ja semmosta. Lahjojen pakkailemista ja sainhan sit laitettua muutamat jouluvalotkin ikkunaan. Tänään sit siivoilin, pesin pyykkiä ja viikkailin hurjan määrän pyykkiä kaappeihin. Katsoin typyn tavarat uuteen tarhaan valmiiksi huomista varten. Join about 2 pannullista kahvia pysyäkseni hereillä, koska edellinen yö meni kyllä niin pipariksi. 

Lapset tulivat tänään hoidosta kotiin ja ne oli niin ihania ja rakkaita kumpikin. Mä oisin voinut halailla niitä tuntikausia ja pusutella - ja niin teinkin. Kyllä sen huomaa, miten pieni hengähdystauko tekee taas ihmeitä - henkisesti ja fyysisesti. Vaikka toisaalta viikonlopun unisaldo ei uniongelmien vuoksi paljoa normaalista poikennut, sain kuitenkin levätä ja nukkua ilman että tarvi koko ajan vahtia esimerkiksi pojan hengittämistä - tai vastaavaa. Viikonloppuna ilmesty myös Iltalehden Ilona-lehdessä juttu meidän perheestä, meidän arjesta iloineen ja suruineen. Oli kyllä tosi hyvä juttu, voin myöhemmin linkittää parempien kuvien kanssa sen jutun vaikka seuraavaan blogitekstiin. Tällainen on kuitenkin alkuaukeama.

Iltalehti Ilona 29.-30.11.2014

Nyt on kyllä taas sellainen olo et on viikko taputeltu.. Huomenna alkais taas uusi viikko. Päiväkodin aloitus (lyhyet päivät), Kasperin fysioterapiat 2 päivänä, typyn toimintaterapia yhtenä aamuna, vähän vauvaperhetyöntekijän käyntiä, ja huomenna olis tosi tärkeä yhteistyöpalaveri aamulla, johon saadaan mukaan mm. henkilö vammaispalvelusta! Tiistaille ollaan sovittu vähän vertaistreffailua ja keskiviikkona olen menossa puhumaan vammaisuudesta entiseen kouluuni, ala-asteen kutosille!

Väsyneet yhdessä <3

 Mielenkiintoinen, vaihderikas (tuttu sana...) ja varmasti mukavan rauhallinen (peukut pystyyn) viikko tulossa. Ja mikä parasta, KASPER TÄYTTÄÄ ENSI PERJANTAINA KOKONAISET 1 VUOTTA.

Mulla pääsee varmasti perjantaina itku. ISO ISO ITKU.

Tytsyn kuvaelma Kasperin 1v-päivästä (puhelimella tehty)